Здоровье братьев и сестер ребенка с особыми потребностями
В разделе об опыте семьи большое внимание было сосредоточено на особом опыте и потребностях братьев и сестер особенного ребенка. Сейчас можно вспомнить и подытожить, что присутствие инвалида братика или сестрички отражается на здоровых братьях и сестрах, а потому они требуют внимания и поддержки, чтобы преодолевать трудности, с которыми они сталкиваются. Поддержка может быть реализована тремя способами:
1) Как помощь родителям в понимании потребностей братьев / сестер и соответственно их поддержки;
2) индивидуальное консультирование братьев / сестер специалистом (своеобразное сопровождение для них)
3) программы групповых тренингов для братьев / сестер.
Помощь родителям со стороны специалистов в осознании и удовлетворении потребностей братьев / сестер важна, поскольку именно родители являются основными людьми для детей, первым источником поддержки при любых трудностях, с которыми могут столкнуться дети. Именно от реакций родителей, их отношения с детьми и больше зависит психологическое состояние.
«То, как родители воспринимают инвалида ребенка и преодолевают трудности - один из важнейших факторов относительно того, как адаптируются к инвалидности братья или сестры здоровые братья / сестры. Дети видят родителей как образец, модель в своих попытках понять и справиться с отсталостью брата / сестры. Способность родителей откровенно говорить с детьми о неполноценности, качество отношений каждого ребенка с родителями, стиль воспитания в семье, собственные эмоциональные реакции родителей - все эти факторы имеют большое влияние на реакции здоровых братьев / сестер»
Именно поэтому в сопровождении родителей специалисты концентрируют внимание именно на потребностях здоровых братьев / сестер, то, как они воспринимают неполноценность братика или сестрички и реагируют на нее, на проблемы с этим связанные, и помощи родителям выработке адекватных стратегий поддержки и помощи. Основные из них:
1. Прежде всего, родителям надо понимать, что то, как они воспринимают неполноценность ребенка, как справляются с трудностями и проблемами, как эмоционально чувствуют - это модель для здоровых братьев / сестер. Поэтому важнейшей помощью последним будет не то, что родители говорят, а то, как они живут и справляются с испытаниями.
2. Родители также должны осознавать особую важность общения со своими здоровыми детьми на тему инвалидности, предоставление им информации, внимательность к их вопросам и тревог, готовность откровенно отвечать на те вопросы, быть искренними с детьми. Родители должны уметь слушать детей, говорить с ними на понятном языке, проверять, как ребенок воспринял информацию, быть готовыми возвращаться к темам волнующих детей еще и еще раз, в том числе и с взросления ребенка, его познавательным развитием. Родители должны осознавать, что из тех фрагментов коммуникаций ребенок
постепенно выстраивает свою внутреннюю картину инвалидности, ситуации в семье, будущего, своей роли - и эта картина определяет чувства и действия ребенка. Впрочем, ребенок часто несколько по-своему может воспринимать некоторые вещи (например, учитывая нестандартное мышление дошкольников, они могут думать, что это они каким-то образом вызвали неполноценность), а потому взрослым нужно быть действительно очень внимательными, чтобы понять, что происходит в их внутреннем мире, как ребенок переживает и воспринимает события, и как поддержать его. Одними из основных причин выраженных эмоциональных трудностей у братьев / сестер часто являются именно коммуникативные нарушения:
«Один из важнейших способов, которым родители могут поддержать здоровых братьев / сестер - это предоставить им понятным для них способом информацию об особых потребностях брата или сестры. Ограниченность или извращенность информации, недостаток общения способствуют возникновению чувств вины, страха, злости и растерянности»
3. Родителям важно не просто подавать детям определенные факты, информацию, а действительно общаться, то есть слушать детей, то, как они воспринимают эту информацию, какие чувства, тревоги она в них вызывает, какое значение они ей придают. То есть это действительно своеобразное сопровождение в выработке определенной позиции восприятия жизни, определенной философии жизни. Детям может быть не менее важно не только услышать, что у их сестры, к примеру, ДЦП, но и то, как с этим жить, как его воспринимать, сможет ли наша семья быть счастливой, или сестричка сможет быть счастливой, что делает человека счастливым... Поэтому детям могут быть так же нужны метафоры - истории, примеры, сказки, притчи. Вспомним, что данные исследований показали, что присутствие инвалида брата / сестры может сказаться и положительно - в большей личностной зрелости, более глубоком понимании жизни, этических ценностях альтруизма, взаимопомощи, дружбы.
