Партнерство родители - специалисты
Развитие партнерских отношений между родителями и специалистами является одной из основных характеристик семейно центрированного подхода. В России, как и в большинстве стран до недавнего времени, в отношениях между родителями и специалистами преобладает модель экспертного доминирования специалистов над родителями. Согласно этой модели, специалисты являются главными экспертами в отношении ребенка, то есть они сами решают, дают указания родителям и ждут от них безоговорочного их выполнения. В такой модели специалисты, как правило, не спешат советоваться с родителями, учитывать их мнение или видение, обращаться к ним, как к личностям, которые принимают решения. Специалисты также не видят необходимости предоставлять родителям всю информацию, касающуюся их ребенка - заранее ожидается, что родители должны безоговорочно доверять специалистам и делать то, что им говорят. Эта модель предполагает установку специалистов как главных в направлении, что им делать, а чего не делать, и учет ожиданий или пожеланий родителей здесь неуместен, поскольку это специалист должен указывать родителям, а не они к нему обращаться с различными запросами или недовольствами. Такая модель, когда специалист говорит, а родители слушают, специалист руководит, принимает решения, а родители выполняют. В такой культурно распространенной позиции специалист несколько выше, на своеобразном пьедестале, а клиенты соответственно ниже - и им на тот высокий уровень нельзя.
Помню, как одна мама рассказывала, что когда врач генетик объявил диагноз, что у его дочери синдром Дауна, она вежливо попросила ему рассказать подробнее, что это значит, то в ответ услышала: «Вы что студент-медик, что я вам должен здесь лекцию читать?».
Несмотря на то, что мы привыкли к такой распространенной модели отношений со специалистами (она, конечно, выходит за пределы отношений с родителями детей с неполноценностью), мы только изредка осознаем негативные последствия такого взаимодействия. А их много и не только для родителей, но и для специалистов. Прежде всего это коммуникативный блок, ведь общение происходит преимущественно в одном направлении, а соответственно, родители в такой модели не чувствуют, что могут свободно и открыто говорить со специалистом, отнюдь не способствует партнерству.
Например, часто во время первичного интервью оказывается, что родители не дают ребенку назначенных другим специалистом лекарств. Они признаются, что просто не смели выразить специалисту своей тревоги или подозрения побочного действия препаратов, а часто и просто спросить о том, что их волновало - и соответственно, прочитав дома в инструкции возможном побочном действии, самостоятельно решили не давать, не говоря об этом специалисту - «потому что если он бы узнал об этом, отказался бы нас лечить». Если же с родителями говорить открыто, по - партнерски, давать им всю информацию о лекарствах, выслушав и с осознанием приняв их вопросы, представив им все «за и против», дав им время подумать и самому решить - то в основном проблема об отказе принимать лекарства действительно исчезает.
Специалисты часто испытывают трудности в создании адекватных и реальных к воплощению реабилитационных и терапевтических программ. Как следствие - неадекватный результат, конфликты в отношениях с родителями и тому подобное.
Другим недостатком этой модели является то, что она ставит родителей в позицию некомпетентности, ставит в зависимость их от специалистов, не дает родителям развить собственные силы, возможности, уверенность в себе. Экспертная позиция специалистов, как тех, кто все знает, кто дает указания, учит родителей, ведет к тому, что родители чувствуют себя некомпетентными, такими, что ничего не знают, не понимают - а соответственно, нарастает ощущение неуверенности и беспомощности, занижается самооценка. И, разумеется, это отнюдь не идет на пользу ни семье, ни ребенку.
В модели, где родители «обожают» специалиста, развивается цикл идеализация - разочарование - обесценивание. Ведь, даже если родители безоговорочно слушают «светило» и выполняют все рекомендации - рано или поздно они сталкиваются с человеческими ограничениями специалиста, возможными ошибками, реальными ограничениями возможностей помочь - и тогда неизбежно будет обесценивание и поиск нового «светила».
Понятно, что такая модель отношений препятствует эффективному партнерству.
Новая модель, лежащая в основе семейно центрированного подхода, построена на идее равноправного партнерства, которое основывается на равенстве, честности, взаимном уважении и доверии, открытости к общению, совместной, согласованной деятельности. В этой модели по каждому элементу предполагается экспертиза в определенной сфере: родители знают своего ребенка и жизненную ситуацию так, как знают его специалисты. Поэтому именно родители могут помочь специалистам лучше понимать их реальность. С другой стороны, специалисты обладают профессиональными знаниями, которыми важно поделиться с родителями. Такое объединение экспертных оценок ведет к многогранному видению ребенка, его возможностей и ограничений сквозь призму биопсихосоциальной модели инвалидности, совместного планирования целей помощи и выбора адекватных методов. Специалисты признают, что родители являются основными людьми в жизни своего ребенка, и им самим принадлежит право на основе полной и достоверной информации окончательно решать, какие услуги ребенку нужны. Конечно, такого общего видения и согласования целей не всегда легко достичь.
