История Насти
Все произошло как-то очень быстро и неожиданно. Меня отвезли в больницу нашего маленького городка. Не успели вызвать дежурного врача, была только акушерка. А я не успела испугаться, слышала только, как моя сестра, врач по образованию, сказала: «Хорошо, что 7 месяцев, а не 6 и не 8». Это меня очень успокоило. Роды были очень сложные. Я родила девочку Настю. Настя была абсолютно здорова. Была только одна цель: Настя должна набрать вес. Это считалось «нормальным» для семимесячного ребенка. Я была довольна что нет стафилококка, желтухи и других «неприятностей», о которых говорили опытные и неопытные женщины в нашей палате. Ребенка мне сначала не давали - и это тоже для меня тогда было «нормальным» - таков порядок. Ничего не сделаешь. Я знала, как только я приложу ребенка к груди, как только мне позволят это сделать, она начнет набирать вес, и мы пойдем домой. Мысли о доме добавляли мне сил.
Настя быстро набрала нужный вес. Нас выписали. Мой гордый и счастливый муж получил сверток с ребенком из рук медсестры, а я стояла сбоку с цветами. В больницу за нами приехали все родственники. Нас было слишком много на одну маленькую Настю. Настя вошла в нашу семью радостно и спокойно. Особых хлопот не было - Настя хорошо спала, хорошо ела. Мы много гуляли. Ждали выходных, когда приезжал наш папа - он в то время еще учился. Никаких проблем. Все было безоблачно. Участковый врач, к которому мы ходили регулярно, записывала в карточку вес, который Настя набрала, немного выросла к следующей дате визита. Не было никаких оснований для тревоги. Насте не делали прививок, потому что он была семимесячной.
Случай внезапно все стало не так. Однажды, в один из очередных визитов в детскую консультацию, не было нашего врача, его заменял другой. Я помню, как он тщательно она осматривала Настю, мне задавала какие-то странные вопросы... только дома я осознала, что нас направляют в областную больницу. Почему? Для чего? Я верила врачу - ему лучше знать. Там мы попали к очень своеобразному врачу. Он ничего не говорил. Абсолютно невнятно и непонятно писал в карточке. Диагноз «микроцефалия» в карточке было зачеркнут. Насте назначили массаж, и витамины группы В. Нас это не пугало. Прошел год, и мы не пропускали ни одного визита к врачу. Приезжали рано, занимали очередь и удивлялись, что под кабинетом всегда так много людей. В один из таких визитов наш немногословный доктор дольше, чем обычно молча записывал что-то в карточку, а потом поднял голову, посмотрел на Настю и сказал: «Все, мамочка. Здесь ДЦП. Идите оформлять инвалидность»...
Я знала, что такое ДЦП. Я по образованию медсестра. Слово «инвалидность» звучало в моих ушах как барабанный бой - то громче, то тише, но не впуская никакого другого звука. Мне казалось, что я не выйду из кабинета, я не видела лестниц... я очень долго плакала. И мне было очень страшно. В машине я прижалась к мужу, мы обняли Настю и так ехали. Домой. В наш дом. Тогда я еще не думала, какая у Насти форма ДЦП. Я совсем не думала о будущем. Я знала, что у нас будет по-другому. У нас все пройдет. Мы вылечим Настю. Мне было все равно ко всем остальным «с таким же диагнозом», мне было все равно на сам диагноз. Я верила, что моя Настя выздоровеет. Возможно, придется дольше, чем хочется, ждать. Но Настя выздоровеет. Врачи мне в этом помогали, потому что я в их словах слышала только то, что хотела слышать. «Возможно, ваш ребенок не будет самостоятельно сидеть. Ему будет трудно разговаривать... ». Я слушала эти слова, но слышала только спасительное «возможно». Значит, есть и другая возможность. В конце концов, должно пройти время. В состоянии шока человек просто не слышит.
От случая к случаю мы искали нового врача. И надеялись на чудо. «Чудес» не происходило. Зато на нас всех ждало огромное испытание: в год и семь месяцев у Насти начались первые судороги. Страшные первые судороги. Мне казалось, что мой ребенок умирает у меня на руках. Мы вызвали скорую. За 40 минут, пока он приехала, мы прожили, наверное, 40 лет. Настю забрали в больницу. Поехали в больницу все. Это была не паника. Так было легче. Мы вместе радовались и вместе плакали.
Судороги продолжались полтора часа. «Можно себе предоставить, что из нее получится» пробормотал врач в приемном покое. Настя была в реанимации. Меня к ней не пускали. «Маме нельзя заходить» - для меня даже тогда это звучало нормально. Таков порядок. Им лучше знать. Я доверяла врачам и просила, чтобы не было хуже. Я не хотела принимать слова врача. «Можно себе предоставить, что из нее получится». Но когда Настю перевели из реанимации в палату, мы с мужем заглядывали ей в глаза и просили: «Настя, Настенька, солнышко, скажи МАМА... ».
