Вывод: Опыт семьи и ребенка с особыми потребностями определяется множественными факторами
Каждая семья неповторима. И каждый ребенок неповторим. И каждый неповторимый ребенок рождается в неповторимой семье, их вместе ждет своя, неповторимая судьба...
Какой будет эта судьба? Какой будет жизнь ребенка, его родителей, родных? Состоится ли она? Что исполнится? Будет ли она полноценным?
В этой части книги была предпринята попытка рассмотреть многогранность опыта семьи. Этот опыт определяется сложным взаимодействием многих факторов. Одни из них играют защитную, ресурсную роль, другие - травматическую, стрессовую.
Взаимодействие этих факторов определяет то, каким будет следствие этого опыта для семьи, приведет ли он к позитивным изменениям, психологическому развитию, улучшению качества отношений и глубины полноты жизни, или, наоборот, к распаду семьи, психосоциальных осложнений инвалидности. Поэтому специалисты, должны осознавать все эти факторы, поскольку наша психосоциальная помощь происходит в этом силовом поле: пытаясь усилить положительное, ресурсное влияние одних и нейтрализовать или уменьшать влияние других.
Одни факторы существуют еще до рождения особенного ребенка (или к развитию у него болезни). Это, прежде всего индивидуальные характеристики родителей: их личность, психическое здоровье, образование, нравственные ценности, религиозность, способы преодолевать стрессы / трудности, опыт столкновения с отсталостью, представление / отношение к инвалидам. Важны также характеристики семьи: состав, структура, этап развития, качество супружеской связи,
психологическая атмосфера в семье, количество детей и их отношения между собой и с родителями, характер общения в семье, распределение ролей, отношения с семьей, материально бытовые условия и другие.
Следующими факторами обстоятельства самой беременности и рождения / раннего развития ребенка, его характеристики: был ли ребенок желанным? Как психологически семья переживала беременность / роды? Когда было обнаружена неполноценность / болезнь? Какая именно форма инвалидности / болезни? Какой прогноз? Как представили информацию родителям? Как восприняло неполноценности ребенка социальное окружение семьи? Имела ли семья доступ к надлежащей информации, медицинской / реабилитационной помощи, программ раннего вмешательства? Как развивался ребенок? Какой у него характер? Каковы его способности / ограничения и т.д.?
С взрослением ребенка меняется характеристика, динамика семейной системы. Важнее становятся социальные факторы: отношение общества в целом и микро социальное окружение в частности людей наличие в обществе в целом и в локальной среды нужной сети медицинских, образовательных, социальных учреждений, которые могут качественно обеспечить потребности семьи, ребенка (а впоследствии и взрослого человека с отсталостью). Какая модель заложена в основу сети: интеграционная или сегрегационная? Насколько открытое, толерантное, человечное общество? Каковы его ценности, его социальный, экономический, политический, научно-технический статус?
Этот перечень факторов, несомненно, упрощенный и очень короткий. Но он показывает, насколько сложный и многогранный мир семьи, и насколько осторожно и деликатно, и с толерантностью и осознанием должны входить в этот мир специалисты. Как равноправные партнеры, чтобы поддержать семью в его стремлении помочь своему ребенку с особыми потребностями развить свои способности и таланты, любить и быть любимыми, прожить плодотворную, максимально полноценную жизнь...
Собственно о роли специалистов в жизни семьи и ребенка, о поддержке и помощи семье пойдет речь в следующей части
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)