Представление диагноза и прогноза
Представление инвалидности ребенка его родителям - особенно сложная задача. Часто оно вызывает шок и сильные эмоциональные реакции у родителей также и у специалистов. Неудивительно, что часто специалисты ненадлежащим способом озвучивают диагноз, что дополнительно травмирует родителей и разрушает доверие / партнерство со специалистами.
«Я чувствовала, что что-то не так, но не знала что. После родов я видела, что врачи что-то между собой тревожно переговариваются, но мне ничего не говорили. В конце я чуть не криком заставила их сказать, что с моим ребенком. Они ответили, что синдром Дауна - без каких-либо объяснений чего ждать, а потом спросили, мы будем забирать ребенка или откажемся.
- Мне сказали, что из моего ребенка ничего не выйдет и мне лучше отказаться от него...
- Профессор сказал нам: это не ребенок, это растение, для чего он вам?
- В неонатальном отделении мне сказали молиться, чтобы мой сын умер, иначе вы все будете мучаться...
- Все, что мне сказали, что у сына тяжелая форма ДЦП, и он никогда не будет ходить, сидеть, говорить...
- Мы долго лечили сына, и никто нам ничего не говорил, что будет дальше и к чему готовиться. Мы знали, что у него ДЦП, поэтому он не ходит, а потому лечились, проходили курс за курсом и в конце ждали, когда же наконец он начнет ходить. Только когда сыну исполнилось 9 лет, один врач нам впервые сказал, что он ходить не сможет никогда и надо учиться жить и передвигаться на коляске...»
То, как родителям озвучивают ограничения их ребенка, очень важно в определении их опыта, оно может сыграть положительную роль и способствовать положительной динамике процесса адаптации к этой новости, или же - наоборот, может еще больше дестабилизировать и травмировать семью.
Ориентировочный протокол провозглашения диагноза:
1. Прежде всего, важно выбрать место и время. Нельзя сообщать диагноз на ходу в коридоре, когда через пять минут ждет какое - то другое важное дело. Врач должен выделить не менее 30 минут, а в идеале - до часа. Важно пригласить родителей в кабинет, где никто не будет беспокоить, и где родители чувствуют себя комфортно.
2. Важно пригласить обоих родителей. Ведь сказать, к примеру, только маме информацию о неполноценности - это значит сбросить на ее плечи еще и трудную задача передать эту информацию мужчине, что она может быть просто не готова сделать из-за собственных эмоциональных переживаний. Присутствие обоих родителей очень важно, потому что они могут поддержать друг друга. Это облегчит восприятие ими болезненной реальности. Присутствие обоих родителей важно еще и потому, что специалисты смогут ответить на вопрос обоих родителей, объяснить непонятные аспекты, может предотвратить спор о том, кто и что не так понял.
3. Если родители являются с ребенком, то важно засвидетельствовать позитивное отношение специалиста к ребенку, подчеркнуть его ценности, сильные стороны. К примеру, можно отметить положительные достижения его развития или просто положительные черты (Как хорошо она сидит! Какая она счастлива, когда на руках у папы. Какая у нее хорошая улыбка!). Можно смоделировать положительное отношение к ребенку, ответив на его улыбку, заговорить или поиграть с ним. Родителям важно видеть, что вы цените их ребенка, что, несмотря на его ограничение, вы видите его красоту. То же касается ситуаций, когда оглашение диагноза происходит сразу после рождения ребенка (например, при синдроме Дауна) - важно, прежде всего, поздравить родителей с рождением ребенка, пожелать ему и родителям счастья.
4. В начале разговора родителям важно сообщить его цель. К примеру: «Мы хотим сегодня предоставить вам результаты обследований ребенка, поэтому мы отвели время на совместную встречу».
