Основные задачи и компоненты процесса сопровождения
Сопровождение семьи является специфическим на различных этапах, которые проходит семья, где есть инвалид ребенок. Мы уже упоминали о том первый этап озвучивания диагноза / выявления инвалидности. Без сомнения, это один из самых эмоциональных этапов, а потому и интенсивность сопровождения на этом этапе выражена всего. В мире распространенной моделью сопровождения семьи на этом этапе является модель программы Раннего Вмешательства. Эта модель предполагает семейно центрированную команду специалистов, которые, собственно, и осуществляют раннюю диагностику и реабилитацию нарушений развития ребенка и обеспечивают сопровождение семьи в течение первых лет жизни ребенка. Тем самым важнейшей задачей является предоставлять информацию родителям, поддерживать формирование между родителями и ребенком положительных отношений, ранняя реабилитация нарушений развития ребенка и обучения родителей основных методов, как помогать ребенку. Этот ранний возраст определяющий: ведь тогда закладываются образцы восприятия и воспитания ребенка, отношений в семье и с социальным окружением. Поэтому и важность сопровождения семьи в этом возрасте так важна, ведь таким образом можно предотвратить многие вторичные проблемы и осложнения.
Эмоциональное поддержание семьи, сопровождение адаптации к реальности инвалидности. Сопровождение в раннем возрасте предполагает прежде поддержку семьи в этот период сильных эмоций и определенной внутренней кризиса. Задача специалистов в настоящее время - быть рядом, сочувственно слушать родителей, позволять им свободно выражать свои чувства, а также помогать им осознавать потребности ребенка в заботе, уходе, лечении / реабилитации и находить эффективные способы удовлетворения этих потребностей ребенка.
В моменты, когда родители переживают сильные чувства, задачи сопровождения - дать им возможность свободно говорить в них, назвать эти чувства, осмыслить их происхождение и выбрать определенную стратегию того, «что с ними делать и как жить».
При произнесении диагноза и прогноза самые сильные чувства у родителей - это страх, тревога за будущее ребенка, всей семьи. Понятно, что специалист не в состоянии «ликвидировать» эти чувства, ведь они естественные, его задача - поддержать родителей перед неопределенностью будущего. Поэтому специалистам важно позволить родителям говорить о своих страхах и тревогах, озвучить их. Эти страхи могут быть очень разными, родители могут прямо спрашивать, будет ли ребенок ходить самостоятельно, сможет учиться в обычной школе, какой он будет во взрослом возрасте. С другой стороны, страх может быть общим - неизвестность, «Мы справимся?», «Сможем быть счастливыми?». На конкретные вопросы родителей по прогнозу специалистам важно давать прямые и честные ответы, но только в том случае, когда медицинский диагноз ребенка и уровень его функционального развития дает основания с уверенностью ответить: «У вашей дочери тяжелая форма ДЦП, при этой форме дети не смогут научиться самостоятельно ходить...». С другой стороны, если прогноз непредсказуемый или есть некоторые сомнения, то важно выразить их родителям: «Мы не можем с уверенностью предсказать, каким будет интеллектуальное развитие ребенка, когда ему придет время идти в школу; это можно будет сделать, по меньшей мере, через три года...». Впрочем, даже если специалисты могут однозначно предсказать, что ребенок не сможет приобрести определенные навыки, например, самостоятельной ходьбы, важно, несмотря на то указывать на возможность развития ребенка в других сферах, возможность помощи ему.
Важно дать родителям возможность выразить свои страхи относительно будущего. Часть родительских страхов может быть иррациональными или основываться на некоторых негативных социальных стереотипах или мифах. Такие страхи нужно надлежащим способом опровергнуть, к другим - занять взвешенную позицию - «время покажет». К примеру, многие родители детей с неполноценностью или синдромом Дауна могут иметь очень негативные прогнозы о возможностях развития их детей, а потому весомой для них станет информация о том, что эти дети на самом деле очень разные по своим возможностям, возможный уровень интеллектуального развития также различен; что не все дети с этим синдромом имеют выраженную умственную неполноценность, большая часть - легкую и умеренную; соответственно, родителям может быть интересно услышать истории о реальных взрослых людей с синдромом Дауна, познакомиться с другими семьями, в которых воспитывается такой ребенок. Для многих родителей может оказаться неожиданным в процессе знакомства с такими семьями и взрослыми людьми открытие, что многие из этих семей счастливы и живут полноценной жизнью, а взрослые люди с синдромом Дауна могут оказаться коммуникабельными, веселыми людьми с разными талантами, хотя и с некоторыми ограничениями в интеллектуальном развитии.