Судороги продолжались весь второй и третий год жизни Насти. Ежемесячно. Медикаменты не помогали. В больнице нас хорошо знали. Мы жили в больнице. По четверо суток Настя была в реанимации, я тогда жила в палате – голодная и испуганная, она не отпускала меня ни на минуту. В туалет я ходила с Настей на шее.
Со временем я научилась распознавать предвестники судорог. Стало немного легче. Судороги становились реже. Настя, несмотря ни на что, росла. Жизнь продолжалась. Настя нам приносила много радости. А потом Настю взяли в садик. Я хорошо помню первый день, когда моего ребенка забрала воспитательница. Настя сказала мне «пока», и я вышла из группы. На улице было тепло. Пахло осенью. Я не знала, что мне делать с моим временем. Я пошла наугад. Просто шла. Я еще не умела ни наслаждаться свободным временем, ни планировать его.
Настя полюбила сад. Ее тоже любили. За первый год был огромный скачок в ее развитии. Мы все радовались. Но надеялись на чудо. Собирали деньги. Я уже работала. Наши родственники всегда были готовы помочь. Перед каждым новым лечением появлялось какое-то головокружение - соревнования ума и сердца. Я все еще надеялась, что есть такой врач - мы просто о нем еще не узнали - который вылечит Настю. На этот раз, наконец, мы попадем в такое место, где Настю полностью вылечат. Каждый раз были огромные надежды. Повсюду мы ездили вместе, и Настя, наша смешная, жизнерадостная Настя, радовалась новой поездке, потому что была вместе с мамой и папой. Была с семьей! У нас всегда были какие-то странные происшествия в поездках и мы старались их воспринимать с юмором. Настя любит, когда мы смеемся. Мы радовались, что наша Настя такая умная, такая наблюдательная, такая веселая. Она тогда уже много говорила - внятно, но немного медлительно. Но мы ее очень хорошо понимали, нашу Настю. Прошел еще один год. Настю перевели в другую группу - подходящую для нее. В группу к сверстникам. Летом нам предложили ехать всей семьей в лагерь. В лагерь отдыха для семьи с ребенком инвалидом. И именно лагерь стал для нас этим местом, где, без преувеличения, произошел переворот в нашем сознании. Это было действительно чудо. Мы не успели выйти из автобуса, как нас окружили люди. Нас ждали. Мы были желанными. Кто-то нес наши чемоданы. Кто-то забрал Настю. В этой веселой суматохе не было хаоса. Все воспринималось естественно.
Так, лагерь стал для нас переворотом. Началом изменений. Все для семьи. Программа для мам, отдельно - для отцов. Дети занимались с волонтерами. А еще - были «романтические часы» - для папы и мамы. И были тихие беседы - «Родительские круги». В лагере мы увидели других детей с неполноценностью - не в садике, а в их семьях. Мы вышли за рамки одной семьи. В последний день на «Родительском кругу» - дети, как обычно, были с волонтерами - каждый делился своими впечатлениями от лагеря. И мой муж, такой скупой на откровенность среди незнакомых людей, сказал: «Мне бы хотелось, чтобы эту радость, это добро, которое было здесь, в лагере, мы смогли отдать кому-то, кому сейчас, возможно, нелегко».
Нашей дочери было очень хорошо в саду, а нам - спокойно. Мы знали, что она окружена опекой и получает все то, что ей нужно. С Настей работали специалисты – терапевт, логопед. Настины воспитатели были для нее самым высоким авторитетом.
На выходные мы были всегда вместе. Редко когда мы сидели дома. Мы ходим с Настей везде. С самого детства, поскольку наши родители далеко, мы были вынуждены сами выходить с Настей. Сначала, пока еще не было инвалидной коляски, мы ее носили на руках. Не раз приходилось слышать: «Такая большая, а еще на руках! Ножками топай... ». Когда мы переселились на новую квартиру, я облегчила жизнь себе и нашим новым соседям: я всем говорила при знакомстве, что у нашей Насти ДЦП, и поэтому мы ее носим на руках. И когда Настя сама села на инвалидную коляску, уже никто ничего не спрашивал, зато помогали все - и взрослые, и дети.
Коляска. Инвалидная коляска. Новый период для семьи, где есть ребенок. Период, когда всем становится видно, что твой ребенок - инвалид. На тебя оглядываются на улице. Твоего ребенка рассматривают. Многие вслух жалеют. Как это воспринимать? Универсального ответа нет.
Мы с мужем воспринимаем по-разному. Иногда с болью, иногда с юмором, в зависимости от настроения, ситуации. Я все же убеждена, что реакция других во многом зависит от нас самих. Когда я сажусь с Настей в маршрутку, я первая прошу помощи. И еще ни разу не было случая, чтобы мне не помогли. И люди делают это с готовностью и охотно. Я благодарю, и Настя благодарит.
