Потребность семьи в информации и образованию по теме инвалидности
Одной из самых важных потребностей семьи, в которой появляется ребенок - является потребность в информации. Родители должны понимать, что с их ребенком, понимать его ограничения, их природу, причины, последствия; понимать прогноз развития ребенка, то, как они могут помочь ему, либо какой медицинской помощи или реабилитации требует их ребенок. Осведомленность родителей - это предпосылка того, что они смогут мудро действовать в интересах ребенка, понимать грань между ограничениями и возможностями, и соответственно принимать реальность, чего нельзя изменить, и одновременно помогать ребенку развить его возможности. Только понимая реальность, можно мудро в ней жить, сотрудничать с ней.
Чтобы получить надлежащую информацию, родители часто имеют ряд препятствий:
1. Прежде всего, специалисты могут не предоставлять всей информации родителям - из страха вызвать у них болезненные чувства, из-за нехватки времени, просто по непониманию необходимости это сделать.
2. Часто бывает так, что, несмотря на то, что родители посещали многих специалистов, они плохо информированы о природе и последствиях инвалидности их ребенка. Часто причиной этого является не то, что родители «закрыты» к восприятию фактов, и то, что специалисты не могут адекватно информировать родителей. Страх специалистов говорить с родителями о неполноценности ребенка и его прогноза может приводить к тому, что они либо избегают прямого разговора об этом, или же говорят запутанно, нечетко, непонятным для родителей профессиональным языком - и как следствие - родители не получают надлежащей информации
3. Специалисты могут давать родителям противоречивую информацию. Например, различные диагнозы (хотя часто это разные термины синонимы), или же разное толкование причин или прогноза. Это может быть обусловлено и разным уровнем компетентности специалистов, использованием различных диагностических классификаций, и преданностью идеалу определенной теоретической школы, видят причины всех расстройств или то гельминтах, то в изменениях в биополе человека и тому подобное.
4. Часто специалисты не имеют временных и организационных возможностей, чтобы иметь возможность достаточно общаться с родителями и предоставлять им необходимую информацию в полном объеме.
5. Родителям могут быть недоступны источники информации о болезни / неполноценности ребенка. Например, из-за отсутствия профессиональной литературы для родителей, написанной в научно-популярном стиле, на понятном языке, не имеющих доступа к интернет источникам и тому подобное.
6. Родители могут наталкиваться на противоречивую информацию о неполноценности ребенка в литературе, интернет источниках. Существует много теорий, псевдо теорий и спекуляций вокруг того, что является причиной того или иного расстройства, методы помогают (в коммерческих целях часто рекламируют и высокоэффективные, чуть ли не «чудодейственные» методики реабилитации, эффект которых на самом деле научными исследованиями не доказан или же достаточно скромный) и тому подобное.
7. Представление информации родителям о реальности инвалидности, прогноз развития ребенка может натыкаться на эмоциональные реакции родителей и их психологические защиту (например, в форме отрицания), которые могут затруднять восприятие и принятие информации родителями. В
таких случаях требуются специальные профессиональные умения, которые помогут специалистами все же донести важную информацию родителям, хотя часто это потребует времени и может быть достигнуто не сразу.
Поэтому, учитывая этот перечень возможных препятствий, специалистам надо осознавать важность предоставления информации родителям (а также и самому ребенку, братьям и сестрам, родственникам). Предоставление информации и образования родителей является одной из приоритетных целей семейно централизованных программ. Реализация этой цели достигается соблюдением ряда важных принципов:
1. Родители имеют право владеть всей информацией, касающейся их ребенка, и обязанность специалиста - предоставлять такую информацию.
2. Информацию нужно подавать родителям понятным языком, доступно.
Эту банальную истину, несмотря на ее очевидность, часто не учитывают специалисты. Слова, которые мы употребляем ежедневно, к которым привыкли, могут быть совершенно неизвестными для родителей. Помню, как во время одного круглого стола отец, который через некоторое время решился уточнить: «А что это такое запрос, о котором вы все время вспоминаете?». Перед тем специалисты много раз употребляли это слово в контексте того, что «мы работаем с вашим запросом».
3. Задача специалистов - не просто дать информацию, но и быть готовыми истолковать ее, ответить на вопрос, если нужно, еще раз вернуться к конкретной теме в запросе родителей.
4. Информацию надо подавать в корректной, этически соответствующей форме, информация не должна быть унижающей достоинство ребенка.
5. Специалисты должны осознавать, что информация не может быть усвоена сразу, а потому должны быть готовы его повторять, а также использовать различные форматы ее предоставления - при индивидуальной беседе в устной форме, письменной (выводы, рекомендации), книги, видеоматериалы, групповые лекции / семинары, Интернет ресурсы и тому подобное.
6. Информация должна быть достоверной и соответствовать научно доказанным фактам. В случае сомнения в каком-либо вопросе важно сообщить родителям об этом.
7. Специалисты должны осознавать, что представление прогноза инвалидности ребенка - сложная задача, которая может вызвать у родителей сильные чувства и существенно повлиять на опыт семьи, а потому специалисты требуют специальной подготовки, знаний и навыков, чтобы эффективно реализовывать эту задачу.
8. Специалисты должны также осознавать, что родители воспринимают информацию несколько иным, «эмоциональным» каналом связи, а потому подвержены воздействию того, что те же факты, которые они могут воспринимать одним способом, родители могут воспринимать совсем по-другому. Поэтому специалистам важно быть особенно тактичными, когда озвучивают информацию (вспомним: «тактичность - это ощущение прикосновения в перчатке»), стараться не просто давать информацию.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)