Сопровождение в укреплении социальных ресурсов семьи.
Когда родители узнают диагноз, для них очень сложной проблемой является то, как сообщить об этом родных, друзей, коллег. Часто чувство стыда, страх отторжения ребенка или нереальные надежды на излечение «удерживают» родителей от того, чтобы сразу сказать правду. Поэтому со временем семья оказывается в довольно неудобной ситуации, когда, например, бабушка или дедушка не знают о неполноценности внука, но со временем, когда проблемы становятся более видимыми, их тревога растет... Нарастают конфликты, общение не прямое, родителям часто стыдно признаться, что они скрыли правду. Это еще больше затрудняет общение, усиливает социальную изоляцию семьи в то время, когда она как никогда нуждается в поддержке... То же самое может произойти и с друзьями: чтобы скрыть несказанное, их перестают приглашать домой. Изоляция нарастает, друзья тоже со временем чувствуют, что «что-то не так», отношения нарушаются и разрушаются... В клинической практике мы видим, что нужно без принуждения и насилия все же деликатно озадачить родителей вопросом стоит или нет говорить другим о неполноценности ребенка - и, соответственно, поддержать в открытии правды, а, следовательно, и в открытии возможности получить поддержку от своей ближайшего социального окружения...
Чувство стыда, которое может быть с этим связано, важно так же сопоставить и обговорить. Миф о том, что дети с неполноценностью рождаются только у наркоманов и алкоголиков, еще довольно распространен. Восприятие инвалидности как Божьей кары иногда поддерживается нездоровыми социальными стереотипами, хотя оно совершенно не соответствует концепции ценности и стоимости жизни особенного ребенка в христианстве. Родителям важно откровенно осмыслить свои возможные ощущения «позора» (если таковые имеются) и при поддержке специалистов переформулировать восприятие инвалидности ребенка как любой другой болезни - в этом нет ничего постыдного, это может произойти с кем угодно.
Преодоление первых реакций сокрытие инвалидности и чувство стыда - очень важно, учитывая то, что они могут стать одними из первых внутренних препятствий к социальной интеграции особенного ребенка и его семьи. Мы часто забываем, что в социальной изоляции семьи важную роль играют не только внешние факторы отторжения, но и внутренние факторы самоизоляции. Поэтому очень важно привлекать социальные ресурсы к поддержке семьи уже с раннего возраста ребенка. Не скрывая правды о неполноценности ребенка, семья как говорит другим: «Это наш ребенок, он имеет особые потребности, но мы любим его таким, каким он есть, и приглашаем и вас любить и принимать его таким...». Такая открытая позиция родителей способствует формированию положительных отношений родственников, друзей, соседей с ребенком - часто они чувствуют себя неудобно и не знают, как говорить, поздравлять с рождением, или сочувствовать... А поддержка родных, друзей является одним из крупнейших ресурсов семьи...
Поддержка семьи в процессе социальной интеграции, в привлечении социальных ресурсов очень важна. Частыми вопросами, темами сопровождения является именно отношения семьи с социальным окружением. Родителей может волновать, как воспримут ребенка другие или же они сами могут быть в конфликте с теми, кто не воспринимает ребенка. Так иногда может возникнуть конфликт между бабушкой / дедушкой и родителями относительно того, отказываться от ребенка или нет, или же о том, как лечить, или не лечить подобное.
В таких случаях важно поддержать семью, помочь ей также найти определенный способ общения с родными и решения конфликтных проблем. В одних случаях важно решительное высказывание собственной позиции и отстаивание «границ» собственной семьи, в других - понимание, что родным, бабушке и дедушке в частности, может быть тоже очень нелегко примириться с отсталостью, и потому так они реагируют. Еще в других случаях может потребоваться чувство юмора и меткие метафоры.
Рассказывает мама девочки с ДЦП: «Моя свекровь замучила нас советами, с Юлей надо заниматься и заниматься, что, наконец, как ее заставят ходить, он уйдет. Тогда мой муж однажды не выдержал и сказал: «Вот представьте, что вас бросили с девятого этажа, чтобы вы научились летать - машите восемь этажей вовсю руками, а уже на первом возьмете и полетите - надо только очень захотеть!» Это всех рассмешило, и теперь советы прекратились...».
Укрепление социальных ресурсов семьи - очень важная цель сопровождения. Многие родители отмечают, что именно благодаря отсталому ребенку они смогли по-настоящему почувствовать ценность семьи, настоящей дружбы, взаимопомощи и взаимопомощи - такие ценности становятся основой их «философии жизни».
