Выраженная зависимость ребенка от родителей, потребность в их присутствии и опеке
Именно этот фактор родители признали главным фактором стресса. Здоровый ребенок с возрастом становится более независимым и меньше нуждается в заботе родителей, однако ребенок с особыми потребностями, особенно при значительных степенях инвалидности, часто требует полной родительской опеки еще очень долго. По выражению одной мамы, «это так, как будто у тебя всю жизнь был грудной ребенок». А если учесть, что в случае тяжелых форм инвалидности уход за ребенком требует кормления и осуществления многих других ежедневных функций, можно лишь предоставить степень дополнительной нагрузки, которая ложится на плечи родителей.
Мать мальчика с выраженной физической неполноценностью вспоминает о первых годах жизни с ним: «На первом году его надо было кормить пять раз в день. Каждое кормление продолжалось около 45 минут, он ел медленно, часто срыгивал. Мне казалось, что вся моя жизнь превратилась в сплошное кормление. Я считала про себя: пять кормлений в день, семь дней в неделю, четыре недели в месяц, двенадцать месяцев в году - Боже мой, сколько это за сколько лет? А по ночам он все время плакал, и приходилось много раз за ночь вставать, чтобы его укладывать. Я чувствовала себя истощенной, бессильной, мне казалось, что это требование постоянного ухода поедает меня живьем, отбирает у меня всю мою жизнь, все мои силы».
Потребность ребенка в уходе требует не только времени, присутствия, эмоциональных и физических ресурсов родителей, но и того, что может кому-то из родителей надо оставить работу, соответственно, это уменьшение заработка, уменьшение социальных контактов. Дети, которые не могут самостоятельно передвигаться, требуют, чтобы родители их переносили. Когда дети подрастают, эта задача становится нелегкой физически, и может приводить к заболеваниям позвоночника. Время, которое родители вынуждены быть с ребенком с особыми потребностями, может приводить к уменьшению времени, которое остается родителям для собственных нужд, на выполнение других обязанностей. В частности это касается общения супругов, со здоровыми детьми, что приводит к дополнительным потерям, ревности и конфликтам. Если родители пользуются услугами няни, это приводит также к дополнительным финансовым расходам.
Важны и социальные факторы: при условии, если нет государственных учреждений (которые позволяют ребенку находиться в семье, в отличие от интернатов, которые отрывают ребенка от семьи), возможности интеграции детей в обычные садики / школы по месту жительства - родители оказываются перед альтернативой: или отдать ребенка в интернат или заниматься им дома. Эта проблема на самом деле очень связана с государственной политикой в системе образования и социальной защиты детей с неполноценностью особыми потребностями. Многие родители говорят, что для них одной из самых больших проблем является то, что нет адекватных учебных заведений для их ребенка, невозможна нормальная социальная интеграция, удручающий подход медико психологических комиссий и государственных чиновников
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)