- Четвертая стадия: принятие, примирение и реорганизация жизни
Главными характеристиками этой фазы является некоторое эмоциональное облегчение: негативные чувства уже не так сильны, есть ощущение примирения; уже нет постоянных сравнений, мыслей о том, как все могло / должно быть. Есть объективное восприятие реальности ограничений ребенка, а также реальные ожидания будущего. Родители уже могут без боли говорить об этих ограничениях и фокусировать внимание на имеющемся потенциале, возможностях, могут инвестировать ресурсы в их реализацию. Пессимизм и отчаяние отступают перед восприятием будущего.
Конечно, на этой стадии происходят некоторая реструктуризация и переоценка жизненных ценностей и стремлений, формирования новой философии жизни. Поэтому утраченные мечты не оставляют после себя вакуума, а дают место новым мечтам и ожиданиям, которые добавляют сил. Меняется и восприятие ребенка: внимание с его ограничений переносится на возможности, на красоту ребенка.
Вот типичные показания родителей, которые достигли этой стадии:
«Я понимала только одно: это мой ребенок, и какой бы он ни был, я люблю его. Мой сын не виноват, что он такой родился, но он нуждается во мне. Я могу всю жизнь жалеть себя, что у меня такой ребенок - но это ничего не даст. Мы живем как есть, и уже от нас зависит, как мы проживем. В нашей жизни, несмотря на трудности, есть и много радости. У меня прекрасный сын. Он - мое сокровище. Он такой добрый и отзывчивый. Жизнь с ним меня очень многому научила. Не знаю, согласилась бы я променять свою жизнь на какую-то другую... « говорит, оглядываясь в прошлое, мать тяжелого инвалида 18 летнего парня с ДЦП.
«Черная пелена перед глазами понемногу таяла - вспоминает отец неполноценной девочки. На смену отчаянию приходила мудрость. Да, этот мир действительно совсем другой. Его можно понять, его можно почувствовать, с ним можно подружиться. Это как книга раскраска в руках художника - из серой превращается в радужную. Каким ты нарисуешь этот мир - таким он и будет. Поэтому: мы взяли в руки кисточки, краски и начали работать. Дело оказалось нелегким, нас этому не учили. Но кто почувствовал вкус творчества - уже не останавливается...»
«Сначала, когда у тебя рождается инвалид ребенок - это шок. Такое впечатление, как если бы ты сел вечером в поезд в один город, а на утро просыпаешься и оказывается, что поезд поехал в совершенно другом направлении, и ты высадился на какой совсем неизвестной тебе станции. Ты выходишь и думаешь: «Боже мой, как я буду здесь жить?!» Ты думаешь, что это трагедия. Но потом медленно начинаешь оглядываться вокруг, находишь какую-то тропинку, идешь по ней. И постепенно открываешь для себя, что, хотя это другой мир, но в нем тоже можно жить полноценной жизнью, со временем находя в нем много неожиданных сокровищ...»
Существуют следующие важные критерии:
«(1) В отношениях с ребенком родители уже могут найти баланс между опекой, помощью и поддержкой / содействием.
(2) Родители могут нормально воспитывать ребенка без чрезмерного чувства вины.
(3) Родители могут иметь личную жизнь и реализовать собственные интересы, непосредственно не связанных с ребенком».
Важно изменить ценности того, что называется «утверждением жизни» - « открытие ценности жизни ребенка, несмотря на ограничения, связанные с отсталостью». Подтверждение этому есть в многочисленных показаниях родителей детей с неполноценностью особыми потребностями:
О своем инвалиде сыне с ДЦП говорит его мама: «У меня такой прекрасный сын, лучший в мире. Утром, когда надо вставать, чтобы успеть на автобус в школу, а я еще сплю, он так ласково будит меня: «Такой прекрасный день на улице. Дорогая мама, не пора ли тебе уже вставать?..» Или какой маме выпадет счастье слышать утром такие слова? Раз в 8 марта он сказал: «Мама, если бы я мог ходить, я бы собрал тебе все цветы на земле...» Однажды я спросила его: «Как ты думаешь, ты хороший, симпатичный?» А он отвечает: «Мама, не так важно, какое у человека лицо, важно, чтобы сердце было чистое от злости...». Я не могу предоставить себе более нежного, доброго сына. У него огромное сердце. Он умеет по-настоящему любить. И меня он так многому научил. Когда я была молодая, хотела учиться на психолога, чтобы понимать людей. Но моя жизнь научила меня чему-то, чему не научит ни один университет. Я научилась любить сердцем...»
«Раньше, когда я смотрела на свою дочь, то видела только, что она больна, инвалид, не такая, как все. Но со временем я начала видеть своего ребенка с разных сторон. Она - личность! И для нас всех дома она как ангел... Я теперь вижу, какой у меня необычный ребенок. И мы счастливы с ней...
Рассказывает мать мальчика с аутизмом: «Один врач мне как-то сказал: « Поймите, ваш ребенок вас никогда не порадует. Лучше оставьте его. Вы еще молодая, родите себе еще...» Если бы он только знал, сколько раз с тех пор я радовалась, и какой огромной была радость. И я счастлива, что моя жизнь именно такая. Не желаю для себя другой. Сочувствую тем людям, которые говорят, будто я несчастная, потому что имею особенного ребенка. Это моя дорога, и никто не пройдет ее за меня, никто не сможет прожить мою жизнь и станцевать мой танец».
