Проблемы здоровых детей в семье, воспитывающей ребенка с психофизическими нарушениями
Важным вопросом в психолого-педагогическом сопровождении семьи, воспитывающей ребенка с психофизическими нарушениями, является забота о психологическом здоровье и развитии здоровых братьев и сестер больного ребенка.
Известно, что семья это единственная система, неполадки в которой отражаются на всех ее звеньях. По сравнению с проблемой психологической реабилитации родителей, которая напрямую связана с их способностью участвовать в обучении, развитии и социальной адаптации ребенка с психофизическими нарушениями, проблемам здоровых детей в семье уделяется значительно меньше внимания. Между тем, обезопасить развитие этих детей от психологических деформаций - задача чрезвычайной важности. Обсуждение этого вопроса должно стать темой одного, а возможно и нескольких родительских семинаров.
Прежде, чем говорить о перечне вопросов, важных для обсуждения с родителями, важно остановиться на том круге проблем, с которыми сталкиваются братья и сестры ребенка с психофизическими нарушениями. Конечно, речь идет о значительных нарушениях, которые затрудняют его функционирование: нарушения опорно-двигательного аппарата, тяжелые речевые нарушения, умственная отсталость.
В последние годы проведены отдельные исследования психологического климата в семье, воспитывающей ребенка с тяжелыми психофизическими нарушениями, в частности, исследования психофизического развития здоровых детей в таких семьях.
Прежде всего, выявлено, что здоровым детям в семье не хватает информации о состоянии больного брата или сестры из-за того, что родители избегают разговоров на эту тему.
Подавляющее большинство здоровых детей в семье имеют не достаточную информацию о сути и причинах нарушения развития брата или сестры. В результате около половины детей имеют оптимистичные ожидания, но меньше, чем у трети детей они реалистичны. Это означает, что ожидания многих детей с оптимистичными представлениями о перспективах больного ребенка в дальнейшем не сбываются, что в условиях нехватки информации и неблагоприятного семейного микроклимата негативно сказывается на формировании их личности, представлениях о жизненных перспективах. Большинство здоровых детей в семье представление о выздоровлении больного связывают с вступлением в самостоятельность: способность говорить, передвигаться. По этим надеждам виден скрытый страх всю жизнь ухаживать за больным ребенком, если он будет иметь существенные психические и физические ограничения.
Отсутствие понятной информации может способствовать также возникновению страхов, «болезнь брата может поразить и меня», «у меня тоже могут быть больные дети», и приводить к мысли, что лучше вообще не иметь семьи.
Выявлено, что здоровые дети, которые воспитываются в семье, где есть ребенок с психофизическими нарушениями, часто проявляют высокий уровень способности понимать других людей и сопереживать. Они лучше понимают социальные нормы и имеют более высокий уровень саморегуляции. Очевидно, что здесь сказывается психологический климат в семье, где много есть поводов почувствовать потребность в сочувствии, помощи и оценить проявления доброты и человечности окружающих. Однако те же факторы, формирующие эти положительные качества, одновременно обостряя чрезмерную чувствительность, обусловливают и чрезмерную тревожность, впечатлительность, чувство вины, напряженность, раздражительность, склонность к подавленному настроению. А это уже опасность возникновения невротических расстройств, формирования болезненных черт личности.
В зависимости от семейных отношений у здоровых детей может возникать негативное отношение к братьям и сестрам с психофизическими нарушениями, которые сосредоточивают на себе все внимание родителей и заставляют других чувствовать себя обделенными родительской заботой и лаской.
Дети, возможно острее, чем взрослые, могут испытывать чувство стыда за брата или сестру с недостатками речи, физическими недостатками, а особенно умственными. Это заставляет детей жить с тайной, скрывая ее от товарищей, избегать возможности пригласить их домой. Все это затрудняет налаживание дружеских отношений и обостряет чувство одиночества.
Вместе с тем, деформация личности здоровых братьев и сестер ребенка с психофизическими нарушениями не является фатальной. Она прямо отражает семейный микроклимат: в семье, которая пережила неизбежный период растерянности после рождения больного ребенка, способна реалистично принять его состояние и потребности и восстановить нормальное функционирование, здоровые дети имеют условия для формирования гармоничной личности. Поэтому психологическая помощь детям - это помощь их родителям.
