Дополнительная нагрузка на родителей, воспитывающих ребенка с инвалидностью
Рождение в семье здорового ребенка, его воспитание непременно ведет к изменениям в обычной жизни семьи и заставляет родителей решать определенные задачи и преодолевать различные вызовы:
- физические - время, физические усилия по уходу (кормление, купание, еда, прогулки и т.д.);
- эмоциональные - изменение ролей, страхи, радость, усталость, злость, чувство вины, депрессии и т.д.;
- финансовые - декретный отпуск, коляска, детская мебель, памперсы, питание и т.д.;
- информационные - как правильно ухаживать, чем кормить, прививать, как воспитывать, какое развитие является правильным, истерики ребенка и т.д.;
- межперсональные - отношения между супругом и супругой, бабушками и дедушками, друзьями, врачами, педагогами и т.д.
- социальные - профессиональная реализация, отдых, друзья, детские учреждения.
- Реабилитация - ребенок с неполноценностью или хронической болезнью обычно нуждается в специальной медицинской и реабилитационной опеке и помощи. Это ставит перед семьей целый ряд дополнительных задач: поиск качественных услуг, компетентных специалистов, финансовое обеспечение лечения, сопровождение ребенка и соответственно затраченное на это время родителей, многочисленные госпитализации.
- Доступность - для многих людей с ограничением способности самостоятельно передвигаться, которые пользуются инвалидными колясками, архитектурные препятствия являются одним из главных барьеров к их интеграции в жизнь общества. Государственная политика в сфере обеспечения физической доступности архитектурной среды является ярким проявлением того, насколько общество осознает проблемы людей с особыми потребностями. Архитектурные барьеры или их отсутствие также являются иллюстрацией того, насколько степень социальной инвалидизации неполноценных людей зависит от социальной политики и уровня социальной открытости. Качество жизни человека на коляске и его возможности для самореализации в различных сферах являются радикально отличными в зависимости от того, живет этот человек в таком государстве, в котором проблема доступности решена или нет.
- Поведенческие проблемы - такие проблемы возникают в семьях, где растут дети с аутизмом, гиперактивным расстройством, с дефицитом внимания и рядом других форм инвалидности. Значительная степень стресса, связанная с поведенческими проблемами, объясняется, прежде всего, количественным уменьшением пребывания семьи в различных социальных средах, общественных местах в связи с проблемным поведением ребенка, который привлекает внимание, мешает другим, вызывает различные неприятные замечания и комментарии окружающих. Родители, как следствие такого поведения, переживают очевидный дискомфорт. Они могут «срываться», применять крик или наказание как форму дисциплины и затем испытывают чувство вины. Но, поскольку избежать социальных контактов и пребывания в общественных местах невозможно, то каждый поход в гости, к врачу превращается для родителей в стрессовое событие.
- Социальная адаптация и стигматизация - для многих родителей непредсказуемым, постоянным источником стресса являются унизительные, дискриминирующие действия окружающих людей относительно них и их ребенка, обусловленные его неполноценностью. Менее уязвимым, однако, не менее мучительным, является пассивное отвержение (игнорирование) особого ребенка или взрослого, нежелание общаться с ним, дружить.
- Поиск заведения - нехватка заведений интегрированного образования, доступа к адекватной реабилитации и опеке.
- Экзистенциальные вопросы - рождение особого ребенка, хроническая или терминальная болезнь ребенка, смерть становятся серьезным испытанием для системы ценностей, мировоззрения, религиозных убеждений родителей.
Школа выживания для приемных родителей
- Общайтесь с другими приемными семьями, детскими домами семейного типа, чтобы избежать изоляции.
- Не реагируйте очень остро на проблемы. Не все проблематичные поступки или чувства ребенка связаны с усыновлением, много связано с развитием или с особенностью окружающей среды. Стоит пообщаться с другими родителями и (или) профессионалами, чтобы определить, имеет ли эта ситуация отношение к усыновлению, является ли нормальной составляющей процесса воспитания.
- Говорите о том, почему вы взяли детей в свою семью. Часто дети боятся задавать вопросы, волнуясь из-за того, что этим обидят родителей. Поэтому родители сами должны начинать разговор.
- Поощряйте ребенка к тому, чтобы он положительно относился к своей родной семье. Для того чтобы у ребенка была хорошая самооценка, он не должен испытывать дискомфорта относительно своего происхождения. Помните, что родителям разрешено любить больше одного ребенка. Детям нужно позволить любить больше, чем одного из родителей. Не заставляйте вашего ребенка выбирать между вами и биологическими родителями.
- Узнайте как можно больше о родной семье ребенка (если возможно, найдите фотографии), его историю, пребывание в детских учреждениях, о том, какие болезни перенес ребенок. Вся эта информация может быть очень важной и может понадобиться вам в разные периоды жизни.
- Всегда будьте честными, когда рассказываете о родной семье и об истории ребенка. Если информация слишком тяжелая, некоторые факты могут быть отсрочены до тех пор, пока ребенок не подрастет. Факты никогда не должны меняться. Правилом должно быть то, что дети должны получить полную информацию до того, как войдут в подростковый возраст.
- Будьте внимательны в критические для ребенка моменты, когда он переживает потери или изменения в жизни. Также будьте чувствительными к «выдающимся» датам, в периоды увеличения эмоционального напряжения (дни рождения, отпуска, День матери). В такие моменты он может снова переживать стресс, вспоминая о том, что она приемная.
- Позвольте приемному папе играть главную роль в то время, когда ребенок входит в подростковый период. Основное чувство горечи, гнева по поводу того, что его оставили, как правило, направлены на родную мать. Этот гнев очень часто проецируется на приемную маму. Отношения матери и ребенка могут стать очень напряженными. Приемный отец должен регулировать ситуацию насколько это возможно.
Внутренние личностные факторы риска развития синдрома эмоционального выгорания
- Неоправданное самопожертвование - полное растворение в другом, слабые размытые границы «я», «заражение» состоянием другого.
- Нарушены навыки общения (трудности при общении).
- Ригидность, отсутствие гибкости, однообразие стиля общения.
- Алекситимия во всех видах (невозможность выразить словами свои ощущения).
- Эгоисты с «закалкой» (осознанный или неосознаваемый эгоцентризм) или альтруисты (синдром жертвы, чрезмерный альтруизм).
- Трудоголизм: маскировка какой-нибудь проблемы работой.
- Растущее чувство отсутствия внутренних ресурсов.
Ситуативные особенности, потенцируют развитие синдрома эмоционального выгорания
- «Многоликость» функциональных обязанностей.
- Конфликт между требованиями и возможностями.
- Перегрузка.
- Межличностные конфликты в семье и вне ее.
- Отсутствие надлежащей подготовки для осуществления работы.
- Недостаточные ресурсы.
- Недостаточная социальная поддержка.
- Отсутствие достаточного уровня благодарности.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)
