- Первая стадия: шок

Поэтому первой стадией является шок, связанный с внезапным столкновением с болезненной реальностью инвалидности и потери ожидаемой мечты:

«Нет!!! Это неправда! Этого не может быть!» Желание схватить ребенка и бежать к другому врачу, сделать повторное обследование в надежде услышать: « Вашему ребенку поставили ошибочный диагноз, на самом деле все хорошо». Ужас и боль, которая охватывает душу. Жгучее отчаяние, от которого хочется кричать, крушить со злостью все вокруг. Панический страх: «Что теперь будет? Как жить дальше?» Желание убежать куда-то на край света. Больной вопрос: «Почему я? Почему из всех людей именно я?» Сожаление к себе и обида на весь мир. Весь этот вихрь чувств охватывает душу.

«Все потемнело. Мне казалось, что на этом наше счастье закончилось - вспоминает отец мальчика инвалида. Я не мог пережить этого. Слова врача, что мой сын не будет ни сидеть, ни ходить, не выходили у меня из головы. Я не мог быть дома. Я не мог смотреть на своего ребенка. Я неделями ходил по барам, напиваясь до забвения...»

«Меня мучил стыд и чувство вины. А мой муж так ждал этого ребенка - и кого я вынесу ему из роддома, как посмотрю ему в глаза, что скажу родным?»

«Я не могла поверить. У меня в голове была только одна мысль: «Это ошибка, этого не может быть...» И когда мне кто-то что-то говорил о болезни нашего ребенка, я просто выключалась, я их не слышала...»

«В роддоме я не могла смотреть, как матери кормят своих здоровых детей. Я ненавидела их за то, что им повезло, а мне нет. А тогда, когда мне приносили мою дочь, на момент меня охватывала страшная ненависть к ним - «почему она такая?!» какой-то момент мне хотелось даже, чтобы она умерла. И тогда мне становилось очень стыдно, что у меня такие ужасные мысли, и я ненавидела сама себя. Это было страшно. Мне казалось, что я схожу с ума...»

Шок, который разрушил ожидания и мечты. Вихрь противоречивых чувств, которые охватили душу изнутри. Неделикатность врачей, «Из этого ребенка ничего не будет. Отдайте его. Забудьте. Родите себе другого ребенка». Конфликты в семье: взаимные обвинения, отчаяние которое выливается злобой на весь мир и друг на друга; отчуждение, когда каждый замыкается сам в себе, пряча свою боль. Родственники, которые приходят, чтобы поддержать, и начинают советовать такое, что лучше бы не приходили. Злость на Бога, который допустил все это, или бессильно попытки понять, за что эта казнь. Все это внезапно врывается в жизнь семьи, как будто стихийное бедствие.

«Тогда - вспоминает мама девочки с ДЦП - наша семья была как корабль, попавший в бурю. Волны и ветер крутили и бросали нас на все стороны. Мы потеряли все ориентиры. Корабль и нас опрокидывало то на одну, то на другую сторону. В шуме бури мы не могли слышать, понимать друг друга. Мы не знали, как действовать и это когда-нибудь кончится. Мы были испуганы, в панике.

Такой шок в момент провозглашения диагноза / прогноза, выявления инвалидности сразу после рождения ребенка (как, к примеру, часто является при рождении ребенка с синдромом Дауна). Когда же неполноценность проявляется постепенно (как часто случается при умственной неполноценности, аутизме) или когда врачи не говорят родителям, скрывают правду или же поддерживают нереальные надежды на излечение, стадии шока может и не быть, или же они будет отсрочены.

Если тянуть с представлением родителям правдивой информации, у родителей нарастает тревога, связанная с ощущением, что с ребенком что-то не так, растерянность, недоверие специалистам. Тогда финальное провозглашение родителям диагноза / прогноза будет не шоком, а, наоборот, облегчением:

«Когда врач представил нам диагноз, он не смог поверить, как легко мы восприняли его. Но на самом деле для нас это было таким облегчением, что наконец нашелся компетентный специалист, который подтвердил то, что мы сами уже так давно подозревали. Теперь нам все стало ясно и мы можем двигаться вперед, чтобы делать все, что ему нужно.

Когда Джеймсу было шесть месяцев, мы решили поменять педиатра. И второй врач оказался для нас настоящим ангелом. Он сразу сообщил нам что с сыном и чего ждать. Причина, почему я называю его ангелом в том, что он положил конец неизвестности. Ведь я просто сходила с ума, не зная, что именно было не так»

Стадия шока - это стадия сильных чувств, он может проявляться чувством нереальности («это делается как не со мной», «мне казалось, что он говорит, но не ко мне», «мне казалось, что это как сон, что сейчас все это кончится и все будет опять, как до того...»). Эта стадия может сопровождаться плачем, криком, или же, наоборот, проявляться эмоциональным оцепенением, отсутствием эмоций. Все эти реакции нормальны. На этой стадии семья очень нуждается в особом внимании и поддержке специалистов. Специалистам важно также знать, что в таком эмоциональном состоянии родители не способны воспринимать большое количество информации, а то и вообще могут забыть услышанное - и это нужно учитывать, оглашая диагноз или прогноз.

Можно выделить особую форму этой стадии, которая оказывается эмоциональным оцепенением, недостатком чувств и может привести к искаженному впечатлению, что родители легко восприняли факт инвалидности. Как объясняет такую реакцию в рамках психоаналитической теории защитным механизмом изоляции аффекта: «Эта защита позволяет родителям думать о болезни ребенка и его последствия без переживания всех эмоций, связанных с болезнью. На начальных стадиях эта защита позволяет родителям принимать решение о нужном ребенку лечении без «вмешательства» эмоций. Изоляции аффекта частично являются адаптивными реакциями, но они могут перейти в крайность. Тогда они оказываются холодностью, эмоциональной отчужденностью от ребенка».