Едва ли не самой большой проблемой, в решении которой нуждается семья, является полная занятость матери проблемами больного ребенка. Мама находится в плену чувства вины перед ребенком и живет надеждой сделать все для его выздоровления. В таком состоянии она теряет способность заботиться о других членах семьи, прежде всего, о здоровых детях, которые чувствуют себя никому не нужными и не имеют необходимой им заботы и ласки, внимания к их интересам. Кроме того, родители, действительно тратя много времени на опеку больного ребенка, часто ставят непомерные требования перед здоровыми детьми по уходу за ними. Это приводит к нарушению удовлетворения основных психических потребностей здорового ребенка, который должен иметь время на игру, общение с друзьями, жить своей жизнью. Если его жизнь состоит главным образом из обязанностей и ответственности за больного брата, его развитие приобретает осложнения. В одних случаях у ребенка могут возникнуть протестные реакции, он будет демонстрировать свою отстраненность от жизни семьи, негативное отношение к больному брату, отказываться от участия в его уходе и большую часть времени проводить вне дома. Это фактически конфронтация с семьей. Она добавляет боли родителям, которые не подозревают, что сами привели к такому развитию отношений со здоровым ребенком.
Психически хрупкие, уязвимые дети, подверженные повышенному чувству ответственности, под тяжестью лишних обязанностей и гнетущей атмосферы в доме могут проявлять невротические реакции, «бегство в болезнь» и невротическое развитие личности в целом.
В конце концов, все эти негативные варианты развития здоровых детей еще больше усложняют судьбу родителей. Поэтому лейтмотивом родительского семинара на тему воспитания здоровых братьев и сестер больного ребенка может стать опыт одной английской мамы, которая воспитала четырех сыновей, старший из которых имел синдром Дауна. Пройдя через все боли и ошибки, она с благодарностью вспоминает совет одного врача, который когда-то ей сказал: «Не отдавайте остальную семью в жертву одному ребенку».
Подчеркивая право здорового ребенка на собственную жизнь и потребности в родительском внимании и заботе, важно предостеречь родителей от однобокого понимания его как освобождения здоровых детей от всяких обязанностей и забот о больном брате. Ведь это никак не будет способствовать сплочению семьи и решению тех вопросов, которые подавляют ребенка и лишают его полноценного детства.
Итак, ребенок должен быть соучастником жизни семьи, а это возможно только благодаря позитивному эмоциональному контакту с родителями и с братом или сестрой, которые имеют психофизические нарушения. Участие в жизни семьи неизбежно предусматривает обязанности, которые выполняются не по принуждению, а из желания помочь своим близким. Понятно, что достичь этого непросто. По крайней мере, нужны три условия:
- здоровый микроклимат в семье (идеальных условий достичь не всегда удается, но хорошо уже то, когда дети сплачиваются хотя бы вокруг одного из родителей, психологически наиболее адаптированного);
- откровенное общение на тему причин психофизических нарушений брата, того положительного, что у него есть и чего он может достичь в своем развитии, и конечно, развеивание страхов относительно угроз здоровому ребенку;
- учет права здорового ребенка на свою автономию: на свободное время, когда он может удовлетворять свои интересы, общаться с друзьями и т. д. Последнее обычно достигается тогда, когда у ребенка есть четко зафиксированные обязанности, выполнив которые он чувствует право на свободное время.
Все указанные вопросы, связанные с воспитанием здоровых детей в семье, где есть ребенок с психофизическими нарушениями, могут отразиться в ряде тем, которые выносятся на родительские семинары, которые пройдут в форме беседы, а по мере роста зрелости и активности родительской группы могут стать темами групповых дискуссий. Например, на обсуждение можно вынести следующие темы:
- Как говорить со здоровыми детьми о болезни брата или сестры.
- Как привлекать здоровых детей быть соучастниками заботы семьи о больном ребенке.
- Что означает право ребенка на собственную автономную жизнь.
- Как добиться открытости в общении здоровых детей со сверстниками: преодоление «барьера тайны».
- Как научить здоровых детей понимать состояние ребенка с психофизическими нарушениями и уметь общаться с ним.
- Общение здоровых детей с больным это не только выполнение долга, но и положительные эмоции.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)