Основы сопровождения семьи в которой умирает ребенок
Когда становится известно, что у ребенка заболевание, которое неизбежно ведет к смерти или уже на терминальной стадии, родителям важно сказать об этом. Но суть не только в том, чтобы дать родителям информацию, но и в том, чтобы обеспечить надлежащее сопровождение и поддержку семьи, в которой умирает ребенок. Этот сопровождение предполагает и обеспечение всесторонней опеки ребенку, психосоциальное сопровождение семьи. Конечно, это нелегкая задача для специалистов. Часто оно нелегкое и для родных и друзей семьи ребенка - не потому часто семья может остаться наедине со своими испытаниями. Именно учитывая важность такой поддержки и сопровождения, в мире развиваются программы помощи умирающим детям. Согласно этому и акцентируется на тренинге специалистов к работе с такими проблемами, ведь без должной теоретической, практической и психологической подготовки справиться со сложной задачей сопровождения семьи, в которой умирает ребенок, может быть задачей тяжелой.
Прежде всего, следует отметить, что в лучшей позиции для сопровождения находятся специалисты, которые непосредственно занимаются ребенком. С их стороны, очень важная задача - предоставить семье надлежащую медицинскую помощь и создать ощущение поддержки и присутствия. Нужно, чтобы родители были хорошо информированы о медицинском состоянии ребенка, они должны понимать характер заболевания, его динамику и суть медицинской помощи. Очень важно также информировать родителей о прогнозе заболевания. Это сложный процесс, ниже приводим протокол озвучивания прогноза.
Протокол провозглашения прогноза
1. Важно пригласить обоих родителей в кабинет, где можно спокойно наедине поговорить.
2. Важно иметь достаточно времени для такого разговора.
3. На понятном языке объяснить родителям медицинский диагноз ребенка, особенности медицинской помощи и в определенный момент четко сказать, что, несмотря на медицинскую помощь вылечить ребенка невозможно.
4. Если родители прямо спросят в этот момент, означает ли это, что ребенок умрет, то дать честный утвердительный ответ. Если родители не спросят этого, тогда самостоятельно уточнить, что заболевание прогрессирует и это означает, что ребенок умрет.
5. После этого важно сделать паузу и дать родителям возможность воспринять эту новость и эмоционально на нее отреагировать. В этот момент роль врача - просто эмоционально присутствовать и этим поддерживать родителей, избегая соблазна перескочить с этой печальной темы на обсуждение деталей лечения и тому подобное.
6. Важно показать свою поддержку и понимание, выслушать родителей, услышать то, что они чувствуют.
7. Очень важно позволить родителям выражать свои чувства, при этом не принимая их лично.
8. Тогда через некоторое время можно спросить, есть ли у родителей какие-то вопросы или тревоги - и выслушать все их вопросы и дать на них, если это возможно, ответы.
9. Если родители демонстрируют выразительное отрицание - надо позволить им пользоваться этим защитным механизмом: активно не противодействовать ему, но одновременно и специально не поддерживать. Как один из вариантов можно сказать что-то вроде: «Я понимаю ваше желание надеяться, что ребенок не умрет - мы всегда хотим надеяться на лучшее, но в то же время стоит и быть готовым к худшему... ».
10. Разговор полезно закончить рассмотрев следующие важные шаги - обеспечение надлежащей медицинской опеки, согласования плана помощи, а также сосредоточение внимания родителей на обеспечении качества жизни - «иногда жизнь нельзя продлить, но можно ее улучшить... ». Соответственно, надо быть открытым для обсуждения, как жить теперь, чего потребует от родителей ребенок, говорить другим детям и самому ребенку, как жить с этим дальше, и как сделать жизнь, насколько это возможно, и для ребенка и для самой семьи, светлой, содержательной... Конечно, это должно делаться очень тактично и с чувством уместности, потому предлагать родителям «наполнить эти дни счастьем» в тот момент, когда родители переживают всю глубину боли, может просто их эмоционально оттолкнуть от специалиста.
11. При первом разговоре родители не смогут воспринять много информации, поэтому важно заверить родителей в открытости врача к общению и о его присутствии рядом с семьей в это нелегкое время.
Другим важным аспектом сопровождения является эмоциональная поддержка. Она обеспечивается, прежде всего, качеством отношений, общением, внимательностью, «простыми мгновениями»... Специалистам важно иметь много времени на общение с родителями. Надо быть особенно внимательным к их чувствам, не бояться слушать их. Чтобы иметь возможность слушать родителей, специалистам важно осознавать собственные чувства и реакции. Сопровождение ребенка, который умирает, и его семьи требует определенной эмоциональной подготовленности к этой задаче. Иногда из чувства бессилия или страха специалисты могут избегать такого общения или сделать его очень формальным.
Все важные решения относительно ребенка должны принимать специалисты вместе с родителями. Очень важно привлекать родителей к уходу за ребенком (когда он в больнице и окружен медперсоналом), дать им возможность почувствовать свою важность для него и то, что они беспокоятся о нем и помогают ему. Больнейшее ощущение для родителей - это ощущение беспомощности и бессилия.
Важно обсудить с родителями, что и как говорить ребенку о его болезни, ибо в поддержке и помощи нуждается и сам ребенок. Очень нужно создать для семьи оптимальные условия, чтобы побыть вместе, максимально нормализовать окружение - это и выбор места, где должен находиться ребенок: дома, в больнице, в хосписе. Если в больнице, то важно создать максимально «домашнюю атмосферу»...
Если жизнь ребенка действительно подходит к концу, важно сосредоточиться на качестве жизни - то есть наполнить ее теплом, любовью, общением. И речь идет не столько о том, чтобы весь мир расположить к ребенку, осыпать его дорогими подарками, как о том, чтобы действительно присутствовать, быть вместе как семья, быть вместе в любви. Семья иногда может нуждаться в помощи, чтобы найти те занятия, которые можно делать вместе - к примеру, рисовать, делать бумажных журавликов и тому подобное. Важно также делать видеосъемку, фотографии - потом это станет для семьи единственным способом вспомнить ребенка, беречь память о нем и ту частичку жизни, которую они прожили вместе.
Однако нельзя забыть о братьях и сестрах ребенка, нужно дать возможность всей семье быть вместе и каждому дать почувствовать себя важным, любимым.
Нужно привлекать иные источники социальной поддержки семьи, а также, если семья верующая, духовную поддержку в соответствии с верой родителей. Это важно и для семьи, и для ребенка. По желанию родителей и ребенка, следует обеспечить возможность участия в религиозных таинствах и обрядах.
Если смерть уже совсем близко, надо дать возможность семье быть вместе с ребенком до последнего вздоха. После смерти необходимо чтобы родители побыли у тела ребенка еще некоторое время наедине...
Через некоторое время после смерти врачам нужно предоставить семье медицинскую информацию о смерти и ее причинах. Найти время обсудить это с родителями, ответить на их вопросы. Конечно, родители потребуют обсудить это несколько раз. Переживание потери несколько легче, если родители четко осознают, что смерть ребенка была неизбежной, что и они, и врачи сделали все, что могли для ребенка - и единственное, что остается им теперь - принять и оплакать потерю, а потом возвращаться к жизни, жить дальше...
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)