Сопровождение в принятии инвалидности, примирении с тем, что невозможно изменить.
Специалистам важно понимать, что принятие реальности, а соответственно, отказ от механизма отрицания приходит постепенно, как родители начинают «рассматривать» новую реальность («Голландию»), и видеть, что в ней тоже есть жизнь. Примириться с потерей («Италии») можно тогда, когда понимаешь, что на этом жизнь не закончилась, а твой ребенок имеет будущее, и семья имеет будущее; и нельзя сказать, что оно хуже, оно просто другое, и в нем тоже свои плюсы... Открытие этого приходит со временем, особенно ценной помощью может стать опыт общения с опытными родителями программы «Родители для родителей».
Чтобы увидеть положительное и идти вперед, многим родителям важно пройти процесс «грусти о потере» - и отпустить утраченное, отпустить то, чего не может быть, мечты, которые никогда не реализуются - отпустить «Италию», чтобы принять «Голландию». В этом процессе могут быть слезы и печаль, во многом этот процесс похож на процесс переживания потери при смерти, но есть и одно существенное отличие - в этом процессе осознания потери многократное, с каждым возрастным этапом может быть осознание новых потерь, а соответственно каждый раз будет приходить «тоска по Италии» - за тем, «как все могло бы быть». Во время «грусти о потере» родители больше всего нуждаются простой поддержке - и друг от друга, и от ближайшего социального окружения. Такая же поддерживающая позиция осознанного сочувствие адекватна и для специалиста, который реализует сопровождение: «Я сочувствую вам... Да, есть мечты, которые не смогут сбыться, есть потери определенных возможностей - и для ребенка, и для вас; это печально, и это надо принять, с этим надо смириться ...»
С другой стороны, важно не забывать, что лишились только части мечтаний и возможностей, и ребенок на самом деле не умер - он рядом, он нуждается в любви, он хочет жить в счастливой семье, он хочет, чтобы было много других желаний и открылось много других возможностей. Поэтому процесс примирения идет одновременно с процессом открытия новых возможностей, рождением новых мечтаний, открытием новой реальности. Поэтому и опыт семьи такой неоднозначный - в нем сосуществует боль и любовь, печаль и радость ...
Этот опыт учит родителей философии: отпускать утраченное, но без уныния, и открываться новому в надежде ... Все искусство жизни в том, чтобы быть открытыми к новому, неожиданному, незапланированному, чтобы уметь мечтать и идти за мечтами, но иногда быть готовым отпустить те мечты, которые не могут сбыться, примириться с потерей и тогда откроются новые возможности ... Строить планы, но не привязываться к ним; иметь мужество мечтать, но не привязываться к мечтам; принимать дары, но знать, что все, может, тоже придется однажды потерять, отпустить ...
То, что родители принимают неполноценность ребенка, на самом деле имеет большое значение и для самого ребенка. Иногда специалист может от имени ребенка дать знать родителям, насколько важно, чтобы его любили таким, какой он есть; как нужно ему видеть своих родителей счастливыми, не чувствовать себя «бременем и трагедией», а быть радостью в жизни своих родителей, и жить с радостью, а не с горем, с любовью и надеждой, а не отчаянием ...
Процесс принятия инвалидности может быть особенно нелегким в случаях тяжелых, комбинированных форм инвалидности, когда уровень интеллектуального развития ребенка на уровне младенца, и когда есть значительные моторные ограничения. В таких случаях, конечно, нельзя ожидать большого прогресса в развитии ребенка и даже интенсивные реабилитационные занятия не дадут большого эффекта (что вовсе не означает, что прогресс невозможен, и занятия не нужны, просто этот эффект часто очень несоразмерен с ожиданиями родителей). Уровень зависимости ребенка, его потребность в опеке постоянно высокие. Окружение также часто воспринимает такого ребенка негативно, мол, «из него ничего не будет; как же вы, бедные, с ним мучаетесь ...». Согласно этому родители требуют особенно интенсивного сопровождения в том, чтобы научиться с этим жить, научиться взаимодействовать с ребенком в соответствии с его возможностями, получать взаимную радость от этого взаимодействия. В этом может помочь общение с другими родителями тяжело недееспособных детей. Специалистам особенно важно обеспечивать качественное сопровождение этих семей, поскольку часто работа с такими детьми - нелегкий опыт для специалистов, особенно учитывая небольшой результат, на его несоответствие ожиданиям родителей. Именно поэтому таким семьям часто отказывают в услугах, считая ребенка «неперспективным», «перенаправляют» их куда-то в другие учреждения или же это советуют отказаться от ребенка, отдать его в интернат. Для таких семей нужно создавать особые формы услуг, которые могли бы обеспечить семейное сопровождение и педагогически реабилитационную программу для ребенка.
