Глава 6. Достижение гармонии
Обзор раздела
Введение
Путь от борьбы к силе
Как улучшать отношения между вашими детьми и в семье в общем
Организации, к которым можно обратиться за поддержкой
Меня часто просят рассказать, как это - воспитывать ребенка с инвалидностью
Чтобы помочь другим людям, которым не пришлось такого пережить, понять этот уникальный опыт и представить, что это значит, я написала такое ...
Когда вы готовитесь стать родителями, то будто планируете чудесное путешествие -в Италию. Вы покупаете кучу путеводителей и строите сказочные планы: посетить Колизей, увидеть скульптуру «Давида» Микеланджело и гондолы Венеции. Вы даже изучаете несколько разговорных фраз на итальянском. Все это весьма увлекательно.
Проходит несколько месяцев радостного ожидания, и наконец этот день наступает. Вы собираете чемоданы и уходите. За несколько часов самолет приземляется. Входит стюардесса и сообщает:
- Добро пожаловать в Голландию.
- Голландия ! - Удивляетесь вы. - Как это - Голландия Мы же летели в Италию! Мы должны быть в Италии! Мы мечтали о ней всю свою жизнь!
Однако маршрут изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется здесь остаться.
Очень важно понимать, что вас не привезли в какое-то ужасное, отвратительное и грязное место, которое страдает от болезней, голода и других бедствий. Это просто другое место. Поэтому вы должны выйти и приобрести новые путеводители. Вам придется овладеть совсем новым языком. А еще вы познакомитесь с новыми людьми, которых могли бы никогда не встретить. Это просто другое место. Жизнь здесь медленнее, чем в Италии, и не такая яркая. Но, пожив здесь некоторое время и переведя дыхание, вы начинаете оглядываться вокруг.
Постепенно вы замечаете, что в Голландии есть ветряные мельницы. И тюльпаны. И даже картины Рембрандта. Все ваши знакомые путешествуют в Италию. Затем они с увлечением рассказывают, как там замечательно. А вы всю оставшуюся жизнь будете отвечать: «Да, мы тоже должны были туда поехать. Именно это мы планировали ».
И эта боль никогда вас не оставит. Ведь потеря такой мечты - это очень и очень ощутимая потеря.
Но ... если всю свою жизнь вы будете сожалеть за тем, что не попали в Италию, то никогда не сможете наслаждаться тем прекрасным и особенным, что есть в Голландии.
Введение
Семьи - это часто сложные и многомерные группы людей, где каждый имеет свои потребности, желания и стремления. Если в семье есть человек с инвалидностью или особыми потребностями, то бывает очень сложно достичь того тонкого баланса, при котором все ее члены могут жить здоровой и счастливой жизнью. В этом разделе речь пойдет об отношениях между детьми в вашей семье и о ваших собственных отношениях как родителей ребенка с особыми потребностями и двух неповторимых личностей. Часто, когда гармония в семье нарушается, пора обратиться за помощью к родственникам, друзьям или учреждениям и организациям, которые также могут ее предоставить. Станьте членом местной группы взаимоподдержки для родителей детей с инвалидностью или особыми потребностями. Если в вашем районе ее нет, попробуйте сами организовать такое неформальное объединение. Службы отдела специальных услуг для детей в структуре системы обслуживания ребенка и семьи обеспечивают услуги временного ухода. Это даст вам возможность отдохнуть и восстановить силы в отпуске или просто поможет осуществлять повседневный уход за ребенком. В местной ячейке Ассоциации жизни в общине вам предложат также рекомендации по вариантам получения необходимой помощи и налаживания более гармоничной жизни вашей семьи. В конце этого раздела помещен подробный перечень учреждений и организаций, где вы и члены вашей семьи можете получить поддержку. Важно понимать, что, говоря об инклюзии в образовательном пространстве, мы ориентируемся не только на нужды детей. Мы также принимаем во внимание потребности родителей и их стремление быть причастным к образованию своего ребенка и иметь возможность высказывать свое мнение, к которому прислушиваются представители образовательной системы.
Для родителей воспитание детей и отстаивания их интересов сопровождается различными мыслями и чувствами. Поэтому, чтобы лучше защищать интересы своего ребенка, необходимо признать эти чувства, разобраться в них (обратившись для этого за помощью при необходимости), не забывая о себе и собственном состоянии здоровья - физическом и эмоциональном. Найдите время для того, чтобы определить свои цели на длительную и ближайшую перспективы, как делали это для своих детей. Попробуйте ненадолго «выйти» из своей роли отца или матери и поразмышлять над тем, что навыки, которые вы приобретаете, чтобы помогать ребенку воплощать его мечты, также могут пригодиться вам для реализации собственных стремлений. Кроме этого, рекомендуем составить план для себя или для своей семьи по методике ПАБН.
Ниже приведены некоторые советы для родителей, воспитывающих ребенка с особенными потребностями. Они помогут объективно оценивать ситуации, правильно расставлять акценты и оставаться в гармонии с самим собой.
