Сопровождение семьи после смерти ребенка
Когда ребенок умер, и семья переживает потерю - это болезненный и нелегкий процесс, процесс, который может заблокировать, осложниться, затянуться на очень долгое время. Чтобы пережить этот процесс и суметь жить дальше, семье очень нужна поддержка - прежде всего от родных, друзей - природной социальной среды. Часто специалисты, которые знали и заботились о ребенке, сопровождали его с учетом его неполноценности, так же становятся частью сети социальных ресурсов семьи - семья нуждается в поддержке и от них. То, что сопровождение семьи не прекратилось со смертью ребенка, важно еще и потому, что социальная среда часто изолируется, избегает семьи или поддерживает неадекватным способом из-за советов, которые скорее рекомендуют подавить переживания потери. Есть риск, что семья после смерти ребенка может оказаться в социальной изоляции. И поэтому роль специалистов, сопровождавших семью и ребенка до смерти, актуальна, и в течение первого года переживания потери целесообразно иметь, по крайней мере, несколько контактов, чтобы поддержать семью. И здесь самое важно подчеркнуть, что концепция сопровождения остается, потому что процесс переживания потери не является чем-то патологическим и не требует психотерапии - он нуждается именно поддержки, сопровождения. И только в случаях осложненной реакции утраты, развития психиатрических расстройств семья нуждается в направлении к профессиональной психиатрической / психотерапевтической помощи. И именно специалисты, которые обеспечивают сопровождение, являются теми важными личностями, которые могут вовремя выявить эти нарушения и направить на помощь.
Так, одной из основных задач специалистов является увеличение времени сопровождения, то есть дольше быть рядом, не потерять контакта с семьей. Конечно, частота контакта может быть значительно меньше. Общая рекомендация по частоте: по меньшей мере, четыре встречи - похороны или сразу после похорон, на второй неделе, между третьим и шестым месяцем по потере и через год. Основное невербальное послание, которое передают специалисты семьи с увеличением времени общения, посещения семьи дома или телефонного разговора: «Ваш ребенок дорог для нас. Мы храним память о нем. И ваша семья дорога для нас. И мы заботимся, чтобы ваша семья смогла пережить потерю и жить дальше».
Основой сопровождения семьи после смерти ребенка в дальнейшем базовый аспект поддержки. Процесс переживания потери - это естественный процесс, его можно сравнить с процессом заживления раны - специалистам нет нужды вмешиваться в этот процесс, искусственно ускорять его или модифицировать. Роль специалистов - в заботе, в поддержке, в эмоциональном присутствии.
Мы ничего не можем сделать с родителями для того, чтобы облегчить или ускорить процесс переживания потери. Родители должны пройти через все эти чувства, все этапы этого процесса - пройти, но не обойти... Родители должны пережить эту дорогу, пройти каждый ее метр собственными ногами - и только тогда они смогут войти в будущее. И единственная роль тех, кто рядом и кто хочет помочь - это просто присутствовать. НЕ подталкивать, а не утешать, не давать советов и указаний. Просто быть рядом. Просто быть поддержкой.
Такое сострадательное присутствие рядом с семьей, переживающей боль утраты, может быть нелегкое, учитывая собственные эмоциональные переживания специалистов. Переживая смерть ребенка, о котором они беспокоились, специалисты могут сами переживать целую гамму чувств: уныние, ощущение собственного бессилия, злость, чувство вины, которое может также проецироваться на других в форме обвинений; страх, тревога, неуверенность - ведь когда мы являемся свидетелями чьей-то смерти и потери - это всегда активирует у нас осознание наших прошлых и будущих потерь, а также осознание собственной смерти... Поэтому специалистам нужно осознавать свои чувства и уметь «безопасно» переживать и интегрировать их без нарушений стандартов профессионального поведения. Иначе эти эмоциональные переживания могут вести к поведению со стороны специалистов в форме избежание семьи, избегать в общении с родителями упоминаний о ребенке, темы потери в целом; неадекватных попыток «утешить» семью, минимизировать потерю, представить смерть ребенка как нечто положительное («как хорошо, что он умер, что его ждало в этой жизни»), запрещать грусть («не надо плакать - надо жить дальше»); давать семье указания, как им чувствовать себя или как жить, рекомендовать заменить умершего ребенка новым. Такие утешения не так успокаивают семью, как дают ей ощущение, что ее опыта и чувств не понимают, а это порождает у родителей дискомфорт в общении, и соответственно отдаляет...
