Теория непоследовательных стадий
«Стадии надо видеть гибко, учитывая всю сложность семей и непредсказуемость последствий происшествия в каждом индивидуальном случае. Хотя реакции, которые описали сторонники теории стадий, могут прослеживаться у родителей детей с неполноценностью особыми потребностями, эти реакции не должны быть последовательными. Они могут на самом деле повторяться циклически, их повторно могут вызывать различные жизненные кризисы и поворотные моменты»
Эта цикличность радикально отличает модель реакций на рождение особенного ребенка от модели переживаниями потери близкого человека или модели потери собственной жизни при заболевании. Если в случае смерти близкого человека говорится о единовременном событии, что имеет четкую хронологическую точку, то это отнюдь не касается случая семьи, в которой является инвалид ребенок. В последнем случае развитие ребенка, в разные периоды жизни каждый раз приводят к осознанию новых потерь, что так же могут циклически запускать описанные в предыдущем разделе стадии.
Например, родился ребенок с синдромом Дауна, родители изначально осознают потерю ожидаемого образа ребенка, впоследствии они переживают сложный эмоциональный период, со временем, допустим, наступает примирение. И когда ребенок дорастает до 6-7 лет, они начинают больше осознавать разницу в интеллектуальном развитии, отставание своего ребенка от сверстников. Соседские дети идут в общеобразовательную школу, для их же ребенка альтернативой является специальная школа для умственно отсталых детей или учреждения системы социальной защиты. Это усиливает осознание потерь и новый цикл переживания потери. Когда же ребенок взрослеет, выясняется, что он не имеет адекватного места работы - и это очередное осознание новых потерь.
Осознание цикличности переживаний направило внимание исследователей к возрастному аспекту жизни семьи, в которой растет ребенок с особыми потребностями.
Другие критики теории стадий сосредоточились на том, что реакции родителей обусловлены не только осознанием потери, но и многими другими реальными трудностями и стрессами, с которыми сталкивается семья: медицинскими проблемами, обострениями болезни, столкновениями с социальной сферой, финансовыми ограничениями, межличностными конфликтами, непрофессионализмом специалистов, отсутствием нужных услуг или отказом ребенку в доступе к ним и многому другому. И эти трудности могут быть гораздо сильным источником стресса для родителей, чем сам факт потери. В этом теория стадий / переживания потери значительно упрощает и ограничивает понимание опыта семьи. Она также имеет некоторую опасную тенденцию относить все эмоциональные трудности родителей к необходимости «их внутренней работы с потерей» и отвлекает специалистов и общество от многих существенных проблем и источников стресса, которые можно решить и в преодолении которых семья может потребовать конкретной помощи специалистов, социального окружения, государства.
Например, конфликты семьи со специалистами могут быть обусловлены отнюдь не необходимостью «поиска виновных», а реальными нарушениями профессиональных стандартов. Усталость и ощущение нехватки сил одинокой материи - следствие постоянной заботы о ребенке и необходимость решения многих насущных проблем, а не проявлением депрессии и «несостоятельности примириться». В качестве иллюстрации этого в своей работе приводятся данные исследования, которое показало, что показатели «примирения» родителей с отсталостью в одном городке резко улучшились, когда там был открыт специализированный реабилитационный центр, что указывает на важность скорее обеспечения требуемых ребенку услуг и развития сети учреждений, чем старания родителей, которые «не могут принять своего ребенка таким, какой он есть».
Осознание этого привело к новым исследованиям стресса и трудностей, которые переживает семья. Это демонстрирует, как семья реагирует на стресс, какие модели борьбы со стрессом применяет для его уменьшения и решения проблем. Этой теории будет посвящен отдельный раздел.
