Основные важные аспекты по организации паллиативной помощи на дому
С точки зрения социальной значимости - всесторонняя помощь на дому безальтернативно доминирует, поскольку это наиболее комплексная медико-социальная помощь, которая необходима паллиативным больным.
Опыт стран с высоким уровнем развития паллиативной помощи свидетельствует о том, что именно эта форма организации является приоритетной.
Необходимость организации системы паллиативной помощи на дому также связана с несколькими причинами, а именно: изменилась традиционная структура семьи, большинство людей, особенно пожилого возраста, живут отдельно и не могут рассчитывать на семейную поддержку; недостаточное количество существующих стационарных специализированных учреждений с соответствующими условиями.
Паллиативные больные находятся на границе между сферой деятельности органов здравоохранения и органов социальной защиты и, по сути, остаются без гарантированной специфической помощи. Если медицинская составляющая паллиативной помощи, в т.ч. по уменьшению болевого синдрома, частично решается, хотя и здесь остается много проблем, то направление относительно социальной составляющей только становится предметом изучения. Впрочем, главная цель помощи на дому паллиативным больным находится не только в сугубо медицинской плоскости, а даже в большей степени, в плоскости социальной. Ведь больные, особенно те, которые имеют неонкологическую нозологию, нуждаются в домашних условиях не только в обезболивании, но и в комплексном уходе, медико-психологической и духовной поддержке.
Несмотря на злободневность вопроса, до сих пор имеет место несформированность единой системы взглядов на проблему, которая отображала бы определенное понимание сущности процесса медико-социального обслуживания на дому паллиативных больных.
Вопросы социальной, психологической, духовной поддержки паллиативных больных и членов их семьи остаются без внимания разработчиков нормативных документов этого направления.
В последнее время происходят определенные положительные сдвиги в решении проблемы, когда Министерство социальной политики и Министерство здравоохранения объединили свои усилия, что свидетельствует об изменении приоритетов в государственной политике по развитию паллиативной помощи. Но незакрепленность нормативными актами межведомственного сотрудничества учреждений здравоохранения и социальной защиты усложняет формирование комплексных мероприятий с целью обеспечения максимально возможного качества жизни соответствующей категории граждан. Негативное последствие в этом вопросе имеет также неопределенность источников финансирования.
На сегодняшний день сформулированы основные проблемы и сложности, которые замедляют развитие современной отечественной системы паллиативной помощи на дому. Среди основных тормозящих факторов, прежде всего, отмечается следующее:
- недостаточная осведомленность и осознанность властных структур относительно масштабов проблемы обслуживания на дому больных, которые нуждаются, но не имеют доступа к специализированной медико-социальной помощи;
- не сформировано понимание важности и социальной значимости этой проблемы среди медицинских и социальных структур;
- отсутствует четкая политика по предоставлению паллиативной помощи, как в отношении категорий больных, так и в отношении болезней, которыми они чаще болеют;
- открытой является проблема нормативно-правового обеспечения и источников финансирования сети учреждений паллиативной помощи, что негативно отражается на качестве обслуживания;
На ранних стадиях выявления заболевания, которое по медицинским диагнозам не дает больному перспектив на выздоровление, но срок его жизни не ограничивается, должно предусматриваться предоставление медико-социальных услуг неспециализированной службой в составе лиц, которые осуществляют непосредственный уход за больным, участкового медицинского персонала общей практики, социального работника, волонтера и т.п.
Механизм паллиативной помощи на дому - мультидисциплинарная бригада паллиативной помощи.
Модель мультидисциплинарной бригады паллиативной помощи дает возможность обеспечить больного комплексной всесторонней, а не сугубо медицинской или социальной поддержкой. Минимальный состав мультидисциплинарной бригады - специалисты социального и медицинского профиля работы, психолог, социальный работник, волонтеры. К этой бригаде можно отнести членов семей больных, если они приобрели навыки ухода за паллиативными больными. Состав команды не является стабильным, он зависит от конкретной ситуации, потребностей больных, имеющихся возможностей. Паллиативная помощь больным детям, которая преимущественно предоставляется дома, требует включения в состав бригады врача-педиатра.
В мультидисциплинарной бригаде паллиативной помощи медицинский аспект опирается на обезболивание. Далее идет уход, который составляет предпосылки для телесного комфорта (насколько это возможно). Наиболее сложными являются психологические проблемы, поскольку они затрагивают как внутренний мир больных, так и их взаимоотношения с окружающей средой, интересы и т.д. Для паллиативных больных жизненно важным, кроме социально-бытовых услуг, является получение правовой помощи.