Другим элементом этой стадии называется также процесс озвучивания содержания собственной жизни. Происходит своеобразная оценка своего опыта в других концептуальных рамках, с других позиций, в свете обновленных или глубоких осознанных ценностей жизни: «Часто этот процесс требует реорганизации родительских ценностей и целей в жизни, происходит личностный рост. Изменение жизненной философии ведет к предоставлению большего веса основополагающим ценностям человечества, чем тем ценностям, которые имели родители до рождения ребенка с особыми потребностями».
«Кто знает, что бы было с нами, если бы у нас не родилась наша дочь, и мы не пережили бы всего того, что прошли вместе с ней. Может быть, мы остались бы такие гордые, эгоистичные, сконцентрированные только на себе и на собственном счастье, как прежде, и, кроме каких-то материальных ценностей, для нас не было бы ничего важного. Жизнь с нашей доченькой научила нас действительно понимать людей, сделала нас сочувствующими. Благодаря ей мы нашли свой путь к Богу. За эти годы мы научились чему-то важному - любить. И мы обнаружили, что большая радость именно в любви...»
«Жизнь не изменилась, проблемы остались те же. Но изменилась я, научилась по-новому видеть этот мир, глубже понимать жизнь. Я люблю своего сына, я вижу, какой он красивый. Мне кажется, я теперь немного лучше понимаю, что такое счастье...»
«Когда то я злилась на Бога - как Он мог такое допустить? Но со временем все поняла. Меня очистили страдания, меня очистил мой сын - от гордости, зависти, озлобленности, от жажды каких-то материальных вещей, к которым стремится мир. Я поняла, что это ничего не стоит. Я научилась понимать людей, хочу делать им добро. Это очень странно, что оно все так произошло... Это - счастье
Многие родители замечают такие перемены в своем отношении к жизни, как умение жить здесь и сейчас, замечать красоту жизни.
Рассказывает мама девочки с эпилептическими припадками и прогрессирующей болезнью мозга: «Я почувствовала, что просто не смогу жить, если постоянно буду только думать о том, что может произойти завтра. Я понимаю: что бы ни случилось, сегодня есть сегодня, и я хочу наслаждаться каждой радостной минутой, которую дарит мне жизнь, которую дарит мне мой ребенок. Человеческая жизнь на самом деле так коротка, и мы совсем не умеем ценить его, не умеем ловить счастливых моментов жизни...»
А это рассказ другой мамы мальчика с ДЦП: «Я могу сколько угодно переживать, что будет завтра, что будет, если у нас не будет денег, если я заболею, если умру. Я могу придумывать тысячу «если», но в конце никто не знает, как будет, и все те переживания напрасны, потому что завтра будет завтра, поживем - увидим, как оно будет. А сегодня надо жить, надо радоваться жизни, в ней есть столько хорошего, а мы порой совсем этого не замечаем...»
Другие же говорят о получении жизненной мудрости, умения принимать потери, умение жить в глубоком смысле этого слова.
Собственно осознание, что жизнь - это нечто большее, чем обстоятельства, в которых должны жить, это и то, как мы их воспринимаем, как реагируем на них, помогает родителям от пассивности и уныния перейти к активному созданию своей жизни.
Может в этом собственно и заключается жизненная мудрость - в умении спокойно принимать то, чего не можем в жизни изменить, принимать с верой, что любовью и мудростью можно сделать жизнь при любых обстоятельствах полноценной, содержательной? Может, мудрость и заключается в том, чтобы не держаться за свои жизненные планы, а уметь сотрудничать с реальностью; сосредоточить внимание не на потерянных, а на перспективных возможностях, не в том, «как все могло быть», а на том, как есть, и как можно максимально полноценно жить в том, что есть?
И тогда потери могут научить нас мудрости. И тогда можем отпустить утраченные мечты и возвращаться к жизни - к ребенку, к семье, в мир что вокруг. Возвращаться с любовью. Возвращаться с верой, что какими бы ни были жизненные обстоятельства, все же мы остаемся кузнецами своей судьбы, от нас зависит, чем мы его наполним - отчаянием или надеждой, тьмой или светом, ненавистью или любовью...
О необходимости осмысливать страдания напоминает известное выражение К. Г. Юнга: «Человек сможет выдержать все, если он сможет придать этому смысл».
Перед следующей теорией, которая частично возникла как критика и в противовес теории стадийного процесса, стоит отметить, что, несмотря на все недостатки и слабые места (о которых речь пойдет дальше), эта теория имеет свое очень важное значение в понимании родительских эмоциональных переживаний.
«Я пришел к осознанию, что проблемы семьи, где есть инвалид ребенок, можно сравнить с айсбергом. Только часть его есть над водой, и его мы можем видеть. Большая часть, часто весомее и опаснее часть, скрытая под водой. Так же с проблемами особенного ребенка и его семьи. И часть проблем, которую озвучивают родители, и которые видит специалист, когда обследует ребенка, часто настолько мала по сравнению с весом чувств, которые переживает семья по отношению к этой проблеме. И эта глубина родительских тревог и чувств не может быть выявлена, если мы, обследуя ребенка, фокусируем внимание только на проблемах. Однако эти скрытые чувства и работа с ними столь же важны в плане реабилитации, как и проблемы ребенка. Чтобы быть максимально эффективными, терапевтические программы должны видеть объектом своей заботы всю семью и обеспечивать не только реабилитацию или лечение самого ребенка, но и психологическую помощь родителям».
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)