Жизнь семьи- не заказ окружения
Недавно на консультации одна инвалид молодая девушка призналась, что до сих пор не любит своих дней рождений, потому что они больше похожи на поминки - приходят близкие родственники и только слышать: «ах, как жаль, что это все так произошло, она бы могла быть здоровой...».
Поэтому надо помочь семье жить так, как она хочет и чувствует, а не «по заказу окружения». В этом смысле семьи важно преодолеть страх осуждения, непонимания, получить большую внутреннюю свободу. В то же время родители могут попробовать также объяснить родным, друзьям, что они не намерены «позволить инвалидности превратить жизнь их семьи и ребенка в трагедию», а поощряют восприятие их ребенка соответственно. Специалист может помочь родителям понять, насколько для всей семьи в целом и для ребенка в частности важно вернуться к нормальному образу жизни семьи - празднований, посещения родных и тому подобное. Родители могут время не до конца осознавать, насколько их «жертвы» не делают ребенка на самом деле счастливым, насколько для него важно видеть свою семью, своих родных просто счастливыми, что могут делать и то, что сами любят делать, беспокоясь о себе.
Как призналась одна молодая инвалид девушка
«Мне иногда кажется, что все, что в моей семье не так из-за меня. Это из-за меня мама пошла преждевременно на пенсию и теперь сидит со мной дома. Это из-за меня мама и папа спят в разных комнатах, потому что мне нужно, чтобы ночью мне помогли перевернуться с боку на бок. Это из-за меня моя сестра была и до сих пор обделена вниманием. Если бы меня не было, у них была бы совсем другая жизнь...».
Восстановление нормального ритма жизни семьи, возвращение к семейным праздникам, традициям, возвращение радости в жизнь семьи - все это - важный символ и знак и для семьи, и для окружающих - «жизнь продолжается, мы не сломались, мы будем творить это жизнь...». Это не менее важный знак и для самого особенного ребенка - особенно по празднованию его дней рождений - ведь это дает ему почувствовать, что его жизнь ценна...
День рождения одного тяжелого мальчика инвалида, которому исполнилось 15 лет. Его мама до того публично не праздновала его день рождения, потому что, как сама призналась, «я не знала для чего вообще он живет, мне казалось, что его жизнь - трагедия». И вот мама после некоторых внутренних изменений, переосмысления ценности жизни своего ребенка, решила впервые публично отпраздновать его день рождения.
Она пригласила родственников и друзей, приготовилась и сказала сыну особый тост: "Спасибо тебе за твою жизнь, за твою улыбку, твою любовь. Я долго не знала, для чего ты живешь - теперь поняла - чтобы улыбаться. И в этом твое призвание. Я так долго думала о том, что когда ты вырастешь, что ты сможешь делать. Теперь понимаю - твое призвание быть профессором улыбки. Есть профессора по различным предметам. А ты учишь других чему-то очень бесценному - улыбаться друг другу...».
Другим значимым элементом сопровождения является преодоление «социальных барьеров» - нужно поддерживать родителей в их желании участвовать в жизни общества, а не изолировать своего ребенка, с раннего возраста посещать с ним различные праздники, события и тому подобное. Только так общество может все больше открывать для себя и осознавать потребности инвалидов, освобождаться от негативных стереотипов. Только так общество может начать меняться, становиться более толерантным, гуманным, открытым ко всему. И важно поддерживать такую философию социальной интеграции и реабилитации общества уже с детства, с первых лет жизни ребенка - хотя на самом деле она важна на всех, без исключения, этапах жизни.
«Если бы он не учился здесь, в стационаре, если бы мы не видели каждый день, каким большим трудом является его передвижение с помощью однокурсников по лестнице, возможно, мы никогда бы и не поняли, насколько важна адаптация среды к потребностям людей инвалидов.
