Семейно центрированные услуги в России
В России, как ни прискорбно, семейно центрированные услуги только зарождаются, а потому их развитие, качество и доступность - важнейший приоритет в тех реформах, которые происходят в системе услуг для детей с неполноценностью особыми потребностями.
Итак, что же является основой семейно центрированного подхода в практическом аспекте и отличает его от других способов организации труда?
Возможно, самым метким ответом будет ширина взгляда: от узкого на проблемной сфере ребенка, до того, что в семье и всех аспектах биопсихосоциальной реальности жизни ребенка. А еще - в другом видении модели отношений между родителями и специалистами - от доминирования последних над первыми в качестве экспертов к равноправному партнерству и сотрудничеству в интересах ребенка.
Здесь вспоминается одна меткая метафора
«Моя работа в семейно центрированном подходе напоминала работу кассира в кассе. Узкое окошко, ты не видишь, кто туда подходит, а только карточку с просьбой или проблемой, которую нужно решить. Например, у дочери ДЦП, гемиплегическая форма, научите его лучше ходить. И я учила ходить. И ничего больше не видела, кроме ножек девочки. Мое внимание и вся работа была сфокусирована на проблемной сфере - ножках. Такая узко центрированная модель. После того, как мы начали работать командой в семейно центрированной модели и прошли соответствующее обучение, у нас уже нет кассы с узким окошком, а есть круглый стол, за которым мы сидим с родителями и ребенком и слушаем потребности родителей и ребенка, и знакомимся с ними. Нас интересует не только проблемные ножки, но и то, как семья и ребенок живут с этим, и вообще как они живут и какие изменения были бы для них самые важные, чтобы улучшить качество жизни в настоящем и будущем. Тогда мы планируем совместные шаги - и уже тогда вместе их выполняем в соответствии с согласованными ролями каждого. И тогда наш план услуг для этой семьи и ребенка часто будет значительно шире; будет работать не только один специалист, а целая команда и соответственно эффект, влияние на качество жизни ребенка будет значительно больше».
Для иллюстрации этой метафоры клиническим примером можно вспомнить семью, где мама действительно обратилась с единственным запросом - научить четырехлетнюю девочку с гемиплегической формой ДЦП ходить. Прошло несколько месяцев занятий с реабилитологом без значительного прогресса в моторной сфере, когда случайно мы обнаружили, что вне дома мама носит девочку на руках - «чтобы никто не увидел, что она инвалид» - это объяснило частично малый эффект от реабилитационных вмешательств. В разговоре с мамой мы обнаружили широкий спектр семейных проблем (неприятие инвалидности всей семьей с целью вылечить ребенка, конфликт между членами семьи вокруг восприятия ограничений ребенка и определенных вмешательств нарушения супружеских отношений), и психологических у мамы (депрессия, чувство вины перед дочерью, а соответственно и недостаток дисциплины у последней) и у девочки (низкая самооценка, неуверенность, дефицит социальных навыков, поведение и др.). Для мамы стало большим облегчением получить возможность говорить обо всех этих трудностях и найти поддержку и понимание в поиске адекватных путей их решения. Соответственно, план услуг семьи расширился, были добавлены семейное сопровождение и обучение поведенческого руководства для мамы, групповые занятия, чтобы развить социальные навыки для девочки. Это позволило оптимально помочь этой семье на ее жизненном пути, ведь в этом случае, к сожалению, полностью ликвидировать моторные нарушения невозможно - и маме, и дочке важно научиться жить с отсталостью, и не просто жить, а жить мудро...
Этот пример иллюстрирует не только ограниченность и часто неэффективность « узко сфокусированных» вмешательств, но и показывает первый элемент семейно центрированного подхода: не узкоотраслевую фиксацию внимания на ограничениях ребенка, а охват вниманием всей семьи и всех биопсихосоциальных элементов опыта жизни ребенка. В семейно центрированной модели работы этот фокус реализуется двумя основными способами: в характере диагностического процесса и в спектре предлагаемых услуг. В процессе обследования ребенка всегда надо выходить за рамки узко представленной проблемы, ограничений и первичного запроса (это вовсе не означает, что его не нужно учитывать), исследовать и семейный контекст жизни ребенка (впрочем, как и все другие звенья биопсихосоциальной цепочки). Исследование опыта семьи должно происходить очень деликатно, ведь это особая сфера, в которую нельзя вмешиваться без приглашения. Поэтому всегда нужно объяснять родителям - почему стучим в дверь с разрешением зайти - почему мы хотим знать как можно больше об их семье, почему это важно для нас - чтобы знать, как лучше помочь их ребенку. И тогда уже, очень тактично, насколько родители готовы «впустить» нас во внутренний мир жизни своей семьи, мы можем проводить исследования, ставить соответствующие вопросы, чтобы понять этот опыт.
