- Вторая стадия: отрицание и нереальные надежды
Следующая стадия, является своеобразным способом оправиться, защититься от болезненных чувств. Эта стадия заключается в полном или частичном отрицании реальности диагноза или прогноза болезни. Ее суть в отказе принять болезненную реальность и отпустить мечты и ожидания по крайней мере до того момента, пока не аккумулируется внутренний ресурс позволяющий взглянуть в глаза реальности и пробовать адаптироваться к ней, научиться жить с ней.
Отрицание может иметь различные формы - от полного отказа, что с ребенком что-то не так и нужна медицинская помощь, в частичном отрицании серьезности прогноза (например, родители признают, что их ребенок с тяжелой формой ДЦП будет инвалидом, но надеются, что он сможет частично самостоятельно ходить, хотя им четко объяснили, что это невозможно). Специалистам важно осознавать защитную функцию отрицания: родители не просто невежественны или невнимательны к тому, что им говорят специалисты - они услышали информацию, просто временно вытеснили услышанное из сознания.
«Адаптивное значение отрицания в том, что оно дает родителям надежду на лучшее будущее для своего ребенка, позволяет действовать, а не сломаться от чувств отчаяния, страха и безнадежности». Специалистам важно понимать эту функцию отрицания как эмоционального буфера при внезапном столкновении с неожиданной, потрясающей реальностью. И здесь ни информационное давление на родителей, ни очевидные задокументированные доказательства инвалидности НЕ играют своей роли - механизм отрицания функционирует независимо от формы инвалидности, даже при очевидных и «лабораторно подтвержденных» проявлений болезни, например, синдром Дауна.
Мама, у дочери которой установили синдром Дауна, уже несколько месяцев не может в это поверить. На одной из консультаций он говорит: «Знаете, я не верю, что у нее есть эта болезнь. Это, наверное, ошибка. Может же такое быть? А то, что у нее глаза косые - то посмотрите: у меня такие же. А пальчики короткие - и не такие они и короткие. А с анализом - то они ошиблись...»
Тогда после короткой паузы сам себе признается: «А может я так того хочу, что верю в то что оно так и есть...» Под конец разговора возвращается к той же теме: «Ну, даже если и есть у нее и болезнь, я надеюсь на чудо - может же Бог совершить чудо, вылечить его...»
В этом эпизоде мы видим и другое частое проявление отрицания, например, надежду на чудесное Божье исцеление. Это называется торговлей с Богом - когда из-за различных обещаний, посвящений, жертв «выпрашивается» в ответ исцеление. Кроме как на Бога, такие надежды родителей могут быть направлены на врачей и различных «нетрадиционных» парамедиков, целителей, экстрасенсов, гадалок. Это создает целое поле для коммерции на нереальных надеждах родителей. Поэтому на этой стадии очень важно образование родителей: предоставление родителям информации о природе заболевания и эффективные / неэффективные методы лечения и реабилитацию может хотя бы частично защитить родителей от бесполезной траты средств и времени.
Другое, частое проявление отрицания - это избежание родителями разговоров о неполноценности, игнорирование или сокрытие ее проявлений, выражение своего несогласия с мнением специалистов вплоть до конфликтных обвинений последних в некомпетентности и отказа от их услуг. В крайних формах отрицания оно может приобрести характер избегания всего, что напоминает о неполноценности - от разговоров об этом между супругами до избегания контактов с ребенком в виде чрезмерного погружения в какую-то деятельность вне дома, выезд на заработки за границу и др. Часто отрицание реальности сопровождается одновременным полусознательным знанием о реальности болезни и адекватными действиями по нужной ребенку реабилитации и терапии. В таких случаях оно не создает специальных проблем для специалистов по мотивации семьи к участию в реабилитационных программах. Иногда отрицание становится источником конфликтной напряженности в отношениях родителей и специалистов, и в таких ситуациях надо применять специальные тактики. Однако, как бы трудно не было специалистам работать с родителями на стадии отрицания - попытки преждевременно «сломать», «протаранить» ее не дадут результата. Каким бы странным и иррациональным не казалось поведение родителей, важно понимать, что за отрицанием скрываются чувства боли и отчаяния, с которыми сейчас родители не готовы встретиться, и отрицание дает им необходимое время подготовиться.
«Отрицание дает вам время и защиту от столкновения сразу со многими негативными аспектами реальности. Оно защищает вас от боли утраты мечты, дает время найти внутреннюю силу в себе, других людях и других источниках поддержки и помощи. Отрицание - это здоровая защитная реакция на опыт внезапных перемен в жизни, но если возражение - слишком длинное и устойчивое, оно может стать непродуктивным и мешать адаптироваться к инвалидности своего ребенка».