Когда страх неизвестности выражен, а прогноз довольно смутный, стоит ориентировать родителей к жизни «здесь и теперь». Для многих родителей важно осознать в какой-то момент, что чрезмерно сокрушаться будущим просто утомляет, истощает, и если такое постоянное обдумывание будущего не продуктивно, может быть, лучше в конце просто жить сегодня, помогать ребенку в развитии, делать все необходимое, в чем он нуждается в плане лечения и реабилитации, а как будет дальше, время покажет. Родителям важно помочь осознать, что когда их мысли и внимание «в будущем», реальная их жизнь проходит теперь и реально здесь и сейчас их ждет и требует их ребенок. А лучший способ подготовить его к возможным трудностям в будущем - это сегодня любить его, помогать в развитии и тому подобное. Такие стратегии, как правило, помогают постепенно овладеть чрезмерной тревогой о будущем, в других случаях, когда эта тревога и дальше доминирует, важно пытаться понять ее происхождение и, возможно, обсудить необходимость некоторых конкретных изменений в жизни, чтобы ее уменьшить. К примеру, если родителей волнует, что будет с их ребенком после их смерти - этот страх может быть реальным, когда родители старшего возраста, серьезно больны - в таких случаях может потребоваться профессиональная помощь в планировании определенных шагов по предвидению ситуации внезапной смерти (например, договориться с родственниками, заключить завещание и т.д.).
Учиться жить «здесь и сейчас» - один из важных элементов «новой философии жизни» семьи, в которой есть инвалид ребенок.
Когда сталкиваешься с непредсказуемостью будущего, с хрупкостью человеческой личности, страданием, тогда особым образом понимаешь, что жизнь реальна только сегодня - сколько бы мы не сокрушались будущим, жить можем только сейчас - радоваться, любить, жить. Мы не знаем, каким будет будущее, мы не можем его предугадать, но, возможно, перед неопределенностью будущего нашими лучшими действиями будет не так переживать за то, что может быть, как быть внимательным к тому, что есть сейчас, к тем, кто рядом - и жить, творить жизнь в глубоком смысле этого слова...
Специалист может «вернуть» родителей из волнений о будущем в настоящую минуту, фокусируя внимание на ребенке, на реальных потребностях и возможностях (а «завтра будет завтра»)...
В тревогах о будущем мы часто не замечаем всего прекрасного, что рядом, всех возможностей для радости, всего того, что нам подарено, и за что так важно сказать «спасибо» - в излишней тревоге о будущем мы можем разминуться сегодня, потерять те возможности - разве не поэтому так глубоко трогают сердца «жить спешить надо, любить спешить надо»...
Перенос внимания родителей в настоящее важнее прежде всего потому, что «здесь и теперь» родителей требует их ребенок - он ждет их любовь, радость, понимание, поддержку. Открытие своего ребенка, ощущение его именно как ребенка, а не как «инвалида», открытие его желание любви, радости, отношений может иметь большой эмоциональный эффект на родителей, пробудить в них силу любви, силу заботы и желания, несмотря на все трудности помочь ребенку прожить счастливую, полноценную жизнь. В этом желании, в этой любви кроется скрытый внутренний родительский ресурс, сила, которая помогает преодолевать порой, казалось бы, непреодолимые трудности и препятствия. И задача специалиста в сопровождении - поддержать пробуждение в родителях этой энергии любви и преданности.
Правда, иногда в этой любви могут быть и опасные элементы самопожертвования, полной самоотдачи ребенку - и тогда специалистам важно помочь родителям, открыть, что настоящая любовь никого не исключает, а потому важно помнить и о других членах семьи, и о себе; о том, что ребенок для здорового развития требует не только любви, но и поддержки самостоятельности, дисциплины, а потому важно, чтобы опека не стала гиперопекой, а забота - вседозволенностью. Иногда за таким чрезмерным посвящением себя ребенку может быть невротическое чувство вины, которое есть в структуре личности матери или отца. Когда оно чрезмерное и приводит к значительным нарушениям - это может стать сигналом к применению психотерапевтических вмешательств.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)