5. Тогда можно предоставить результаты обследований, указывая одновременно на достижение ребенка в развитии, и на реальные задержки, нарушения, а также данные дополнительных инструментальных, лабораторных исследований, если таковые были, объясняя их значение (например, «цитологическое обследование определяет количество хромосом, у вашего ребенка обнаружили лишнюю 21ю хромосому» и т.п.). Представляя факты, важно следить за реакцией родителей, если нужно останавливаться, разъяснять, отвечать на вопросы. Тогда, по изложении основных фактов, суммировать их и свести к диагностической и прогностической формулировке. Эта первая часть диагностической формулировки должна быть достаточно четкой и лаконичной, она должна предоставлять ребенка не отрицательным образом («из него ничего не получится»), а показать и реальность ограничений, и реальность возможностей развития. Указание на возможности развития не должно озадачить родителей в смысле, что «сейчас отстает, но со временем все догонит».
6. После первой, «концентрированной» порции информации важно прочувствовать ситуацию и продолжать в зависимости от реакции родителей.
7. Если родители или кто-то один из них сильно расстроился, важно не переходить дальше, а выразить поддержку - жестом, словом, сочувственным взглядом. Если родители что-то спросят - ответить. Если родители отрицают, отказываются верить - признать, что вы понимаете их неготовность поверить, но в то же время вы даете им фактическую информацию.
8. Обычно после первой волны чувств родители готовы слушать дальше и преимущественно ставят много вопросов - с одной стороны о будущем прогнозе, с другой - о том, что им делать, как можно помочь ребенку. На вопрос о прогнозе важно отвечать очень осторожно, так как обычно сам диагноз не позволяет с точностью предсказать возможный уровень развития ребенка в будущем, и в случае неопределенности лучше говорить о возможном спектре, чем заявлять, как будет. Если же форма инвалидности однозначно связана с определенным прогнозом, важно четко это объяснить.
9. Объяснив родителям возможные варианты развития ребенка, специалистам важно сосредоточиться на том, в чем нуждается ребенок теперь и какая опека или помощь нужна, какова роль родителей, возможные методы помощи. Важно предостеречь родителей от применения неэффективных методов или попыток прямого обмана или манипуляций их сознанием о возможностях определенным «чудодейственным» методом вылечить ребенка.
10. Конечно, у родителей всплывает также вопрос, как жить с этими испытаниями, что ждет их ребенка, сможет ли он быть счастливым, сможет ли их семья быть счастливой. В этом случае врач может сказать кое-что о философии жизни с ребенком инвалидом (Подробнее в разделе о сопровождении семьи), рассказать истории других родителей, предложить родителям познакомиться с родителями других детей, которые имеют похожую неполноценность. Важно дать родителям почувствовать, что неполноценности ребенка - это не конец всего, не потеря возможности быть счастливыми, что это на самом деле начинается новый этап их жизни, в котором надо научиться многим новым вещам, научиться жить в новой реальности.
11. В случае сильных реакций отрицания и отказа родителей принять факт неизлечимости такой формы инвалидности важно понять, что сопротивление родителей - это защитная функция и нет необходимости ее «ломать». В таких случаях важно сосредоточить внимание на разговоре о том, что нужно ребенку прежде всего, как можно помочь ему в развитии, либо лечении / реабилитации, в которой он нуждается, а вопрос о прогнозе оставить на будущее. Нет смысла спорить с родителями о том, каким будет их ребенок в далеком будущем, главное вместе помочь ребенку сейчас, дать ему то, чего он требует для полноценного развития. Важно также уважать право родителей на иное мнение и при запросе дать им возможность обратиться к другому врачу / специалиста, или пройти повторные обследования, если это целесообразно.
12. На первом разговоре важно не передозировать информацию - если ее будет слишком много, родители просто не смогут ее освоить. Надо быть готовым к тому, что родители многое могут просто не услышать, пропустить в вихре эмоций. Поэтому важно договориться сразу о следующей встрече, заверить в открытости к ней, готовности ответить на все вопросы.
13. В конце встречи можно коснуться таких вопросов: стоит ли говорить о неполноценности ребенка бабушке, дедушке, брату / сестре. Затягивание с открытием правды, ее сокрытие ведет лишь к ухудшению отношений; со временем сказать правду может быть все труднее. Это может частично в будущем приводить к изоляции родителей и ребенка.
14. Если есть возможность в конце встречи дать родителям информационные печатные материалы, это может быть очень полезным, особенно если эти материалы хорошего качества, и подготовлены специально для родителей.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)