Продолжительность второй стадии в разных семьях разная и пока не определена временными рамками, когда отрицание становится «слишком длинным». Нормальная динамика второй фазы оказывается в постепенном уменьшении степени и интенсивности возражения и каждый раз на большем осознании реальности и открытии адаптивных путей приспособления к нему.
Впрочем, частичное отрицание, неприятие некоторых аспектов реальности может длиться годами.
К примеру, последний месяц работы у нас было два случая диагностики умственной неполноценности легкой степени у подростков! То есть до 15 лет родители не замечали, что, несмотря на то, что их ребенок испытывает значительные трудности с учебной программой, у них ниже интеллект, чем у ровесников. Не желая видеть то, что подсознательно чувствовали и чего боялись, родители избегали консультаций психолога. После того, как был поставлен родителям одного из парней инвалидность, отец взялся руками за голову и с отчаянием сказал: «Неужели мой ребенок умственно отсталый? Я бы никогда в жизни этого не мог подумать, что это случится со мной. Я все думал, что он догонит в успешности ровесников, но такое...»
Другим примером отрицания реальности на более поздних возрастных этапах может быть то, как родители порой выбирают место обучения ребенку после школы. Мы были свидетелями нескольких случаев, когда родители детей с неполноценностью ДЦП не признавая интеллектуальных ограничений своего ребенка, делали все для того, чтобы ребенок поступил в колледж или университет на специальность, которую молодой человек ни освоить не мог, ни реально применить в будущем. Впрочем, статус «выпускника» был своеобразной защитой от осознания интеллектуальной неполноценности.
Стоит отметить, что отрицание может приобретать и патологический, дисфункциональный характер, что свидетельствует о блокировании процесса на этой стадии. Такие случаи требуют пристального внимания специалистов и особенного вмешательства.
Критерии патологической реакции отрицания:
(1) родители отказываются от предоставления ребенку должной медицинской терапии / реабилитации, несмотря на осведомленность о его важности;
(2) родители отрицают болезнь ребенка, несмотря на многочисленные «перестраховки» у специалистов и повторные подтверждения диагноза, ищут новых специалистов и проводят дополнительные обследования;
(3) родители подвергают ребенка чрезмерной нагрузкой различных реабилитационных программ, обделяя его другими необходимыми для его целостного развития занятиями, в надежде на ускорение развития и « чудо результат».
Из клинического опыта работы можно добавить еще четыре критерия:
(4) когда потребность отрицания ведет к крайней самоизоляции семьи и ребенка (например, постоянное пребывание дома, чтобы избежать сравнения развития ребенка со здоровыми сверстниками, чтобы не допустить комментариев / вопросов других людей);
(5) когда устойчивое отрицание приводит к развитию психического расстройства у матери (или отца) - с одной стороны, стойкий отказ видеть реальность, с другой - и время, и выраженность инвалидности уже очевидны - и это приводит к развитию психиатрической симптоматики.
Наглядный пример. Несмотря на тяжелую физическую и интеллектуальную неполноценность шестилетней дочери (она не говорила, не могла самостоятельно ни сидеть, ни ходить), в неадекватно эйфорическом состоянии мать бегала по коридорам. С неестественным смехом и радостью рассказывала специалистам и другим родителям, что она знает, что с ее ребенком все будет хорошо. Потом вдруг расплакалась. За 10 мин. перестала плакать и в том же эйфорическом состоянии объясняла, что он расплакалась от умиления и благодарности Богу, потому что в действительности с его ребенком все будет хорошо. Здесь очевидно, что возражения уже не играют своей защитной функции и у женщины развилась как дополнительная защита состояние мании.
(6) Когда родители, несмотря на информацию, подвергают ребенка определенно опасным и рискованным методам лечения, тратят необдуманно большие деньги, подвергаются очевидной манипуляции и обману в надежде на обещанное исцеление.
(7) Когда отрицание продолжается «слишком долго» (хотя при различных формах инвалидности можно ожидать различной продолжительности реакции отрицания, в каждом конкретном случае клиническая интуиция позволяет почувствовать те случаи, когда процесс слишком затянулся).
Такое длительное возражение часто только проявление психопатологии родителей, как их несостоятельность увидеть возможность счастливого будущего для ребенка в общественной реальности. При нехватке инклюзивного образования, доступа к адекватной реабилитации, негативной социальной адаптации особенного ребенка, нехватки положительных образов жизни взрослых людей, неосознанный выбор родителями устойчивого отрицания реальности в надежде на излечение в качестве альтернативы отчаяния и депрессии может быть вполне понятен.
Понятие фаз весьма условно - и эти фазы также не всегда есть. Их не надо путать с нормальными и вполне адекватными попытками родителей найти и обеспечить ребенку надлежащие медицинские / реабилитационные услуги.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)