В отличие от привычного медицинского сбора анамнеза или любого другого «нейтрального» интервью, мы должны понимать, что разговор «о личном» требует особенного умения вести
беседу. Надо знать воздействие уровня доверия родителей, их открытости, готовности приоткрыть те или иные стороны жизни посторонним личностям. Этот процесс требует времени. Конечно, мы наблюдаем, как с появлением более тесного сотрудничества, большего доверия к специалистам команды родители могут доверить нам очень важные и личные стороны жизни семьи, и собственного психологического опыта. Хотя и в первом разговоре мы касаемся всех основных сфер жизни семьи, мы осознаем, что направление «допрашивать» семью, «вытягивая» из нее нужную информацию, нельзя - это может замкнуть, напугать родителей, и заставить их скрыть правду за «демонстративным фасадом». Опыт научит вас, в частности, не воспринимать однозначно большую часть информации с первого интервью. Утверждение об идеальных супружеских отношениях за несколько недель может оказаться, что на самом деле они давно на грани краха, возражения других крупных источников стресса в семье - признаниями о злоупотреблении алкоголем и насилии со стороны мужа и тому подобное. Первый разговор с проявлением внимания не только к ограничениям ребенка, но и ко всем аспектам опыта семьи является скорее началом разговора, знаком для родителей со стороны специалистов, «мы хотим познакомиться с вами поближе, чтобы лучше помочь Вам и Вашему ребенку, мы готовы слушать, но одновременно и уважаем Ваше право выбора относительно того, о чем Вы хотите и можете сегодня поговорить...». Через некоторое время вы услышите от родителей отзыв об опыте такого первого интервью: «Знаете, для нас было одновременно и приятно, и необычно, что вы спросили о нашем опыте в семье, что вы заинтересовались не только тем, что не так с нашим ребенком, но и что он может и умеет, кто мы, как мы живем с нашим ребенком, какой он есть. Это помогло нам посмотреть на это с несколько более широкой перспективы».
Понятно, что открытое общение зависит от качества отношений между родителями и специалистами. Открытость может быть только там, где есть доверие, ощущение, что тебя не судят, а понимают, хотят помочь. Такие отношения доверия и партнерства формируются не сами собой - они возможны только там, где есть специалисты с надлежащими человеческими и профессиональными качествами. Особенно важны среди них соответствующие коммуникативные навыки.
Строить отношения - это большое искусство. Что-то в нем мы получили как дар - от нашего прошлого опыта - и это в нашей личности. Что-то в нем есть такое, чего мы всю жизнь учимся, по крайней мере, можем учиться. Впрочем, стоит отметить, что в программах профессионального обучения и подготовки часто именно умению строить партнерские отношения с клиентами в целом и родителями частности не отведено должного внимания, а потому именно сфера отношений бывает самой проблемной в практической деятельности.
Развитие отношений равноправного партнерства между родителями и специалистами является вторым основным элементом семейно центрированного подхода. Отношения партнерства, о которых подробнее речь пойдет в следующем разделе, предусматривают признание компетенции родителей и специалистов, образования между ними альянса, объединение усилий для достижения совместно сформулированных целей. Такой альянс невозможен без прозрачного общения, озвучивания родителям всей информации, касающейся ребенка, его ограничений и возможностей. Специалистам важно понимать, что ввиду того, что неполноценности ребенка является длительным, пожизненным опытом - опытом, к которому родителей никто не готовил и о котором они часто очень мало знают - именно родители нуждаются со стороны специалистов чувствительного сопровождения на этом пути их жизни. Сопровождение - это не руководство, не доминирование или манипулирование. Сопровождение предусматривает компонент понимания и поддержки, предоставление информации, уважения и веры в силы и ресурсы самой семьи. Сопровождение предусматривает также практическую помощь – то ли социальную или медицинскую, реабилитационную и тому подобное. Однако в модели семейно централизованных услуг чрезвычайно важно помочь родителям стать компетентными, обладать всей информацией, которая позволит им принимать мудрые решения по определению необходимой их ребенку помощи и тому подобное. Специалисты призваны стать своеобразными сопровождающими для семьи, поддерживать ее на тех этапах, на которых ему это нужно, на жизненном пути с ребенком инвалидом. Вспомним себе любой собственный опыт, когда в дороге мы нуждались в сопровождении или поддержке - какими были качества тех людей, которые хотели нам действительно помочь?
Чего ждали мы от них? - Внимательности, человечности, понимания, поддержки. Компетентной помощи. Честности, предоставление информации, ориентиров помощи в том, чтобы сориентироваться на карте и найти нужные для путешествия ресурсы...
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)