Семья, в которой умер ребенок. Специалисты мгновенно исчезали из коридоров. Несмотря на то, что они знали, что эти родители, собственно, и пришли, чтобы увидеться со специалистами, с которыми столько вместе сотрудничали, последние говорили на предложение выйти поздороваться: «Мне страшно, я не могу... ». Но, в конце концов, с взаимной поддержкой смогли выйти и выразить соболезнования родителям, поддержать их...
Специалистам важно понимать, способность справляться с чувствами может вести к эмоциональному выгоранию
и проблемам с психическим здоровьем. Больные механизмы защиты могут оказаться цикличны; эмоциональное черствость специалистов, злоупотребление алкоголем. Поэтому понимание себя, своих психологических процессов, интеграция собственных потерь и собственной смертности - важная часть подготовки к работе в этой сфере. Не менее важна психологическая помощь, а также владение базовыми навыками психической гигиены. При надлежащей профессиональной подготовке, поддержке и умению интегрировать профессиональный и жизненный опыт работа в этой сфере может вести не к выгоранию, а, наоборот, к личностному развитию, большей удовлетворенности жизнью, своей профессиональной ролью - символической противоположностью выгоранию, как, пожалуй, может быть образ неугасающего внутреннего огня.
В предоставлении эмоциональной поддержки родителям важно прежде всего, просто слушать родителей, позволять им выразить свои чувства. Иногда стоит просто вместе помолчать... Важно нормализовать чувства, помочь родителям понимать, что чувства - часть процесса и их надо пережить. В разговоре идти по инициативе родителей, не утешать их «утешениями», указаниями, как жить и что чувствовать.
Поддержка должна быть чувствительной к переживанию потери. Помогать родителям осознать реальность потери, выразить и интегрировать чувства, связанные с потерей, оплакать эту потерю и примириться с ней, отвести умершему ребенку место в памяти и строить жизнь дальше...
Специалистам надо осознавать, что оплакать ребенка - важная часть переживания потери, поэтому не бояться, несмотря на чувство грусти от воспоминаний, вспоминать с родителями ребенка, делиться собственными воспоминаниями и чувствами, вместе смотреть фотографии, видео. Целесообразно поощрять родителей к упоминанию ребенка и создание памяти о нем, например, с помощью написания воспоминаний, стихов, создания фотоальбома, пожертвований на благотворительное дело, посадкой дерева и тому подобное.
В одном центре есть комната Стефано Ренона. Это мальчик из Италии, который утонул в море в трехлетнем возрасте. Его родители решили сделать пожертвование центру - в память о своем сыне они хотели, чтобы, несмотря на то, что их сын умер, какое-то доброе дело могло пригодиться другим детям. И за средства, которые они пожертвовали с похорон, смогли оборудовать комнату, в которой теперь находится дошкольная группа садика для детей с неполноценностью. В этой комнате есть портрет Стефано и герб его деревни. Рассказывают всем посетителям центра об этом мальчике и его семье. Родители шлют свои воспоминания о нем. Время от времени они делают новую жертву или присылают весточку.
Специалистам следует также поощрять родителей к поминальным ритуалам - традиционных поминок и специально созданных ритуалов, таких, например, как вечер памяти. Такие ритуалы играют большую роль в поддержании процесса переживания утраты. Они помогают жить памяти об умершем ребенке. Они дают семье также социальную и духовную поддержку, наделяют весом и структурой чувств, создают возможность открыто их выразить в атмосфере поддержки. Совместное упоминания, «упоминания» об умершем ведут к осознанию ценности его жизни. Ритуалы имеют также большое значение для социального окружения семьи - помогают осознать ценность жизни и реальность смерти - таким образом учат жить. В этом смысле все больше осознается также ценность культурных и религиозных традиций и ритуалов, связанных со смертью.
Впрочем, к сожалению, мы понимаем, что в последние столетие в России ушли в небытие немало важных традиций и ритуалов. Когда люди жили преимущественно в деревне, обществом, не просто семьей, а сообществом провожали каждого человека - люди больше осознавали реальность смерти как нераздельной части жизни, были более подготовлены к переживанию потерь и к собственной смерти. В течение последнего века произошло не только уничтожение народной памяти, национальных корней, но и потеря общины. В последние годы с развитием технического и научного прогресса наблюдается некоторая дегуманизация процесса смерти. Все чаще человек умирает в окружении медицинской техники в больничных палатах, чем в кругу родных у себя дома. Мы стали меньше сообществом, так же и меньше стали провожать друг друга в последний путь, меньше видеть смерть, а соответственно, и менее готовы к встрече с ней. Это частично питает и поддерживает наш страх смерти - нежелание видеть ее, осознавать ее реальность. Поэтому так важно возвращаться к корням, к мудрости традиций и восстанавливать древние ритуалы, осознавать потребность и возможность творить новые, которые помогали бы в переживании потери.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)