Предоставление информации и сопровождение в обеспечении необходимой ребенку помощи. Если вернуться к особенностям сопровождения в раннем возрасте, важно вспомнить другие чувства и потребности семьи на этом этапе. Один из важнейших вопросов, с которым обращается семья - «что делать? как можно помочь ребенку? можно ли вылечить?» Несмотря на то, что этот вопрос, конечно, главный на встречах родителей с командой специалистов во время озвучивания диагностической информации и результатов реабилитационной работы, не надо удивляться, что информацию, которую родители слышат от специалистов, они часто воспринимают лишь частично. Поэтому снова и снова обращаются с теми же вопросами относительно прогноза и возможностей помощи. И в таких ситуациях специалист, который проводит сопровождение, должен терпеливо, «порциями», еще и еще раз повторять то, что должна сказать команда специалистов родителям, осознавая, что родителям нужны время и поддержка, чтобы принять реальность. Часть той информации, которая слишком болезненна, родители могут отрицать, лелея нереальные надежды на исцеление. Такие надежды, несмотря на прямое информирование родителей, «полностью вылечить невозможно», не должны ни удивлять, ни отпугивать специалистов. Важно помнить, что механизм отрицания имеет защитную функцию буфера - и задача не в том, чтобы любой ценой его «проломить». Если родители говорят: «Мы верим, что наш ребенок будет полностью здоров, несмотря на то, что вы говорите нам другое» - в таких случаях лучше стать на сторону родителей, поддержать их эмоционально (не поддерживая нереальных надежд, конечно) и сказать что-то вроде «Мы бы тоже очень хотели, чтобы ваш ребенок был полностью здоров...» - и тогда перефокусировать внимание на то, что нужно ребенку прежде всего, в какой помощи он нуждается, либо на перечень методов лечения и реабилитации. Впоследствии по мере взросления ребенка родители примирятся с его отсталостью. Сейчас же важно вместе сотрудничать в том, чтобы помочь ему в развитии. То, что родители и специалисты могут иметь разное видение его отдаленных перспектив по прогнозу, не является препятствием к партнерству - важно, чтобы их промежуточные, ближайшие цели были общие. К примеру, когда родители настаивают, что они верят в то, что ребенок будет ходить - мы не спорим с ними, но говорим, что ребенок еще не сидит, и поэтому ближайшая цель в реабилитации - развитие функции равновесия, контроля головы и самостоятельного сидения (это может быть реальная цель), что нельзя построить седьмого этажа, не построив первого ", нельзя учить ребенка ходить, когда он еще не умеет сидеть – и только тогда согласовывать с ними программу реабилитации и план помощи по этой цели. Очень важно, когда специалисты говорят только о реальных целях, ведь это значительная часть помощи семье в принятии реальности. Большой проблемой в России является нередкие случаи, когда специалисты обещают родителям вылечить ребенка, когда это, к сожалению, с медицинской точки зрения невозможно. В такой противоречивой информации родителям очень трудно сориентироваться, какие меры действительно помогают. Довольно часто случается, что родители тратят время, деньги, усилия на достижение нереальных целей, когда на самом деле гораздо мудрее и полезнее было бы их направить на осуществление реальных, важных для ребенка задач. Поэтому специалисты должны предупреждать родителей о риске обмана и коммерческого использования со стороны псевдоспециалистов, которые могут обещать чудеса за большие деньги, но на самом деле эффективность их методов не такая «чудесная».
Мы порой прямо говорим родителям: «У вас такое время, когда вы готовы будете отдать все, объездить полмира, только чтобы вылечить ребенка - и мы вас очень понимаем, но будьте благоразумны и осторожны... В первую очередь потому, что вашу готовность отдать все за здоровье ребенка могут использовать не совсем порядочные люди, которые на этом хотят хорошо заработать. Они будут вам предлагать свои чудо методы, не говоря правды о результате или, еще хуже, обещая то, чего дать не могут. И вы можете потратить много времени, энергии и средств впустую, когда это все можно вложить в то, что действительно реально помогает, хотя и не так «чудесно», как бы хотелось. С другой стороны, вам нужно быть мудрыми, чтобы вашим желанием помочь ребенку не навредить ему - есть методы, которые вредны, есть действия, которые могут также повредить ребенку в развитии. Иногда, мы хотим, чтобы дерево быстрее росло, было выше и начинаем тянуть его - есть опасность, что можно так и вырвать его с корнем. Это понятно, что вам хочется, чтобы ребенок догнал в развитии сверстников, но надо быть очень терпеливым, понимать его возможности, стимулировать развитие, но не переусердствовать, потому что тогда эффект будет противоположный...».
Поддержка специалистов очень важна для родителей собственно в том, чтобы помочь им найти ту золотую середину между унынием и чрезмерной надеждой, между недооценкой и переоценкой возможностей ребенка, между запустением и излишней стимуляцией. Найти ту золотую середину нелегко иногда и специалистам - и им порой приходится «мигрировать», то поощряя родителей и указывая им на возможности ребенка, развития - во времена отчаяния родителей; а во времена нереальных надежд, наоборот, помогая родителям быть терпеливыми и принимать ограничения, то, что нельзя изменить. Впрочем, потребность примирения с реальностью, принятие определенных ограничений вовсе не означает отсутствия надежд, пассивную позицию и отчаяние - наоборот, надежда должна всегда быть и роль специалистов, в том, чтобы поддержать родителей в их поиске возможности развития, возможностей помочь ребенку прожить как можно более полноценную жизнь. Такая двойная позиция - примирения и активности - лучше всего отражена словам известной молитвы: «Боже, дай мне силы изменить то, что я могу изменить, терпения, чтобы принять то, чего я не могу изменить, и мудрости, чтобы отличить первое от второго». Для родителей в этой молитве кроется целая философия жизни: с одной стороны, принять реальность инвалидности и те ограничения, на которые невозможно повлиять; с другой стороны - сделать все, чтобы ребенок мог развиваться, чтобы жизнь его была счастливой... За этим стоит также философия малых шагов, умение замечать маленькие изменения, сосредотачиваться на позитиве, умение ждать, а не отчаиваться, радоваться, верить...
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)