Важно также помочь родителям переосмыслить потерю «старых отношений» не как трагедию, а как закономерный процесс, ведь многие родители показывают, что неполноценность ребенка становится своеобразным тестом на настоящую дружбу, помогает родителям отойти от тех отношений, что не были на самом деле истинными и глубокими. Потеря таких поверхностных отношений может открыть возможность для поиска новых, настоящих.
«Мы потеряли давних, так называемых друзей, потому что они от нас ушли, а может, и мы их отдалили от себя, зато мы нашли новых друзей. В конце концов, мы бываем только там, где хорошо воспринимают нашего ребенка. А это - преимущественно хорошие люди. И так, шаг за шагом, мы познаем людей с другим мировоззрением и глубокими жизненными ценностями, незаметно покидая тесные рамки нашего печального, бедного чувства общества. В результате, мы можем сказать, что чувствуем себя счастливыми»
В семьях, не имеющих социальной поддержки, а впрочем, и для каждой семьи, в которой есть ребенок - весомым источником поддержки могут стать семьи других родителей с детьми инвалидами. В процессе сопровождения важно предложить родителям в соответствующий момент возможность знакомства с другими семьями в рамках программы взаимопомощи « Родители для родителей». Эти программы очень важны, они могут сыграть особую роль в поддержании и сопровождении семьи, поэтому их наличие очень ценное. Всякая семейно центрированная программа должна организовывать такие формы взаимоподдержки. Знакомство с программой «Родители для родителей» может произойти и из-за непосредственного знакомства, и из-за знакомства с историями других родителей, которых может предложить родителям специалист, осуществляющий сопровождение. Специалист должен иметь «под рукой» целый арсенал книг, историй, фильмов, статей из журналов, которые могут поддержать родителей и одновременно давать какие-то образцы / модели того «как жить с ребенком инвалидом» - это уже не раз упомянутая «философия жизни». Использование историй других семей как своеобразных терапевтических метафор, которые помогают родителям лучше понять и переосмыслить свой опыт - может стать эффективным методом помощи, особенно, если родители не готовы сразу делиться со специалистом своими переживаниями, прямо говорить о своих чувствах...
В контексте сопровождения частой темой становится восприятие особенного ребенка другими людьми. Для родителей сильной травмой могут быть высказывания вроде «из этого ребенка ничего не получится, ему лучше умереть, чтобы не мучиться, отдайте в интернат и т.д.». В таких случаях важно не только поддержать родителей своими чувствами, но и разговором о ценности жизни человека в целом и в частности людей с ограниченными возможностями. Родителям надо помочь понять происхождение негативных социальных стереотипов в восприятии людей с неполноценностью, а также потребность разрушать эти стереотипы. Особой поддержкой могут быть опять же истории других семей и самих инвалидов, а также непосредственное знакомство и общение. Иногда сопровождение может содержать элемент «философской» беседы о ценности жизни человека в целом и о том, что делает человека человеком, а жизнь ценной...
Негативные реакции социального окружения могут настолько влиять на семью, она изолируется, ограничивает свое социальное общение и функционирование - не ездит в общественном транспорте, не ходит на детские площадки (разве что поздно вечером), в другие общественные места. Такая тенденция может привести к дальнейшей изоляции семьи и является прогнозом неблагоприятным в возможности социальной интеграции ребенка. Поэтому важная задача сопровождения - поддерживать родителей в выработке своеобразного «иммунитета» к негативным реакциям окружающих и умению действовать в таких ситуациях, отстаивать свои права и права своего ребенка. Иногда приходится даже устраивать ролевую игру, чтобы найти лучшие формы неагрессивного, но одновременно твердого ответа о праве собственного ребенка быть на площадке; и иногда организовывать групповые поездки родителей с детьми в общественном транспорте, чтобы преодолеть страх, связанный с предыдущим негативным опытом.
Тема отношений семьи с социальным окружением часто для родителей является одной из самых болезненных - поэтому столь важно деликатно обсудить ее, проанализировать различные конкретные ситуации. Родителям часто трудно жить вопреки ожиданиям окружения в том, как бы они должны были жить, вести себя... Как призналась одна мама, что она не может позволить себе пойти на свадьбу к родственникам хорошо одетой, соответственно радостно вести себя на празднике: «Меня все семья, все село осудит: у нее ребенок инвалид, а она себе веселится...». В разделе о реакции социальной среды упоминалось, что часто и самого инвалида, и его семью окружающие воспринимают глубоко несчастными. Поэтому семья вынуждена быть в такой социальной роли, как при трауре. И часто окружение, учитывая свои ценности и психологические особенности, не может понять, как семья может быть счастливой, когда ребенок инвалид. Многие родители признаются, что они перестали праздновать дни рождения, праздники, ходить в гости, приглашать гостей к себе. А если и празднуют дни рождения, то скорее в атмосфере траура.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)