Помощь ребенку – помощь семье
Когда родители обращаются к специалистам за помощью для ребенка, редко бывает, чтобы они просили и о помощи для своей семьи. И это можно понять. Во многих случаях приоритетом для семьи конкретная помощь умственно отсталому ребенку в развитии, в преодолении ограничений. Родители ищут, испытывают все, что можно сделать, чтобы улучшить жизнь ребенка, и именно поэтому обращаются к специалистам с просьбой помочь им. Иногда озвучивания специалистов о семейно центрированном подходе несколько искажены. Иногда считают, что он состоит в том, чтобы сказать родителям, что им нужна помощь для семьи и переадресовать их к какому-то «специализированному» специалисту, например, семейному психотерапевту.
Особенностью семейно централизованных программ является наличие в них отдельных специалистов и отдельных услуг, направленных исключительно на семью.
Такие озвучивания ошибочны, на самом деле в семейно централизованных программах каждый специалист и вся команда в целом играют важную роль в сопровождении / поддержке семьи. Сама же работа непосредственно с ребенком не находится за пределами семейно центрированного подхода, а должна происходить раз в соответствии с принципами семейно центрированного подхода. Бессмысленно было бы направлять родителей, обращающихся за услугой для ребенка, к семейному терапевту или на группу для родителей вместо занятий с ребенком, потому что «ребенку нужна счастливая семья, а вам надо смириться с его отсталостью». Понятие примирения часто ведет к ошибочному обесцениванию важности помощи ребенку в развитии, важности адекватной реабилитации, обучения и т.д. Именно помощь ребенку в развитии является одной из приоритетных задач семейно централизованных программ, так как не соответствует приоритету родителей. Поэтому семейно центрировано должен работать каждый специалист: то логопед, педагог или специальный педагог. В чем же заключается семейно центрированный подход работы специалистов, которые работают, прежде всего, с ребенком, и как они могут поддержать семью и помочь ему.
Первым аспектом помощи является то, что специалист положительно воспринимает инвалида ребенка. Позитивное восприятие специалистом особенного ребенка, способность увидеть его красоту, понимать, что перед ним такой же ребенок, как и другие, помогать родителям верить в своего ребенка, воспринимать его положительно, строить с ним положительные отношения. Специалист может моделировать такие отношения и здоровое восприятие особенного ребенка, общаясь с ребенком, комментируя его возможности, отмечая успехи и тому подобное. Это помогает и родителям осознать, что неполноценность - лишь часть их ребенка, что и позволяет видеть в нем положительное, радоваться им и с ним. Факт, что специалист принимает инвалида ребенка таким, какой он есть, с его ограничениями - это также знак общественного принятия ребенка, признание его человеческого достоинства и стоимости.
Следующим аспектом помощи является построение партнерских отношений с родителями. Специалисты, которые работают преимущественно с ребенком, должны осознавать важность построения партнерских отношений с родителями, быть подготовленными к этому и соответственно в своей практике находить время и возможность к развитию такого партнерства. Это, возможно, прежде всего, общением о развитии ребенка, занятия с ним. Рекомендуется быть с родителями на занятиях специалиста с ребенком, а в случаях, когда это может отвлекать ребенка, специалист обычно до и после занятия с ребенком отводит время для общения с родителями. Другим моментом развития партнерства диагностические встречи являются круглые столы.
Важным аспектом семейно центрированной работы специалистов является предоставление диагностической информации родителям. Во время каждой встречи специалист, давая родителям отзыв о ребенке, о занятии, дает им какую-то информацию, что способствует формированию у них адекватного восприятия особенного ребенка. Часто неполноценность ребенка очень мешает родителям видеть самого ребенка, они могут быть настолько сфокусированы на ограничениях, что не видят возможностей ребенка, всего хорошего, что есть в нем, продвижения в развитии. Поэтому положительный комментарий специалистов о ребенке всегда нужен. Важно не отрицать ограничений и постепенно помогать родителям осознавать реальность инвалидности. Часто именно к специалистам, которые непосредственно индивидуально работают с ребенком, родители должны задавать больше вопросов относительно прогноза ребенка, дальнейшего развития, возможностей вылечить... Поэтому специалисты должны уметь каждый раз сознательно предоставлять необходимую информацию родителям. Иногда проблема не в неприятии инвалидности в целом, а в неприятии ограниченных возможностей ребенка, в частности в других сферах. В таких случаях очень важно каждый раз раскрывать родителям возможностях ребенка, маленькие шаги в его развитии.
Следующим аспектом является обучение и привлечение родителей к применению реабилитационных методов дома. Специалисты, работающие с ребенком, должны также и обучать, делиться информацией с родителями о том, как они дома могут поддерживать языковое, моторное и другое развитие ребенка, что они могут сделать как родители, чтобы помочь ребенку. Это продолжение предыдущего задания предоставлять информацию и обучать родителей, только здесь оно имеет уже практический аспект. К примеру, как правильно держать / сажать ребенка с ДЦП, как решать поведенческие проблемы ребенка с аутизмом дома, как помогать с обучением ребенку с умственной отсталостью... Это своеобразное консультирование и обучение родителей тому, как помогать ребенку в развитии. Впрочем, важно не перейти границы, пытаясь превратить родителей в логопедов и тому подобных. Применение реабилитационных методов не должно превратить родителей в специалистов и лишить их родительской роли. Переход родителей в профессиональную роль может негативно повлиять на отношения между родителями и ребенком. Поэтому занятия для развития ребенка, которые специалисты программы рекомендуют родителям для выполнения дома, не должны их обременять, истощать или препятствовать им выполнять свои родительские функции, которые являются первоочередными, а должны быть частью игры, общения и привычного ритма жизни семьи.
К сожалению, некоторые реабилитационные методики нарушают этот пункт, рекомендуя родителям большее количество занятий дома, что забирает все время родителей и ребенка. Это истощает родителей, отрицательно влияет на их отношения с ребенком и другими членами семьи. Многие авторитетные профессиональных ассоциации выразили официальное беспокойство и предостережение против таких форм реабилитации, в том числе и потому, что нет научных доказательств их эффективности, а временные и энергетические инвестиции семьи в реализацию таких реабилитационных программ неоправданно велики.
В работе с родителями специалисты часто имеют проблему с нереальностью запросов родителей, а соответственно с «давлением» на специалистов по эффективным и интенсивным занятиям, «чтобы ребенок уже скорее начал говорить». Такие моменты ключевые в развитии партнерских отношений, поскольку они приглашают родителей и специалистов к встрече, чтобы вместе переосмыслить возможности ребенка, переосмыслить его неполноценность, выбрать адекватные методы помощи. Для успешного сотрудничества крайне важным является достижение общего видения проблем и потребностей ребенка между родителями и работниками, согласование целей и плана помощи. Достижение такого общего видения возможно только за круглым столом в процессе диалога.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)