• Ограничьте количество родственных мероприятий, чтобы не распылять свою энергию.
• Научитесь замечать смешное в повседневной жизни. Смех является и всегда будет лучшим лекарством.
• Поинтересуйтесь у работника отдела специальных услуг для детей или у вашего семейного врача, имеете ли вы право на обеспечение временного ухода.
• Упорядочьте и систематизируйте всю информацию о состоянии здоровья, образования и т.д. ваших детей и себя, чтобы при необходимости быстро найти нужные данные. Заведите отдельную папку для более насущных вопросов, как напоминание о том, что они нуждаются вашего первоочередного внимания.
• Учитывайте свою семейную ситуацию, когда планируете значительные расходы, когда намерены вложить средства или приобрести недвижимость. Посоветуйтесь с юристом, как лучше обеспечить свою семью финансово на случай вашей болезни или инвалидности.
• Проводите время со своим мужем / женой или своим партнером без ребенка, чтобы изменить отношения. НЕ забывайте про свои личные желания и потребности и про желания и потребности вашего партнера. Помните, что вы можете развиваться и поддерживать друг друга.
Предлагаем еще несколько советов, которые печатаются здесь по материалам «Пособия по инклюзивному образованию для родителей », изданного в провинции Саскачеван. Они имеют целью помочь вам увереннее идти дорогой инклюзии.
• Не пытайтесь сделать все сами. Говорите друзьям, членам семьи о том, в чем вы нуждаетесь.
• Налаживайте контакты с другими семьями, которые сейчас переживают такие же трудности.
• Окружите себя людьми, которые понимают ваши обстоятельства (например, специалистами, среди которых - педиатр, работник социальной службы и т.д.).
• Никогда не идите на важную встречу сами. Пригласите с собой другого человека, который будет рядом и сможет вас поддержать.
• Говорите. Не держите все чувства в себе. Дайте возможность друзьям и членам семьи стать для вас внимательными и сочувствующими слушателями и тем самым помочь вам. Слишком нужно это в сложный период.
• Обязательно устраивайте для себя короткий «отпуск», когда о ребенке может позаботиться кто-то другой.
• Радуйтесь успехам большим и малым.
• В каждом дне старайтесь найти что-то позитивное.
• Заведите дневник. Листая его страницы, вы будете вспоминать, как вам удавалось выйти сильнее из тяжелых ситуаций, и снова перечитывайте свои записи о тех днях, когда дела шли хорошо.
Путь от борьбы в силу
По итогам опроса 500 матерей и тщательного анализа множества научных публикаций можем с уверенностью утверждать особенный ребенок побуждает вас расти, меняться, обогащает вашу жизнь и придает ей новый смысл. Конечно, если день выдался особенно тяжелым, возможно, вам захочется более обычного (и не такого насыщенного) материнства. Во время интервью одна наша истощенная собеседница ответила, что только что вернулась из больницы, где ее сыну делали очередную ревизию шунта в мозге и для него это была уже 64 операция. Есть дни, которые просто нужно пережить.
Всегда полезно заглядывать в будущее и иметь свою долгосрочную цель. Со временем опыт воспитания особого ребенка сделает вас сильнее, мудрее, научит сочувствовать другим. Это - единственное, что зависит от вас. Возможно, вам не удастся найти препаратов, способ лечения или учебную программу, которые существенно помогли бы вашему ребенку. Но вы многое можете сделать для поддержания качества своей жизни, жизни дорогих вам людей.
Уделяйте время для личного развития, поддержания своих психических, душевных и физических сил. Налаживайте новые контакты, будьте социально активными. Постоянно пробуйте что-то новое и встречайтесь с новыми людьми. Если вы работаете, то открыто говорите о своей ситуации с коллегами и руководством, чтобы они также знали ваши сильные стороны и потребности вашей семьи. Если вы не работаете, то совершенствуйте свои навыки, поддерживайте связи, чтобы при необходимости найти работу и обеспечивать себя финансово. Проводите время с людьми, которых вы любите: с вашим партнером, детьми и друзьями. Цените уникальную связь между вами и вашим ребенком с особыми потребностями. Впрочем, старайтесь НЕ допускать того, чтобы вся жизнь вашей семьи вращалось вокруг его потребностей. Будьте оптимистами. Наш опыт и последние исследования подтверждают, что оптимистическое мировоззрение улучшает физическое и психическое состояние человека. Когда составляете планы на будущем, не забывайте о важности настоящего момента: старайтесь сочетать мечту с умением жить заботами и радостями сегодняшнего дня, зная, что завтра придет новый день. Найдите для себя любимое занятие, которое приносит удовольствие. С такими помощниками, как любовь, счастье и оптимизм вы сможете пережить сложные времена и выйти сильнее с испытаний.
Но прежде всего помните, что вы не одни на этом материнском пути. Обращайтесь за помощью, уходом и услугами, которые вам необходимы, и сами протягивайте руку помощи другим, чтобы поделиться своей тяжело приобретенной силой, мудростью, состраданием и любовью к жизни.
Добро пожаловать в Голландию!
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)