4. Родители должны поддерживать детей в выработке также определенных стратегий решения проблем, реакции на сложные
социальные ситуации - например, когда другие дети на улице смеются с инвалида брата / сестры или избегают их. Социальные проблемы и их решения особо важны. Социальная изоляция может часто негативно повлиять на психологическое развитие детей, а потому важно искать стратегии ее преодоления и в частности то, как помочь детям найти хороших друзей, иметь положительный опыт отношений со сверстниками. Важно также поддерживать нормальную социальную жизнь братьев / сестер, поскольку это может сыграть положительную роль в жизни особенного ребенка, ведь друзья его братьев / сестер, которые приходят домой, или с которыми они играют на улице, могут расширить круг общения, стать и его друзьями.
5. Родителям важно так же быть внимательными к нуждам всех детей, не противопоставлять детей одних другим, не сравнивать детей, быть справедливыми по дисциплине, распределению обязанностей, ожиданию относительно самостоятельности и тому подобное. Здоровым братьям / сестрам важно постепенно открыть, что даже если ребенок нуждается в большей помощи от мамы и папы, а, следовательно, и отнимает больше времени, это не значит, что его любят больше; но родители стараются быть внимательным так же и с их потребностями, находят время, когда им нужна помощь или просто для общения - и, в конце концов, открыть, что настоящая любовь, как музыка - она не становится меньше от того, что дарована двум или трем детям, она не уменьшается от разделения... Так же детям важно понимать и дисциплину, родители применяют ее одинаково ко всем детям - из любви, чтобы научить их управлять своим поведением, и если родители справедливые и мудрые, они воспитывают своих детей с неполноценностью с одинаковой любовью и ответственностью за каждого.
6. Для здоровых братьев / сестер очень важно не просто общение, но и позитивные отношения с родителями - это и общение, и внимание к их нуждам, к их талантам и интересам, вере родителей в них, поддержка их развития (но без давления «компенсировать» и особых ожиданий).
7. Родители призваны также поощрять построение отношений между своими детьми, когда особые потребности особенного ребенка могут затруднять его способность к общению, когда нарушение его развития в различных сферах усложняют возможность участия в детских играх, самостоятельном передвижении... Детям порой нужна помощь в поиске / создании занятий, которые могут их объединять, открывать радость отношений, радость быть братом / сестрой. Родители должны также помогать детям учиться самостоятельно и справедливо решать конфликты, которые естественно могут возникать между ними, учиться делиться, договариваться, понимать потребности друг друга. С другой стороны, важно давать детям и возможность каждому иметь свою жизнь, свои увлечения, любимые дела, своих друзей и тому подобное. Для многих здоровых братьев / сестер возможность развиваться участвовать в событиях, где невозможно присутствие инвалида брата / сестры, может вызывать чувство вины. Поэтому очень важно дать им ощущение поддержки семьи, поощрение к самореализации в тех сферах, которые для него или нее определяющие.
8. С другой стороны, важно также привлекать братьев / сестер к помощи родителям по дому и в уходе за инвалидом братом / сестрой в частности. Иногда родители, желая освободить ребенка от дополнительных трудностей, почти полностью лишают его каких-то обязанностей, что отнюдь не хорошо ни для самого ребенка, ни для отношений между детьми. Осознание собственной помощи родителям, брату или сестре способствует положительной самооценке ребенка, развитию его способности заботиться о других, понимать их, развитию эмпатии и альтруизма. Впрочем, надо также избегать и противоположной позиции, когда на ребенка навесили столько обязанностей, что он начинает ненавидеть своего брата / сестру, за которыми нужно постоянно ухаживать, который «ворует» у него время...
9. Родителям полезно также помнить, что нужно дать возможность братьям / сестрам, иметь опыт счастливого детства, счастливой семьи, а это ощущение рождается и в теплых ежедневных отношениях, в играх, поездках, особых событиях, в сказках, в творчестве, в том, что есть друзья, в праздновании дней рождений, праздников. В конце концов, это то, что дарит опыт счастья, несмотря на все испытания, в конце концов, это то, что строит ребенка, формирует его личность...
10. И последнее - родители тоже должны, если это возможно, находить другие источники поддержки и помощи братьям / сестрам - в частности, и консультации со специалистами, группы взаимопомощи и др.
Индивидуальное консультирование братьев / сестер специалистом может быть также очень важным - ведь не обо всех проблемах дети осмелятся говорить с родителями, иногда это темы, которые дети избегают, замечая страх, избежать со стороны взрослых этих вопросов, или же просто не желая сделать им «больно». Да и не всегда родители могут адекватно понять ребенка, его чувства, поддержать его психологически - поэтому иногда ребенку может потребоваться профессиональная помощь. Поэтому специалист может стать важным доверенным лицом, которое поможет братьям / сестрам рассказать о своем опыте, осмыслить его, искать оптимальные стратегии решения проблем. Ценность индивидуальных консультаций также в том, что не обо всех проблемах дети с неполноценностью могут говорить в присутствии других детей, часть их тревог может быть очень личной, а потому высказаны только в ситуации один на один.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)