Сопровождение семьи, в которой умирает или умер ребенок
Неполноценность ребенка в большинстве случаев не представляет угрозы его жизни, однако при отдельных формах, таких как дегенеративные заболевания или тяжелые комбинированные формы инвалидности, при тяжелых сопутствующих соматических болезнях продолжительность жизни может быть ограниченной...
Смерть ребенка - это большое переживание для всей семьи и для каждого его члена в отдельности. Семья нуждается в поддержке и от ближайшего социального окружения, и от специалистов, которые сопровождали ее и ребенка, чтобы справиться с этим испытанием. Для специалистов это может быть особенно нелегкой задачей, одной из самых трудных в работе в этой сфере, ведь смерть ребенка дает не только ощущение собственного бессилия в стремлении «спасти жизнь ребенку», а и в способности успокоить семью в ее горе - смерть подчеркивает нашу общечеловеческую экзистенциальную хрупкость - в частности нашу личную и наших близких людей с неполноценностью смертность. Поэтому специалистам важно быть подготовленными к сопровождению семьи, в которой умирает / умер ребенок. Эта подготовка предполагает понимание опыта семьи, этапов и задач переживания процесса потери, выработки практических навыков сопровождения, консультирования, эмоциональную готовность к оказанию такой поддержки. Этот последний компонент очень важен, поскольку именно личные эмоциональные реакции специалистов иногда затрудняют их способность оказывать надлежащую поддержку и обеспечить сопровождение семьи.
Никто не любит думать о смерти. На самом деле мы живем в целой культуре отрицания смерти... А смерть ребенка? От одной мысли об этом вздрагивает все наше существо: дети - наше будущее, самой бесценное, что мы имеем, они не должны умирать! Однако мы неизбежно будем сталкиваться со смертью детей. И это огромная ответственность быть готовыми к этому. Чтобы суметь помочь и поддержать в этом нелегком переживании детей, родителей и друг друга...
Без сомнения, потеря ребенка - это одна из самых болезненных потерь...
И то, что ребенок был инвалидом, вовсе не делает эту потерю менее болезненной.
Рассказывает мама неполноценной девочки, умершей в раннем возрасте: «Мне говорили все, чего ты плачешь, твой ребенок был инвалид, ты должен радоваться, что она уже не мучается... А одна из моих подруг по работе, как бы желая меня поддержать, вообще сказала, что это для всех хорошо, что она умерла... Как они не понимают, что мы любили нашу дочь, он была нашей радостью, и нам скучно без нее... То, что он была инвалидом, вовсе не означало, что мы и она были несчастны - скорее я бы сказала, что собственно с ней мы действительно полюбили жизнь, научились любить жизнь... ».
Потеря ребенка такая мучительная по многим причинам: потому что смерть ребенка это нечто противоестественное, ибо это дети должны хоронить своих родителей, а не наоборот; ибо эмоциональная связь между родителями и ребенком особенно сильна. Для родителей смерть ребенка - это ощущение потери будущего, потери смысла жизни, потери одной из центральных жизненных ролей - быть мамой, быть папой... Потеря особенного ребенка может быть также особенно болезненной, если сопровождается чувствами родителей - в частности в тех случаях, к примеру, когда родители в свое время колебались – отказаться ли от ребенка, когда был период эмоционального неприятия ребенка (мысли «лучше бы она умерла») - в таких случаях у родителей возникнет сильное чувство вины. Чувство вины может усиливаться общекультурной тенденцией считать родителей ответственными за жизнь и безопасность ребенка, а так, когда ребенок умирает, у родителей могут развиться самобичевание, что они «где то не доглядели»...
Поскольку потеря ребенка - это нелегкое переживание для семьи, очевидно, насколько важна поддержка для семьи. Очевидно также и то, что для многих семей при недостатке поддержки и из-за внутренних трудностей справиться с таким испытанием может быть нелегко - тогда процесс переживания потери может осложниться и проявиться в нарушении психического здоровья членов семьи, в нарушении ее функционирования.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)