Потребностью «заморозить чувства» можно считать также и попытки «залить горе» алкоголем, которые наблюдаются именно в острый период шока после провозглашения диагноза.

На этой первой стадии, как способ «вернуть все как было» семья может рассматривать и возможность отказаться от ребенка. К сожалению, к этому часто подталкивают семью и специалисты, и окружение.

Свою историю рассказывает мама неполноценной девочки Ани. Эту историю он написала за несколько месяцев до того, как Аня умерла, оставив светлую память в сердцах всех, кто знал ее - хоть и жизнь ее была так коротка...

22 мая 2002. Самый счастливый день моей жизни. Старшая дочь заканчивает первый класс, а меньшая каждый раз настойчивее дает мне понять, что хочет нас видеть. Итак, этот день наступил, когда тебе кажется, что достигнута вершина, на которой ты можешь чувствовать себя абсолютно счастливо: завтра у нас будет двое детей, успешно складывается карьера у нас обоих (и я нисколько не собираюсь засиживаться дома, максимум год... и на работу), есть где жить и что есть. Итак, жизнь прекрасна.

Ночью едем в больницу. И вот она родилась. Все вроде как нормально, но почему-то никто мне ее не показывают, ее не меряют, но очень внимательно рассматривают. Я не верю, что может быть что-то не так, ведь дочь закричала сразу, а это для нас было самое главное. Постепенно приходит понимание, что действительно что-то не так, потому что ребенка мне так и не показали, покормить не дали.

Утро дня рождения нашей дочери стал самым ужасным днем в нашей жизни. К утру я уже вообще не могла что-то понимать и думать, а только воспринимала все как со стороны, как все это произошло не с нами. Вся больница нам сочувствовала, не рассказывая, что же такое с моим ребенком. Все, что я понимала, это то, что моя дочь, видимо, не проживет и суток, а если даже и будет жить, то таких детей домой не забирают. Мне предлагают написать отказ, мы советуемся, думаем.

Эти пять дней буду помнить с чувством вины всю жизнь. Дикие сомнения, которых не должно допускать человеческое сердце, раздирают и опустошают тебя. Ты думаешь погубить свою душу, спасти свою семью, чтобы у старшей дочери было будущее, чтобы остаться в этой жизни, а не быть замкнутым в проблемах меньшей. Но жить с таким грузом? Достойно поступила тогда наша старшая дочь Настя - еще не очерствело ее сердце категорически сказала, что сестра будет жить, будет жить с нами и все с ней будет хорошо.

Анюта сама решила все наши сомнения. Она хотела жить и иметь родителей и вместо месяца раздумий, которые должны быть в реанимации дала нам пять дней. Все эти дни наш папа приходил к ней, и, пожалуй, он был готов к принятию важного для нас решения. У нас двое детей, и они будут с нами, и сможем ли мы быть счастливыми?

Наступил новый этап нашей жизни. Как только я увидела свою дочь, я знала, что никогда и никому ее не отдам, и никак не укладывалось в голове, как можно было думать иначе. Мы прониклись безграничной верой в то, что все можно преодолеть, все вылечить и начались бесконечные походы по врачам, диагностика, лечение. Мы выявляли новые и новые проблемы, все в нашем ребенке было не так, но это уже было не самое важное.

Не все люди, которые были вокруг нас, поддержали это решение, но даже то, что это были близкие люди не стало важнее нашей доченьки. Мы любим ее, следовательно, примите это как должное. Так и произошло. Прошло совсем немного времени, как в нашем доме снова было полно людей, мы ездим с детьми везде, где только нас приглашают и Анюта всегда «звезда».

Время шло, а результаты нашей борьбы с врачами и с нашими проблемами были очень скудными. Мы начинали понимать, что все-таки не в наших силах изменить что-то очень существенно, но и это уже было не самое важное. Ведь каждое маленькое достижение нашей дочери дается сквозь невероятную работу, а иногда это просто чудо, ведь даже то, что он делает, она делает наперекор прогнозам врачей. Наша Аннушка настоящий боец и как можно ее не любить. Думаю, что ни один здоровый ребенок не приносит родителям столько радости, как наша дочь и ее подвиги. Когда старшая дочь подняла голову, это было радостно, но это было нормально. Когда Анюта подняла голову, вся семья рыдала от счастья, и это был настоящий праздник. Когда тебе улыбается здоровый ребенок - это счастье, но когда тебе смеется твой особенный ребенок - это такое счастье, которого не знает мама здорового ребенка. Она вместе с Настей красивые и умные девочки. Но также Анечка держит первенство. Она наше солнышко, наш цветочек, наша рыбка, Анечка - заечка, красотулька, смехотулька.

Нашей дочери 1 год и 9 месяцев. Она не ходит, не сидит, и даже еще толком не держит головы, но сколько преград она уже преодолела, и важнее что внесла она в нашу жизнь, осознали бы мы те истины, если бы у нас не было этого ребенка?

Я не знаю, что будет с нами дальше и как сложится наша жизнь, но мы благодарим Бога за то, что имеем сейчас: за нашу семью, наших детей, наши отношения между детьми, между нами и окружающим миром. Итак, я снова могу сказать, что это самый счастливый день моей жизни, и даже больше: теперь я точно знаю, что таких дней еще будет очень много.

Последнее сообщение сделано уже после смерти Ани:

Наша дочь умерла, когда все вокруг цвело. Но мы точно знаем, что она с нами: в каждом лучике солнышка, в щебетании каждой птички. Мы любим тебя, наш ангел...

Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)