Социальная помощь семьям детей с неполноценностью и особыми потребностями. Основы семейно центрированного подхода
В первой части внимание было сосредоточено на рассмотрении опыта семьи, в которой есть инвалид ребенок. Из осознания этого опыта следует важный практический вывод:
если мы хотим помочь отсталому ребенку всесторонне развиваться, преодолевать наложенные ограничения, актуализировать свои способности и таланты, чтобы, в конце концов, суметь прожить максимально полноценную жизнь, социально интегрироваться - мы должны сосредоточить наше вмешательство не только на самом ребенке, но на всей его семье. Именно семья является основной средой жизни ребенка и от того социального опыта, который получит ребенок в семье, от позиции родителей в отношении инвалидности ребенка, восприятие ими его ограничений прежде всего зависит формирование личности ребенка. А личность человека - это, как говорят, его судьба...
«Ребенок может научиться жить со своей неполноценностью, но он никогда не сможет быть счастливым, если он не будет чувствовать, что является любимым и бесценным для своих родителей...
Если родители, принимая неполноценность ребенка, любят его таким, какой он есть, то ребенок может верить, что и в будущем он сможет любить, и его будут любить другие. С этой верой ребенок может счастливо жить сегодняшним днем без страха, но с надеждой смотреть в будущее...»
А если учесть, что позицию родителей определяет не только личность ребенка, но и возможность применения тех или иных реабилитационных, медицинских вмешательств, выбора педагогической среды и т.д. то понятно, что в жизни ребенка с особыми потребностями роль родителей особенно значима. Сама неполноценность ребенка гораздо больше зависит от родителей, а если учесть распространенную проблему социальной изоляции детей с неполноценностью особыми потребностями, их изъятие из среды здоровых сверстников, то понятно, что семья является не только основным, но и, к сожалению, часто едва ли не единственной социальной средой жизни ребенка, а впоследствии взрослого с отсталостью.
Потребность семейно централизованных подходов обусловлена еще и осознанием сложности всех тех испытаний и трудностей, с которыми сталкивается семья. И, безусловно, неполноценность ребенка не должна сделать «инвалидами» его семью. Семья требует своевременной и компетентной психосоциальной поддержки, чтобы преодолеть все те испытания - и чтобы опыт этих испытаний скорее помог всей семье и каждому его члену в личностном росте, станет причиной углубления или возникновения новых проблем - и в динамике функционирования семьи, и в личном психическом здоровье каждого его члена. В конце концов, понимая динамику семейных отношений и их значение в развитии ребенка, можем предположить, что «неполноценность семьи» может сделать ребенка намного несчастней, чем его ограничения.
Развитие семейно централизованных моделей услуг в России особенно важно еще и потому, что опыт многих семей в нашей стране действительно травматический. Оставленная нам в наследство от советских времен модель изоляции людей в большие заведения типа психоневрологических интернатов привела к тому, что для большинства общество людей с особыми потребностями является чем-то «мифическим», неизвестным, а потому неудивительно, что это приводит к формированию и поддержанию существования различных негативных предубеждений относительно инвалидов и их стигматизации как «неполноценных». Соответственно, не имея личного опыта общения с инвалидами, который мог бы опровергнуть предубеждение, не зная моделей полноценной социальной интеграции людей во взрослом возрасте, родители воспринимают рождение особенного ребенка как непреходящую трагедию, а потому не могут видеть
для него полноценного счастливого будущего. Похожее восприятие ребенка врачами и другими специалистами часто приводит их советы, а то и активное давление на родителей, чтобы те отказались от ребенка, «спасая будущее себе и своей семье». Понятно, что это чаще всего лишь травмирует родителей и значительно усложняет возможность построения партнерских отношений со специалистами. При таких обстоятельствах семье может быть, особенно нелегко адаптироваться к рождению особенного ребенка и найти возможность конструктивно преодолевать трудности. К этому следует добавить также и все те трудности, обусловленные социально-экономическим уровнем развития государства, а потому и финансовыми, бытовыми, социальными проблемами, а также несовершенством моделей услуг в системе образования, здравоохранения, социальной защиты. Поэтому, конечно, уровень стресса, который переживает семья, где есть ребенок - значительно больше в России, чем во многих других развитых странах. А соответственно - для ребенка меньше возможностей для самореализации и полноценного развития, ведь так не хватает специализированных, качественных педагогических и реабилитационных программ.