Согласно озвучиваниям части сторонников теории стадий ребенок - разочарование для родителей, потому что они ждали идеализированного, здорового ребенка. Поэтому родителям нужно суметь сначала оплакать потерю идеального образа ребенка, и только тогда они смогут принять и полюбить реального ребенка. Хотя такие реакции отторжения или временного неприятие ребенка могут быть не во всех случаях, депрессия родителей основном отнюдь не означает, что они не любят ребенка или не принимают его. Грусть родителей может быть обусловлена сочувствием к ребенку, его физических страданий, обусловленных болезнью, его отторжение, одиночество, ограниченные возможности приобретения социального опыта, а не всегда личное разочарование, «что это не такой ребенок, о котором мы мечтали». Поэтому концепция, при которой сначала надо пройти все стадии, «отпустить потерянное», а потом уже можно любить ребенка и «жить», безусловно, слишком упрощенная. Поэтому существует теория хронической грусти. «Хроническая грусть может быть гораздо соответствующей концепцией, чем упрощенное представление об отвержении / принятии. Родители, которые испытывают грусть из-за неполноценности ребенка, могут одновременно быть компетентными и заботливыми родителями. Очень часто специалисты цепляют на родителей этикетку «неадаптированных» или «таких, которые не принимают инвалидности ребенка», когда они на самом деле естественно реагируют на трудности, которые переживают».
Другой акцент критики теории стадий касался предположения, учитывающего всю сложность семейной динамики и индивидуального различия семей, когда мы можем говорить о качестве типичных реакций на неполноценность. Не повредит такой подход видению и восприятию специалистами индивидуального стиля каждой семьи, разграничении всех сложностей семейного опыта в ящики типичных стадий?
Учитывается ли все многообразие факторов, которые влияют на семью и могут ли радикально определить этот опыт? Эта критика породила теорию «разные семьи / разные дети», которая подчеркивает индивидуальность опыта каждой семьи и индивидуальных факторов, которые могут радикально менять опыт семьи. Эта теория аккумулировала опыт исследователей, которые заявляли, что многие семьи идут абсолютно своим, отличным от описанной последовательности стадий путем, что в части семей нет некоторых фаз или они выражены кратковременно или нетипично. Внимание исследователей сосредоточилось на определении влияния индивидуальных факторов на адаптацию семьи к инвалидности, типа: форма инвалидности / болезни ребенка, степень инвалидности, личность родителей, их национальность / религиозность / образование, наличие социальной поддержки, необходимых реабилитационных программ, социально экономический статус семьи и прочее. Анализ этих факторов был очень важен, потому что позволил выявить ключевые, факторы которые определяют характер реакции семьи на неполноценность ребенка. Например, было обнаружено, что способ, которым врач объявляет родителям диагноз / прогноз ребенка - важный фактор.
Развитие и популярность системной теории, и ее применение к семейной терапии сказались и на взглядах по адаптации семьи к инвалидности ребенка. Системные теоретики отмечали, что «физическое, социальное и эмоциональное функционирование членов семьи глубоко взаимосвязано, поэтому изменения в одной части системы неизбежно происходят на всех частях системы». В системной теории родился постулат, что « семья - это система, а потому рождение особенного ребенка отражается на всех ее членах». Поэтому к пониманию семьи в контексте упомянутых индивидуальных факторов добавились и такие характеристики, как состав системы, культурный / идеологический стиль, границы и коммуникации в системе. Внимание было сфокусировано на переживании инвалидности отцом / матерью и на гендерных аспектах этого опыта, воздействии на здоровых братьев / сестер, на отношениях с бабушкой / дедушкой, близкими родственниками.
На понимание опыта семьи, в которой воспитывается ребенок с особыми потребностями, повлияли также теория социальной экологии, которая еще больше расширила осознание опыта семьи и обратили внимание на социальные факторы, которые играют свою роль в этом опыте. Такие факторы, как общественные / культурные ценности и стереотипы восприятия неполноценной личности, реальная поддержка или, наоборот, персонализация семьи ее социальным окружением, наличие в государстве соответствующих моделей услуг и их качество, финансовая помощь семье, государственная политика в этой сфере играют значительную роль в опыте семьи и ребенка. К примеру, такое историческое событие, как принятие в США Акта об образовании для инвалидов детей, радикально изменило не только жизни детей с неполноценностью особыми потребностями и их семей, но и всего американского общества, поскольку открыло двери к социальной интеграции людей с особыми потребностями. К разряду таких исторических социальных событий можно отнести и широкое внедрение во многих развитых государствах программ раннего вмешательства для семей, в которых рождается инвалид ребенок.
«Чтобы понимать семьи с такими детьми недостаточно исследовать только ребенка, или же отношения ребенка с мамой или внутренне семейную динамику. Нужно также исследовать семью в контексте более широких социальных, экономических и политических реальностей».
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)