Однажды, это было на рынке, я везла тележку и несла большую сумку с покупками. К нам подошла женщина. Она наклонилась к Насте и дала ей деньги. В первый момент я не знала, как поступить; была целая гамма различных чувств: и жалость к себе, и к Насте, и возмущение, гнев, стыд, обида... каким-то чужим, а не моим голосом я спросила у женщины: «Вам бы хотелось сделать моей дочери что-то приятное? Купите ей за эти деньги какой-то подарочек». Мы с Настей не успели опомниться, как женщина положила ей в руку бутылку шампуня... Вот такие незначительные, на первый взгляд, моменты в жизни.
Я знаю, что люди иногда ведут себя странно из-за страха. Некоторые переносит ситуацию на себя, некоторые боятся сделать что-то не так, некоторые люди боятся нас обидеть.
Когда нашей Насте уже было пять лет, я решилась пойти к взрослым людей с неполноценностью и особыми потребностями. Первая встреча выпала как раз на мой день рождения. Ко мне должны были прийти гости, и я все же пошла на встречу. Я пошла с Настей, хотя я делала это скорее для себя, чем для Насти. Собственно на этой встрече я больше поняла страхи других. Там был парень. Без руки. Когда мы становились в круг, я была в панике из-за своих мыслей: «Как бы мне не пришлось становиться за ним». А что говорить о случайных людях, тех, которые никогда не видели вблизи особенного ребенка?
Насте 10 лет. Она учится в школе. В третьем классе. Ежедневно в 8 часов утра мы довозим Настю на остановку, где ее забирает школьный автобус. В 4 вечера я жду на том же месте, Настя возвращается тем же автобусом домой. Мы делаем вместе уроки, смотрим мультики. Настя любит игры на компьютере. Любит говорить по телефону. Немного помогает мне на кухне. Мы воспринимаем Настю как десятилетнюю девочку, которая имеет особые потребности. Мы воспринимаем ее с ее ограничениями, но стараемся, насколько это возможно, не мешать ее самостоятельности. Наше правило: то, что Настя может, он должна делать. Вместо Насти мы делаем только то, что ей не под силу. А все остальное... Здесь нужен большой запас терпения и значительно больше времени. И понятно, что может разбиться посуда, когда Настя помогает на кухне. В конце концов, вещи служат для нас, а не мы для них. Это нам всем помогает жить.
Как Настю воспринимают наши родственники? Тоже, в основном, естественно, сквозь призму нашего восприятия. Хотя бывают разные моменты. Мне кажется, что наши родители до сих пор надеются и верят, что Настя начнет ходить... «Хоть немного». Как только появляется какой-то новый врач, который «ставит на ноги», нам сразу приносят его адрес. Я уже не обижаюсь, а не злюсь и не пытаюсь убеждать. Для каждого нужно свое время, чтобы оплакать невыполнимое путешествие в «Италию» и смириться.
Нам уже давно никто не удивляется, что везде мы идем и едем с Настей: на кофе с пирожными, в лес за ягодами, на елку на центральной площади. По-другому мы себя уже не представляем. Правда, часто мы ходим вдвоем, не потому, что трудно с Настей, нет, просто хотим побыть вместе. Настя это понимает. Как и то, что спать она должна отдельно в своей комнате. Хотя ночью мне по пять-шесть раз приходится ходить между двумя комнатами: Насте надо помочь повернуться на сторону, дать попить, пойти в туалет. Настя взрослеет. Как и в каждой семье, появляются новые проблемы. Наши имеют иногда «особый» оттенок и требуют больших затрат. Я не имею в виду только материальных. Наш ребенок растет, становится все больше и тяжелее. И все труднее его поднимать. И не только моя спина не выдерживает, уже и нашему папе нелегко тянуть коляску по лестнице.
Девочки в Настином возрасте любят красиво одеваться. Настя не исключение. Но подходящая одежда для Насти - это тоже проблема. И порой трудно объяснить, почему вместо юбки стоит одеть штаны. Наш ребенок очень коммуникабельный, она любит людей, а становясь взрослой, все больше скучает, не имея подруг. Вот такие наши особые хлопоты. Но как-то мы справляемся. Результат дает мне много сил.
О будущем... Мы с мужем говорим о будущем. А можно ли будущее предсказать?
Да, было часто тяжело. И еще будет. Я думаю, что люди, которые имеют «особого» ребенка, и которым трудно, на самом деле мучают себя сами, день и ночь задавая себе вопрос - «почему я? Почему это произошло именно со мной?» Это вопрос без ответа. Когда я очень много плакала, глядя на Настю, и глядя на других детей с неполноценностью... Мне казалось, что я никогда не перестану плакать. Но я не спрашивала себя «почему я?». Видимо, у меня такой характер. Я люблю жизнь. Вопреки всему. Мне везет на хороших людей. Я действительно, счастлива.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)