Иногда такую модель партнерства мы метафорически представляем родителям образами сада (дети - деревья), садоводов (родителей) и консультантов по садоводству (специалистов). Мы подчеркиваем родителям, что они главные личности в саду, что они каждое дерево знают лучше, чем любой эксперт, но случается, что деревья болеют неизвестными им болезнями - тогда садовник приглашает консультантов, чтобы помогли позаботиться о деревьях. Добрый консультант не выгоняет садоводов, мол, идите, вы здесь только вредите, мы сами справимся, ибо вы ничего не умеете, а наоборот, сотрудничает с садовником, узнает от него важные вещи, дает ему нужные знания, учит, как беспокоиться о деревьях, иногда сам прививает и лечит дерево. И это задача садовода выбрать консультанта, пригласить его в сад, понимать, что он делает, сотрудничая с ним. И все это в духе партнерства, уважения, доверия.
В такой модели специалисты способствуют укреплению родительской компетентности и уверенности в себе, что впоследствии умаляет зависимость от специалистов. Открытое и прозрачное общение между родителями и специалистами способствует эффективному обмену информацией и опытом, взаимному обогащению, эмоциональной поддержке. При таких обстоятельствах отношения не так конфликтные (хотя, конечно, конфликты всегда будут), взаимная удовлетворенность отношениями больше, сотрудничество более реалистичное и эффективное.
Если специалисты прислушиваются к мнению, знаниям и пожеланиям родителей, устанавливают с ними отношения равноправного партнерства, тогда родители больше склонны прислушиваться к мнению специалистов и сотрудничать с ними.
Если специалисты и родители вместе работают над идентификацией потребностей и целей семьи, тогда гораздо больше вероятность, что план услуг действительно будет отвечать потребностям семьи и будет реальнее к воплощению.
Если специалисты поддерживают родителей в их праве принимать решения (вместо навязывания им своих вердиктов), это способствует формированию чувства родительской компетентности, веры в собственные силы и способность решать проблемы.
Такие отношения партнерства являются большим ресурсом для семьи: родители уже не одиноки в трудностях и испытаниях, они чувствуют, что рядом есть кто-то, кто искренне желает помочь, кто слушает и понимает, кто достаточно компетентен и может оказать семье и ребенку надлежащую информацию и помощь. Без таких отношений партнерства эффективная программа помощи действительно не может быть реализована.
«Специалисты должны осознавать, что их отношения с семьей является кардинальной частью терапевтических вмешательств». То есть важно не только то, какие услуги предоставляются семье и ребенку, но и то, как они предоставляются.
Чтобы выстроить такие отношения, нужны готовность и открытость к такому взаимодействию обеих сторон: родителей и специалистов. Понятно, что с каждой стороны на сценарий возможных отношений влияет много факторов: это и психологические особенности личности, его предыдущий опыт отношений, этические ценности, образование и подготовка к работе в такой сфере, культурные и социальные факторы. Мы должны хорошо понимать, что для большинства родителей такая модель отношений со специалистами в российской социальной сфере новая и необычная. Родители, конечно, есть уже с опытом и моделями предыдущих отношений, часто негативными, а потому часто и с некоторыми предубеждениями относительно специалистов, с некоторым недоверием и агрессией. В клинической практике часто приходится слышать негативные отзывы родителей о предыдущем опыте взаимодействия со специалистами - о том, как был объявлен диагноз ребенка родителям. Учитывая такой опыт и социальные стереотипы, родители часто предварительно не настроены на равноправное партнерство, открытый диалог, согласованные действия. А если принять во внимание ментальность - то понятно, что эти факторы вполне существенно затрудняют построение равноправных партнерских отношений. Поэтому специалисты активно объясняют модель отношений, которую предлагают в контексте семейно централизованных услуг, подчеркивая компетентность родителей, их ответственность за принятие решений, равноправия, необходимости открытого диалога, согласовании действий, право родителей на информацию, открытости специалистов к вопросам, общения и т.д. Здесь могут понадобиться и метафоры, такие как про сад и садоводов, но, конечно, они должны основываться на реальном партнерском взаимодействии. В отдельных случаях построение партнерской связи может осложняться выраженными психологическими, личностными нарушениями со стороны родителей. Тогда, к сожалению, трудно говорить об эффективном взаимодействии. Тогда более адекватным представителем ребенка может стать бабушка или дедушка, крестные родители, опекуны.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)