Дополнительные трудности, стресс
Неполноценность или хроническая болезнь ребенка ставит перед семьей особые проблемы и задачи, которые нужно решать, создает дополнительные стрессовые факторы. Проанализируем эти проблемы, механизмы и стратегии, к которым может прибегать семья, чтобы их решить.
Дополнительные трудности: необходимость обеспечения медицинского лечения и реабилитации.
Ребенок с неполноценностью или хронической болезнью обычно требует специальной медицинской / реабилитационной опеки и помощи. Это ставит перед семьей ряд дополнительных задач: поиск качественных услуг, компетентных специалистов, финансовое обеспечение лечения, сопровождение ребенка, многочисленные госпитализации и соответственно затраченное на это время родителей. Решение этих задач часто приводит к конфликту о возможностях работы / свободы родителей; внутрисемейное напряжение относительно согласия относительно того или иного метода реабилитации и тому подобное. Посещение медицинских / реабилитационных учреждений могут быть физически / эмоционально изнурительными из-за трудностей с транспортом, плохой организацией услуг и их качеством. Для многих родителей опыт общения со специалистами не самый удачный.
Вот частые жалобы родителей на некорректные высказывания специалистов:
- Мне посоветовали отказаться от ребенка, родить себе другого.
- Тот профессор сказал: это же не ребенок, это зверь, почему он в семье, а не в интернате?
- Врач сказала, что из моего ребенка ничего не будет, что в своем развитии природа уже поставила точку.
- Я легла с ребенком на две недели в отделение на реабилитацию, и после такого отношения мне, кажется, самой надо теперь в психиатрический госпиталь на лечение...
Дополнительным стрессом может быть также и недостаток медицинской информации, понимание терминов, состояния ребенка, суть лечения и реабилитации. Для родителей важно быть участниками реабилитационного процесса и партнерами врачей и других специалистов в процессе лечения и реабилитации, все решения в отношении ребенка надо принимать при условии понимания и согласия родителей. В противном случае, если родители не понимают, что именно делают с их ребенком и что надо ждать, у них появляется чувство растерянности, собственной беспомощности и незначительности, которые вызывают дополнительные тревоги и стресс.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)