И чтобы дети с особыми потребностями получили России лучшее будущее, важно реабилитировать не только их, но и все общество, нужны системные реформы и изменение общественного сознания. И любые реформы происходят только тогда, когда есть определенный напор, вектор силы, который ведет к преобразованиям во всех сферах жизни. Таким вектором в большинстве стран, где такие изменения уже произошли, были именно родители. И это понятно, ведь никто так, как родители, не мотивированы бороться за лучшее будущее для своих детей. В обществе, каким является Россия, активация общественных групп к борьбе за изменения происходит по несколько отличной от других моделей обществ динамикой. Проблема страха борьбы, пассивная позиция, трудности в самоорганизации в коллективы - как типичные характеристики менталитета - часто затрудняют активное отстаивание своих прав различными группами населения. Принцип «лучше терпеть, чем открыто бороться с несправедливостью» часто приводит к недостаточно сильному давлению общества на власть, и, соответственно, замедляет реформы и решения многих проблем на государственном уровне в интересах людей, а не системы. Поэтому в России особенно важна сознательная позиция партнерства в отношении родителей, объединенные усилий родителей и специалистов в продвижении реформ, активизация движения за права людей с ограниченными возможностями.
«Важно реабилитировать все общество и многое в нем изменить, чтобы ваши дети имели лучшее будущее. Но никто этого за вас не сделает - только вместе, объединяя всех людей доброй воли, мы можем изменить то, что кажется неизменным...».
Поэтому в России такая активизация родителей к лоббированию прав своих детей является одним из акцентов нашей национальной модели. И роль специалистов в активизации и содействии самоорганизации родителей в родительских группы, общественные организации очень важна.
Практикуя семейно центрированный подход, специалисты одновременно должны помнить, что он является лишь одним из аспектов более широкой биопсихосоциальной модели комплексной помощи детям. Поэтому фокусирование на семье вовсе не означает, что семья является центром всех проблем, и главная задача - помочь семье измениться к лучшему, «адаптироваться». Много трудностей родителей и детей обусловлены социальными проблемами - недостатком надлежащих услуг и т.п. - а потому решать эти вопросы надо на социальном уровне, а не обвинять семьи в том, что «они не могут принять неполноценность ребенка, а потому такие агрессивные на окружение». Часто важными являются мероприятия, направленные на решение некоторых конкретных проблем: например, назначение лекарств, выбор кресла для ребенка, обучение альтернативному общению и тому подобное.
Исторически переход к семейно централизованным услугам в большинстве развитых западных стран состоялся довольно давно - последние несколько десятилетий. Этот переход произошел после того, как специалисты осознали нераздельность опыта семьи и ребенка:
«Исторически у специалистов, работающих в системе образования и медицины, развилось своеобразное« туннельное видение « то есть они сосредоточивали внимание только на ребенке - как на пациенте, ученике, клиенте - и игнорировали тот мир, в котором ребенок живет. Развитие программ Раннего Вмешательства повлиял на изменение нашего образа восприятия особенного ребенка из-за осознания, что реально дети и семья - это одно целое, мы не можем клинически рассматривать ребенка отдельно от его семьи.
Неполноценность ребенка влияет на его мать, папу, братьев и сестер, дедушек и бабушек и всех членов семьи, чья жизнь связана с жизнью ребенка. Эти члены семей играют важнейшую роль в определении будущего ребенка. Семьи - это своеобразные циклы, цепочки взаимодействий, и все члены семьи имеют влияние друг на друга. Специалисты, помогающие детям, должны осознавать важность семьи для ребенка, а также важность того социальной и культурной среды, в которой живет семья. Невозможно помочь ребенку, не помогая его семье
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)