Ребенок с особыми потребностями в кругу семьи
В последние десятилетия значительное внимание специалистов и большое количество научных работ были посвящены исследованию того, как отражается присутствие ребенка с особыми потребностями на функционировании его семьи и как характеристики семьи определяют развитие ребенка и его будущее. Важные открытия и опыт, полученные в этой сфере, привели к изменению всей парадигмы услуг детям с особыми потребностями. Общее осознание, что «ребенок - как таковой не существует сама по себе», привело к развитию качественно новой модели услуг, главным объектом заботы которой стала не отдельный ребенок, а вся его семья. Переход от биомедицинской модели реабилитации в семейно централизованные программы был вызван глубоким осознанием, что неполноценности ребенка - большое испытание для семьи. Испытание, которое вызывает сильные эмоциональные всплески у всех его членов, создает источники стресса и дополнительные трудности для семьи, меняет отношения между членами семьи и его отношение с социальным окружением. Выявление у ребенка инвалидности или тяжелого хронического заболевания является, безусловно, кризисом и, как и любой кризис, имеет различные пути решения, которые ведут к негативным изменениям и нарушениям в функционировании, и, наоборот, к позитивным изменениям в семейной динамике и к личностному росту его членов. Ввиду сложности семейной динамики, большое количество факторов, его определяющих, и неповторимую индивидуальность каждой семьи, многообразие социальных сетей, в которых он находится, делать какие-либо обобщения об успешности адаптации семьи к рождению особенного ребенка невозможно.
«Учитывая все, что мы знаем, мы не можем утверждать, что семья, в которой есть ребенок - функционирует хуже или лучше по сравнению с соответствующими семьями, где нет такого ребенка». Даже если исследования не показали статистической значимости в функционировании, они показали, насколько нелегкими испытаниями являются трудности, связанные с отсталостью ребенка:
«Семья сталкивается с трудностями, неизвестными другим семьям. Шок от услышанного диагноза и неотложная потребность получить информацию, чтобы принять соответствующие решения; истощаемой потребностью непрерывного ухода за ребенком и опеки над ним, к которому добавляются различные непредсказуемые кризисы, непременные значительные финансовые затраты, супружеские конфликты, усиливающиеся от физической и эмоциональной усталости от непрерывной заботе о ребенке; страх за будущее своих детей, многие другие вопросы и тревоги - вот лишь некоторые из проблем, с которыми сталкиваются родители детей с неполноценностью особыми потребностями»
Исследования также показали, что для части семей, которые не имеют достаточных ресурсов и поддержки, чтобы преодолеть этот кризис, столкновение с ним может приводить к серьезным психосоциальным осложнениям. Депрессия родителей, нарушение супружеских отношений, психологические проблемы у здоровых братьев / сестер, социальная изоляция семьи - вот только некоторые из них. Другими серьезными осложнениями могут стать нарушения функции отцовства ребенка с особыми потребностями, которые могут намного весомее, чем сама неполноценность, повлиять на развитие ребенка и возможность его полноценной социальной интеграции в будущем
«Некоторые родители чрезмерно опекают своего ребенка, не давая ему пространства и свободы для развития собственных возможностей и самостоятельности. Другие же находятся в депрессии и просто не могут беспокоиться о ребенке или стимулировать его развитие. Еще в других общий отчаяние сочетается с бессильной яростью и озлобленностью на весь мир. Многие родители питают злость на своего ребенка, но в то же время пытаясь скрыть это чувство испытывают злость уже сами на себя за свое чувство злости к беззащитному ребенку. Большинство пытаются дать ребенку лучшее, что могут, несмотря на чувство грусти и личной потери, но некоторые отстраняются физически и эмоционально от своего ребенка, не давая ему любви и поддержки в развитии, в которой он нуждается больше, чем другие дети. Некоторые родители пытаются уйти от болезненных чувств грусти и отчаяния, бросаясь в разные интенсивные реабилитационные программы, создавая непомерное давление на своего ребенка, чтобы «ускорить» его языковое, умственное, моторное развитие. Но если они давят слишком сильно, эффект часто обратный, и ребенок изолируется и регрессирует от такой стимуляции».
Несмотря на все возможные психосоциальные осложнения от факта инвалидности, следует воздержаться от риска патологизации опыта семьи, где есть ребенок с особыми потребностями. Исследования показали не только возможные нарушения функционирования семьи, но его силу, устойчивость к стрессу, способность мобилизовать ресурсы.
«Силу семей доказывает тот факт, что большинство из них, несмотря на большое количество трудностей и препятствий смогли преодолеть кризис, связанный с отсталостью ребенка, и восстановить нормальный образ жизни». Предпосылку для развития осложнений нужно видеть в отсутствии, прежде всего социальных возможностей и структур, которые бы поддерживали семью и ребенка в его развитии.
Цитата мамы неполноценной девушки Элизабет:
«Мы приобрели большую мудрость и глубокое сочувствие... Столкновение с проблемой, которой ты не можешь решить, было для нас опытом эмоционального созревания. Я думаю, мои дети благодаря такому опыту будут лучше... Они будут лучше понимать жизнь и людей, будут более подготовленны к трудностям жизни, будут уметь любить. Элизабет обогатила нашу жизнь. И я благодарна за это жизнь... Элизабет научила меня терпению и любви, он научила меня дарить себя...»
В разделе сделана попытка расширить и проанализировать изменения, происходящие в семье, где есть ребенок с особыми потребностями. Понимание семейной динамики крайне важный фундамент для развития семейно централизованных моделей услуг и обеспечения психосоциального сопровождения семей.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)