Был эксперимент - из таких детей и их семей была создана специальная группа, где родители и дети были вместе. Эту группу вели два педагога, одна из них была также и специалистом по сопровождению семей. И собственно эта группа превратилась в маленькое сообщество родителей, которые поддерживали друг друга, которые могли увидеть красоту каждого ребенка, а соответственно дать друг другу ощущение, что их ребенка любят. Целью этой группы было сопровождение родителей в контексте педагогических занятий с ребенком, помощь родителям в улучшении общения и взаимодействия со своим ребенком. Приоритет был отдан семьям тяжело недееспособных детей
Процесс примирения не всегда бывает простым. Для части родителей реальность ситуации, испытания могут быть настолько большими (к примеру, одинокая мать, тяжелая форма инвалидности, значительные материальные трудности), что постоянным спутником будет отчаяние, ощущение, что «с этим невозможно справиться, это очень трудно». И тогда разочарование может постепенно перерасти в настоящую депрессию. Конечно, депрессия требует выявления и надлежащей психиатрической помощи. Но понятно, что отчаяние вызвано и реальными трудностями, и способом восприятия, а также неспособностью преодолеть эти трудности. Поэтому важная задача сопровождения - укреплять ресурсы: внешние (поддержку родных, друзей, движение «Родители для родителей»), и внутренние (собственные ресурсы - ценности, духовность, личностный рост, любовь ...). Нужно также поддерживать у родителей веру в себя, в свою способность преодолевать трудности, если это возможно, принимать их и уметь с ними мудро жить. Эта задача может быть особенно весомой в сопровождении родителей, которые имели личностные проблемы, низкую самооценку еще до рождения особенного ребенка. Понятно, что столкновение с жизненными трудностями и испытаниями требует мобилизации сил, а потому стимулирует личностный рост, высвобождение внутренних источников, ресурсов. Без этого трудности могут казаться непреодолимыми, а потом наступает отчаяние, уныние ...
Отчаяние и безнадежность не всегда происходят только из реальности испытаний, но из-за того, как человек эти испытания воспринимает. Неполноценность ребенка может быть связана в сознании родителей с различными иррациональными или не совсем адекватными убеждениями: как кара Божья, как трагедия, что делает невозможным счастье родителей и ребенка и тому подобное. Поэтому в сопровождении, когда есть чувство отчаяния и уныния, нужно деликатно исследовать, какие тезисы, взгляды и убеждения что определяют такие чувства и тогда работать с соответствующими убеждениями. Чтобы помочь родителям изменить такие «депрессивные» убеждения, можно эффективно применять соответствующие техники когнитивной терапии.
Применение психотерапевтических техник могут требовать и интенсивно выраженные чувства собственной вины или злобы. Несмотря на то, что эти чувства часто проявляются и по большей части не требуют особых вмешательств, но в случаях, когда они чрезмерно выраженные действительно блокируют эмоциональную жизнь родителей и семьи, важной задачей сопровождения становится помощь родителям в освобождении от этих чувств. В общем, чувство вины - это в основном своеобразная защита: «Если бы я сделала что-то по-другому (скорее бы поехала в роддом ...) этого бы не произошло ...». Оно дает основания думать о неполноценности как о чем то плохом. В таких ситуациях важно просто слушать и принимать родительские высказывания о своих чувствах, понимая, что за чувством вины самом деле стоит боль. Поэтому нужна, прежде всего, поддержка и время от времени напоминания о реальных причинах инвалидности или, если такие неизвестные - признание того, что медицина во многих случаях действительно не может указать на причины, на часть вопросов «почему так произошло?» Нет точного ответа.
Чрезмерное же выраженное чувство вины обычно связано с низкой самооценкой и общей тенденцией считать себя «виновным во всем, что происходит не так». Преимущественно это личностная проблема, корни которой часто тянутся еще из опыта межличностных отношений в детстве. Поэтому здесь могут пригодиться «сфокусированные» психотерапевтические вмешательства, которые, собственно, могут помочь избавиться от склонности к самоосуждению и самонаказанию. Если же такие сфокусированные вмешательства нельзя реализовать в рамках сопровождения, то важно помочь родителям осознать личностные проблемы, которые препятствуют здоровому психологическому функционированию, и необходимости психотерапевтической работы.
То же касается и проблемы выраженной злости.
«Если родители находятся на стадии злости, специалистам важно создать свободную атмосферу и дать своеобразное разрешение родителям свободно выразить свою злость, свою боль. Специалистам надо с осознанием принимать родительскую критику специалистов, даже если она обращена и на них лично, впрочем, не воспринимая этой критики в свой адрес и не становясь на защиту себя или других специалистов. Важно осознавать, что спроектированная злость отражает тревогу; стресс родителей в ситуации, которая радикально меняет их жизнь. Специалистам важно также понимать, что иногда родители не испытывают такого негативного отношения со стороны специалистов, что их злость вполне понятна по объективным причинам
Поэтому, с одной стороны, когда есть реальные причины злости, а именно врачебная ошибка, халатность и т. д. то это не значит, что родители не должны требовать законного наказания виновных и возмещения, но, с другой стороны, если психологически эта злость деструктивная, разрушает психическую жизнь человека и семьи, нужно помочь родителям осознать важность освобождения от злости. Опять же, родители часто могут неправильно воспринять предложение освободиться от злости как «ослабить, лишить ответственности» - потому надо объяснить различие между деструктивной злостью и конструктивной. Родителям важно понять, что освобождение от злости, прощение нужно, прежде всего, им и их ребенку, иначе «злость разрушит их самих». И опять та же рекомендация: если проблемы со злостью выражены незначительно и подвергаются непродолжительным фокусным вмешательством, то их можно решать в рамках сопровождения, если они нуждаются в длительной и интенсивной психотерапии, то, соответственно, родителей следует направить за такой психотерапевтической помощью.