Что происходит в обычной семье после того, как рождается ребенок с нарушениями развития?
Как правило, в семью приходят неопределенность, страх и растерянность. И часто родители стоят перед выбором - либо бороться за ребенка, либо отдать его на содержание государству, тем самым отказаться от него. Это искусственный выбор: постоянная борьба, изоляция, беспомощность или более-менее привычная жизнь. К этому выбору побуждает государство.
Так происходит, потому что государство и дальше воспринимает людей с особыми потребностями только как пациентов, которых нужно лечить, а не как граждан, которым нужно создавать соответствующие условия для жизни.
В Конвенции Организации Объединенных Наций о правах инвалидов говорится об обязанностях государства реализовать инклюзивную модель образования, то есть обеспечить каждому ребенку право учиться по месту жительства. Эту обязанность Россия взяла на себя на международном уровне, а выполняется она только частично. Из всех детей, нуждающихся в коррекции физического или умственного развития, 40 процентов выпадают из системы общего образования. Нарушая законодательство и этические нормы, детям отказывают в обучении в общеобразовательных учебных заведениях. Детей отправляют в специальные интернаты, которые, как правило, расположены далеко от дома. Как следствие, дети лишаются главного - проживания в семье, возможности и права участия в жизни общества.
Мы не должны впадать в крайности. Речь не идет о закрытии специальных интернатов, где разработаны методики работы с такими детьми, где работают специалисты. И этот потенциал необходимо использовать. Но мы должны выполнить свои обязательства перед всеми детьми. Дети с особыми потребностями имеют право на такое же отношение, как к каждому ребенку в обществе.
Проблемы начинаются еще с раннего младенчества. Очень часто нарушения диагностируются поздно. На уровне района, области далеко не все врачи могут правильно диагностировать поражения нервной системы новорожденных и детей раннего возраста. Однако, чем раньше начать лечение, тем больше возможностей для коррекции. Родителям, у которых родился ребенок с нарушениями развития, не предоставляется психологически-консультативная помощь. Они остаются один на один с предрассудками тех, кто их окружает, собственным отчаянием и страхами.
Так, система образования не готова к внедрению инклюзивного образования. 70 процентов педагогов российских школ утверждают, что они не готовы или не желают работать с особыми детьми в своих классах.
Сегодня ребенок с особыми потребностями находится в сфере ответственности трех министерств, и между ними необходимо налаженное сотрудничество.
Простой пример. Как известно, кроме качественного питания, которое очень важно для ребенка до двух лет, не менее важным для развития ребенка в этот период является соответствующая поощрительная среда - позитивное взаимодействие с родителями, в том числе вербальное. И именно в это время родителей нужно научить, как вести себя с ребенком, и уже вводить определенное коррекционное образование.
В европейских странах лечением и реабилитацией каждого ребенка занимаются слаженно специалисты различных отраслей. В России такой системы нет. Необходимо реализовать целостный подход, который позволит вовремя диагностировать нарушения, вовремя начать лечение (реабилитацию), объяснить родителям, как они могут помочь ребенку и развивать его, а затем соответственно найти индивидуальный подход к образованию каждого такого ребенка.
Итак, для того, чтобы обеспечить раннюю диагностику, раннее вмешательство, следует:
- активизировать работу центров раннего вмешательства, создаваемых в настоящее время на базе учебно-реабилитационных центров;
- оптимизировать управление и наладить межведомственное сотрудничество, обновить состав Совета по делам инвалидов и реально активизировать его работу. Эту координацию необходимо осуществлять также через сеть инклюзивных ресурсных центров, они уже действуют при некоторых психолого-медико-педагогических консультациях и при областных институтах последипломного образования. Сегодня необходимо разработать положение о таких центрах и ввести его в жизнь;
- создать единую ресурсную базу для педагогов и родителей детей с особыми образовательными потребностями, чтобы обеспечить их необходимой информацией о существующих услугах, обучении и консультациях;
- готовить учителей и воспитателей. Следует пересмотреть действующие программы по подготовке педагогов и включить вопросы работы в условиях инклюзивной учебной среды для большого спектра педагогических специальностей, которые должны слушать учебный курс «Основы инклюзивного образования». Этот курс также должен быть включен в процесс повышения квалификации учителей-предметников и преподавателей системы профессионально-технического образования;
- расширить спектр современных методик работы с такими детьми и их обучения. Маленький пример: мы все время говорим только о книгах со шрифтом Брайля, а во всем мире слепых детей уже обучают с помощью аудиосредств;
- обновить законодательство. Необходимо понимание инвалидности с точки зрения современной социальной модели. Это означает не отдавать детей только в специальные отдельные учреждения, а создавать условия для их развития и обучения в обычных детских садах, школах, инклюзивных и специальных группах и классах под опекой квалифицированных педагогов. Создание таких классов уже предусмотрено нашим законодательством.
Все проблемы, которые существуют у детей-инвалидов, можно разделить условно на три большие группы, которые, конечно, пересекаются друг с другом.
Первая большая группа - это проблема законодательства. Но не надо забывать и еще об очень важном направлении - профессионально-техническом образовании, которое также должно включать элементы инклюзивного образования, а также о внешкольном образовании, которое тоже должно предусматривать элемент инклюзивного образования для таких детей.
Достаточно часто родители с детьми-инвалидами сталкиваются с проблемой, что им недостаточно получать только те социальные услуги, которые предоставляются по месту жительства. И, разумеется, возникают проблемы и с центрами социальной реабилитации инвалидов, где ребенок во время дневного пребывания может получить педагогическую и реабилитационную помощь, а родители - психологическую помощь. Более того, в то время, пока ребенок находится в таком центре, мать может работать, чтобы обеспечить ребенка всем необходимым. К сожалению, таких центров мало, и поэтому либо дети с родителями остаются практически изолированными от общества, потому что они зависимы от места жительства (квартиры), либо ребенка устраивают в интернат, и теряется связь с семьей.
Сегодня огромной проблемой является закон, который определяет бюджетные расходы - Закон о государственном бюджете России. Проблемными остаются качество и доступность медицинских услуг для детей с инвалидностью. Особую актуальность этот вопрос приобрел в условиях проведения медицинской реформы, в результате которой наблюдается сокращение сети учреждений здравоохранения на местном уровне, но при этом не разработана инфраструктура, не решен вопрос, как довезти ребенка-инвалида в соответствующее медицинское учреждение.
Еще одна проблема - крайне низкий уровень государственных расходов на приобретение лекарственных средств. Практически все лекарственные средства, необходимые для лечения, в том числе в больницах, родители вынуждены покупать для детей за собственные средства, что является дополнительным бременем на семейный бюджет.
Вторая проблема - проблема межведомственного сотрудничества и эффективности выполнения тех функций, которые возложены на конкретные ведомства и министерства. В частности, нерешенным остается вопрос о подвозе детей-инвалидов в учебные заведения.
Третья проблема - это проблема отзывчивости.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)