Условный перечень возможных вопросов по исследованию опыта семьи
Опрос родителей
- Что Вас больше всего волнует в ребенке? Что заставило вас обратиться за помощью? Почему именно к нам и сейчас? Чего Вы ждете? Какой помощи? Что самое важное? На какой результат рассчитываете?
- Восприятие инвалидности ребенка, владение информацией о неполноценности
- Как Вы думаете, что с вашим ребенком? Как Вы понимаете, почему такие проблемы?
- Что Вы знаете о диагнозе ребенка? Или Вам что-то рассказывали об этом врачи? Или Вы читали что-то на эту тему? Слышали от других? Каким образом Вам было озвучен диагноз ребенка? Когда Вы впервые его услышали? Как восприняли тогда? Или что-то изменилось в Вашем восприятии?
- Чувствуете ли Вы, что достаточно знаете и понимаете, что происходит с Вашим ребенком, и в какой помощи он нуждается?
-Как Вы как отец и мать, муж и жена одинаково воспринимаете проблемы ребенка или есть ли у Вас разногласия / противоречия в восприятии?
- На что Вы надеетесь в будущем?
Восприятие ребенка в целом
Что Вам нравится в Вашем ребенке? Что Вас больше радует в нем? Какие Вы видите его сильные моменты, таланты? Что он любит делать? Что умеет? И т.д.
Восприятие прогноза и методов помощи
Как Вы думаете, какая помощь нужна Вашему ребенку? Какое лечение, реабилитация? На какой результат Вы надеетесь?
Как Вы воспринимаете свою родительскую роль? В чем Вы можете больше помочь ребенку? Как Вы его воспитываете, как относитесь к нему?
Как Вы думаете, что будет дальше, какое будущее у ребенка? Сможет ли он быть полностью здоровым, или предполагаете, что некоторые нарушения в развитии останутся? Насколько Ваш ребенок сможет развиться?
Какие мечты как родители Вы видите в будущем своего ребенка? А какие тревоги, волнения?
Опыт семьи
- Расскажите, пожалуйста, как изменилась жизнь Вашей семьи с тех пор, как оказалось, что Ваш ребенок имеет нарушения развития. Как это повлияло на каждого из членов семьи? Изменились ли отношения в семье? Какая эмоциональная атмосфера в Вашей семье? Насколько Вам удается поддерживать друг друга? Как Вы живете в целом? Что любите делать? Изменился ли стиль жизни семьи в последнее время? Какие ценности в Вашей семье? Из чего черпаете силы? Кто для Вас является наибольшей поддержкой?
- Какие у Вас отношения с Вашим ребенком / детьми? Как Вы воспитываете их? Что для Вас радостное? А что тяжелое? Вы чувствуете, что справляетесь как родители?
- Что для Вас является самым большими испытаниями и трудностями? Какие источники стресса? В какой поддержке и помощи Вы нуждаетесь как семья?
- Есть ли у Вас материальные / финансовые трудности?
- Как Вы справляетесь эмоционально? Чувствуете эмоциональные / психологические трудности? Если возникают такие трудности, то как Вы себя ведете?
- Расскажите о своем муже / жене. Какие отношения между вами? Вы отличаетесь в восприятии инвалидности ребенка, подходах к воспитанию, реабилитации? Или
общаетесь ли между собой на тему инвалидности ребенка? Как распределяете между собой роли в семье?
Расскажите о своих здоровых детях. Что Вам нравится в них? Имеете с ними какие-то проблемы? Какие у них отношения с инвалидом братиком / сестричкой? Говорите с ними о неполноценности? Есть ли какие-то вопросы / волнения? Какие у Вас отношения с ними? Имеете возможность вместе проводить время?
Социальный опыт семьи
- Как воспринимают неполноценность ребенка Ваши родственники, друзья? Говорите ли Вы с ними об этом? Какие у них отношения с Вашим ребенком?
- Кто вне семьи является для Вас источником поддержки? С кем Вы можете делиться своими переживаниями? Кто понимает Вас? Кто может практически помочь, когда это нужно?
- Вы испытываете трудности, находясь с ребенком вне дома? Куда Вы ходите? В каких местах любите бывать? Как воспринимают Вас и Вашего ребенка? Если есть негативные реакции, то как Вы реагируете на них? Имеет ли Ваш ребенок возможность общаться со сверстниками?
- Какой у Вас опыт отношений со специалистами? Кто предоставляет Вашему ребенку профессиональную помощь?
- Или Вы имели опыт общения с родителями других детей с неполноценностью? Каким был этот опыт? Хотели бы иметь возможность такого общения?
Как уже упоминалось, хорошее интервью - не допрос, а скорее беседа, в которой родители свободно, постепенно могут рассказать, поделиться важными аспектами своей жизни и опыта в семье. Конечно, впечатление о семье строится не только по рассказам родителей, но и из непосредственного наблюдения, как родители и дети общаются, какие между ними отношения и тому подобное. А для этого важно приглашать на разговор семью в полном составе. Иногда может быть полезно поговорить с каждым членом наедине. Важно также понимать, что не всегда то, о чем говорит семья на первой встрече, соответствует действительности. Иногда из-за отсутствия доверия или стыд родители могут скрывать какую-то информацию, например, серьезные супружеские конфликты, злоупотребление алкоголем и т.д.
Проводя диагностическое интервью с семьей, важно понимать возможный терапевтический эффект такого разговора. Прежде всего, он состоит в достижении согласия - дает родителям ощущение, что они не одни, что они могут выразить свои потребности и чувства, тревоги, вопросы. Поэтому такое интервью дает эффект поддержки, оно строит партнерство. А если семья чувствует, что она уже не одинока перед испытаниями - это придает силы и надежды. Во-вторых, такое интервью ориентировано не на поиск «патологии и дисфункции» семьи, а на понимание ее опыта; позиция личности, ведущей беседу, НЕ осуждающая, а сострадательная, и в процессе знакомства с семьей мы часто находим ее ресурсы, ее богатство - и тогда важно это отметить, дать понять родителям о сильных, хороших аспектах их семьи - и это может стать дополнительным ресурсом для членов семьи, укрепить их положительную идентичность, отношения, добавить веры в собственные силы, в способность преодолевать трудности, творить жизнь, добро даже в условиях нелегких испытаний. Разговор не только об отдельных проблемах ребенка, но и об опыте жизни с этими проблемами - и самого ребенка, и его родных - может иметь также терапевтический эффект в том, что помогает семье шире осмотреть свою ситуацию, увеличить ракурс видения и лучше понять свои цели, задачи и приоритеты, свой опыт в целом. Внимание к опыту семьи может стимулировать родителей к активной позиции не только в восприятии своих жизненных обстоятельств, но и в своей реакции на них, своей попытке не просто принимать судьбу, определенные неизменные обстоятельства, но и творить жизнь... Конечно, разговор с терапевтическим эффектом - это искусство, овладеть которым можно не так из книг, как с клинической практики.
Еще одним из способов получить информацию о семье является использование различных опросников и анкет. Они важны и могут дать ценную информацию специалистам и помочь семье осмыслить собственный опыт, впрочем, важно не забывать и о первоочередности непосредственного общения.
После диагностического процесса важно предоставить родителям итоги и результаты, предоставить информацию о проблемах ребенка и возможных способов лечения / реабилитации и вместе установить цели и методы дальнейшей помощи - предлагаемый индивидуальный план помощи семье и ребенку.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)