Вопрос поддержки членов семей больных должен решаться с начальной стадии установления диагноза хронического заболевания, с начальной оценки ситуации и продолжаться в течение периода предоставления паллиативной помощи. Важный этап - поддержка в период тяжелой утраты. Решение указанных выше проблем и задач по паллиативной помощи должно достигаться осуществлением следующих шагов:
- Проведение анализа состояния, потребностей и обеспечения населения услугами паллиативной помощи на дому. Это определит потребности в соответствующих службах паллиативной помощи, персонале разного уровня и квалификации, позволит выявить препятствия (социальные, экономические, юридические и т.п.) для доступа населения к паллиативной помощи, в т.ч. в домашних условиях.
- Разработка нормативно-правовой базы по вопросам паллиативной помощи различным категориям больных, в т.ч. тем, которые обслуживаются на дому. В основе лежат основные положения международных общепринятых документов соответствующей направленности в области здравоохранения и социальных услуг.
- Обеспечению прав паллиативных больных будет способствовать внесение соответствующих изменений в действующие законы и другие нормативно-правовые акты, регулирующие оборот лекарственных средств, а также разработка специального закона, который будет регулировать правоотношения в сфере оказания паллиативной помощи, устанавливать ответственность за нарушение прав неизлечимо больных.
- Определение четких медико-правовых и социальных критериев предоставления паллиативной помощи на дому.
- Разработка стандартов качества паллиативной помощи и распространение их среди всех учреждений, специализирующихся на предоставлении паллиативной помощи больным, в т.ч. дома. Стандарты разрабатываются на национальном и региональном уровнях. На национальном уровне стандарты создаются с целью разработки стратегии развития паллиативной помощи и контроля (мониторинга), на региональном - с целью адаптации национальных стандартов к специфическим особенностям региона или конкретного учреждения.
- Разработка и утверждение типового положения об отделении паллиативной помощи на дому территориального центра социального обслуживания (предоставление социальных услуг), должностных (рабочих) инструкций для специалистов и рабочих этого отделения.
- Официальное определение особого субъекта паллиативной помощи с присвоением ему статуса «паллиативный больной».
- Определение особых видов социальных услуг для лиц, которые получили статус «паллиативных больных».
- Составление единого регистра паллиативных больных с отделением всех форм оказания паллиативной помощи (дома, в хосписе, в специализированных отделениях стационарных медицинских учреждений и т.д.) и разработка специализированного программного обеспечения.
- Оказание поддержки (психологической, социальной, юридической и т.д.) родственникам, опекунам, осуществляющим постоянный уход за паллиативным больным дома. На законодательном уровне следует решить вопрос предоставления им права на «отпуск по уходу за паллиативным больным», открыть заведения «помощи выходного дня» и другие.
- Разработка порядка взаимодействия и разграничение функций служб, причастных к работе с паллиативными больными по всем формам ее оказания.
- Выделение подготовки специалистов по паллиативной помощи в самостоятельную специальность (специализацию). Это будет способствовать получению статистических данных по количеству больных с различными формами хронических заболеваний, которым предоставляется паллиативная помощь на дому или в медицинских учреждениях стационарного типа, определению объективной потребности в соответствующих специалистах и их подготовку.
- Тщательный отбор квалифицированного персонала для осуществления паллиативной помощи из опытных специалистов и постоянный процесс их обучения по программам повышения профессиональной квалификации.
- Подготовка специалистов для обслуживания паллиативных больных проводится по трем уровням:
- базовый уровень - подготовка всех медицинских и социальных работников;
- средний уровень - повышение квалификации медицинских и социальных работников различных специальностей по вопросам паллиативной помощи;
- высокий уровень - на базе высших учебных заведений последипломного образования получение специализации «паллиативная помощь».
- Государственная поддержка благотворительности и развитие культуры меценатства среди состоятельных слоев населения.
- Поддержка и развитие организаций гражданского общества, которые стремятся развивать паллиативную помощь, участвуют в разработке нормативно-правовой базы, способствуют подготовке квалифицированных кадров. Координация их деятельности с государственным сектором.
- Поддержка частных структур, волонтеров, которые сосредоточивают свои усилия на оказании медико-социальной, юридической помощи, нравственной и духовной поддержке паллиативных больных и членов их семей.
- Определение механизма вступления на льготных условиях в высшие учебные заведения медицинского и социального направлений лиц, работавших волонтерами с паллиативными больными.
- Решение вопроса возможности привлечения молодежи во время прохождения альтернативной службы в учреждения паллиативной помощи.
- Установление налоговых льгот на налог на прибыль и налог на добавленную стоимость для предприятий, учреждений, организаций всех форм собственности, меценатов, которые осуществляют финансовую или иную помощь учреждениям паллиативной помощи различного типа. Предоставление льгот на подоходный налог гражданам, осуществляющим дополнительное финансирование учреждений паллиативной помощи на время собственного пребывания или на время пребывания кого-то из членов своей семьи в этих заведениях.
- Повышение уровня осведомленности населения по вопросам паллиативной помощи о возможностях получения широкого спектра медицинских, социальных, юридических, психологических и духовных услуг на дому в случае развития неизлечимого заболевания.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)