Теория стадий переживания потери
Для большинства родителей рождение особенного ребенка и выявление у их ребенка хронического неизлечимого заболевания, является полной противоположностью их ожиданий и мечтаний.
«Рождение особенного ребенка - большой переворот в жизни семьи. Это не то, о чем мечтали родители, не то, к чему они готовились. Совсем другие надежды имеет молодая семья, когда с нетерпением ожидает рождения своего ребенка. Да и родители независимо от того ребенок первый или нет, ожидая рождения, они уже заранее планируют его судьбу - счастливую, добрую...
Родители мечтают о том дне, когда этот ребенок появится на свет, о том, как с любовью и радостью они его примут, какое имя ему дадут, как он будет расти и развиваться им на радость, как когда-то пойдет в школу, будет приносить домой хорошие оценки, и родители будут гордиться им... Родительские мечты летят еще дальше: как ребенок окончит школу, получит престижное образование, работу, женится, приведет в их дом внуков, обеспечит им спокойную, согретую заботой и любовью старость... И вместе с родителями этого ребенка ждут их близкие родственники, друзья...
Этот долгожданный день наступает, ребенок рождается. Кому уже сразу в роддоме, а кому-то позже, из-за несколько месяцев, когда появятся отклонения в развитии, или несчастный случай или болезнь дадут серьезное осложнение врачи произнесут: «Ваш ребенок будет не таким, как другие дети, ваш ребенок будет инвалидом...»
Для родителей эти слова прозвучат как смертный приговор всем их ожиданиям и мечтам. Их ребенок не будет лучшим, его развитие будет отставать от развития сверстников: сможет ли он ходить, бегать? будет говорить? сможет ходить в школу и учиться, как другие дети?
Их ребенок не будет красивым: искаженное неконтролируемыми движениями личности, скованное параличом тело... И судьба его не та, о которой мечталось: неполноценность, с которой придется жить всю жизнь; будет ли он иметь друзей? свою семью? профессию? найдет ли он свое место в мире, обществе? и что с ним будет потом, когда родители состарятся и уже не смогут заботиться о нем, а что будет, когда они умрут? И этот ребенок не будет гордостью родителей в глазах их семьи, друзей - многие из них воспримут его как «несчастный случай», о котором постараются не вспоминать в разговоре, а может еще и советовать отказаться от него, отдать в интернат. Кардинально меняется и судьба родителей: теперь они уже на всю жизнь «привязаны» к ребенку заботой о нем...
Поэтому провозглашение диагноза становится для родителей словно землетрясением, который разрушает все мечты и надежды, с которыми они связывали свое и ребенка счастье. Осознание потери этих мечтаний приводит многих к настоящему эмоциональному шоку»
Выделяют, по меньшей мере, четыре составляющих потери, которую переживают родители, выявляя у ребенка неполноценность:
(1) потеря ожидаемого, идеализированного образа ребенка
(2) потери мечты для ребенка
(3) потеря личных и семейных мечты и планов на будущее
(4) нарциссическая потеря.
Под последним имеется в виду, что рождение здорового, полноценного ребенка часто для родителей является объектом гордости, доказательством их полноценности как родителей, подарком / наградой Бога, подтверждением их статуса в глазах семьи и общества. Рождения же особенного ребенка в обществе восприятие неполноценного может вызвать у родителей чувство стыда, собственной неполноценности как родителей, они воспринимают это как кару Божью и проявление их личной неполноценности.
С осознания этого компонента потери, модель стадий переживания процесса потери при осознании человеком приближения собственной смерти с описанной и активно дискутируемых тогда модели последовательности стадий:
(1) шок и отрицание;
(2) торговля с Богом
(3) злость;
(4) депрессия
(5) принятие и примирение.
Главной основой теории стадий является признание, что для того, чтобы суметь принять и полюбить инвалидов ребенка таким, какой он есть, родители должны попрощаться с утраченными мечтами и ожиданиями для себя, своей семьи и ребенка, эмоционально пережить эту потерю и примириться с ним. Реальность инвалидности предполагает, что есть вещи, которые невозможно изменить - их надо просто принять, научиться с ними жить и тогда направить свои усилия и энергию на то, что возможно изменить, чего можно достичь. При этом задача реалистической адаптации инвалидности является предпосылкой эффективного реабилитационного процесса - принятие реальности ограничений и направление усилий на адаптацию, развитие возможностей и способностей. Потерянные ожидания надо отпустить - предпосылкой этого является осознание того, что потеряно. Только тогда семья и ребенок смогут двигаться дальше. Понятно, что этот процесс переживания потери долгий. Понятно, что у каждого он индивидуален. Опыт показывает, что во многих семьях прослеживаются некоторые закономерные фазы.
(1) шок
(2) отрицание реальности / инвалидности или же наличии / прогноза заболевания;
(3) осознание реальности, которое сопровождается чувствами вины, печали, отчаяния, злости и тому подобное;
(4) постепенное примирение и принятие реальности, реорганизация жизни и реалистичная адаптация к инвалидности.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)