Компоненты особенного опыта здоровых братьев и сестер
Один из определяющих его компонентов - это то, как ребенок узнает о неполноценности или болезни своего брата / сестры: что говорят ему родители? Как объясняют? Что говорят о будущем? Или говорят об этом вообще? Как они сами относятся к инвалидности своего ребенка. Какие чувства испытывают? Период открытия инвалидности является, несомненно, одним из самых сложных. Часто он дополнительно осложнен эмоциональной «недоступностью» родителей вследствие того, что они сами переживают сильные чувства. Часть родителей часто или недостаточно, или совсем не общается с детьми на тему инвалидности, не давая им ни надлежащей информации, ни возможности выразить свои вопросы, тревоги, чувства - боясь этой темы, желая «оградить» детей от болезненных аспектов жизни, или не осознавая до конца, насколько важны для них в это время общение и разъяснения. Если же нет общения на тему инвалидности, дети чувствуют себя изолированными, одинокими, испуганными - находясь в плену своих догадок, сомнений, страхов. Без надлежащей эмоциональной поддержки со стороны родителей, возможности открыто выражать свои чувства дети могут надолго задержаться на них, что может негативно сказываться и на их психологическом развитии, и на их отношениях с родителями и к инвалидам братику или сестренке.
А чувств этих много, и они разнообразны...
Это и грусть, боль, разочарование от того, что твой брат / сестра не такие как ты мечтал; что ты не можешь с ним общаться или делать то, чего хотел / мечтал, если бы не было неполноценности. Боль видеть его страдания, одиночество. Страх за маму, папу и семью. Злость на тех, кто смеется над больным братом или сестрой, не хочет с ними дружить. Стыд, что у тебя такой брат / сестра и страх, что из-за него с тобой тоже могут не хотеть дружить. Стыд за свой стыд. Злость на брата / сестру за то, что он именно такой, всего, что делает не так, и чего не делает так, как должен был бы; за множество обязанностей и дополнительные проблемы, которые должен делать из-за него. Злость за то, что обделен вниманием родителей из-за него - злость вплоть до желания, чтобы лучше его / ее не было. Чувство вины за собственную злость, а еще за то, что ты здоров и можешь то, чего не может твой брат или сестра. Страх за собственное здоровье, за будущее, за то, ты женишься, если у тебя такой брат / сестра; какие будут у тебя дети. Усталость от чрезмерной ответственности, одиночества из-за ощущения изоляции от сверстников из-за постоянных обязанностей «няньки», боль и грусть от ощущения потери права на детство...
Таких чувств много. Перечень возможных негативных чувств:
- Чувство страха - о будущем брата / сестры, семьи, собственного...
- Чувство стыда.
- Чувство вины - «почему неполноценность у него, а не у меня?», За свое здоровье, способности, успехи, возможности; за возможные конфликты, чувство злости / зависти и тому подобное.
- Чувство одиночества - связано с тем, что о твои потребности «забыли», на тебя меньше времени и внимания у родителей; из-за нехватки общения, социальную изоляцию и тому подобное.
- Злость / обида - на родителей, на судьбу, на Бога, на инвалида брата / сестру («все эти трудности из-за тебя!»), На людей, которые плохо относятся к твоему брату / сестре и тому подобное.
- Зависть - вниманию и заботе, которой инвалид брат / сестра получает; возможностям, которые имеют ровесники, не имеющие инвалида брата / сестры и тому подобное.
- Чувство грусти / разочарования / потери / сожаления - от столкновения с трудностями и ограничениями, от осознания ограничений, с которыми сталкивается твой брат / сестра, а также и ты из-за этого, и вся ваша семья.
- Груз ответственности, заботы, ощущения преждевременной потери детства и тому подобное.
- Ощущение давления достичь какого-то определенного успеха и статуса, удовлетворить ожидания родителей - в тех случаях, когда ребенка инвалида они воспринимают как «неудачу», а соответственно здоровый ребенок должен компенсировать это чувство своими достижениями...
И важно понимать, что без поддержки и помощи в первую очередь со стороны родителей, без положительного опыта общения и отношений в семье процесс адаптации ребенка к рождению инвалида братика или сестрички может усложниться, и соответственно, дать место и психологическим расстройствам, и вообще нарушению психологического развития ребенка, формированию негативных отношений между детьми.
В развитии возможных негативных сценариев ведущую роль играют реакции родителей по отношению к здоровым братьям / сестрам. В одних семьях наблюдается нездоровое самоотречение с гиперопекой, вседозволенность и частая идеализация особенного ребенка, так здоровому брату / сестре закономерно меньше внимания, любви - отсюда ощущение отторжения и одиночества, ревность, зависть, конфликты, неприятие брата / сестры и множество форм проблемного поведения, чтобы привлечь внимание к себе. В других семьях здоровому брату или сестре делегируется роль «опекуна» и ожидание, что собственные эмоциональные потребности надо отставлять, «ты здоров».
Мама часто оставляла меньшого ребенка инвалида на старшего 8-летнего брата. Парень часто был изолирован от своих сверстников, имел меньше возможностей для прогулки, «своей» жизни. Он возмущался таким принудительным обязанностям няни, и это часто приводило к конфликтам между ним и мамой. Почвой к конфликтам были также чрезмерный фокус родителей на проблемах сына инвалида и недооценка потребностей старшего сына, непонимание, что он еще также ребенок и имеет много собственных нужд. В конце концов, однажды, когда его заперли дома с младшим братом, он выбежал на улицу, выпрыгнув со второго этажа...
Привлекать детей к заботе друг о друге - положительное явление, но не за счет отторжения их эмоциональных, социальных потребностей. Помощь детей родителям в уходе за инвалидом братом / сестрой тоже важна - но опять же не принудительным обязательством на основе единого критерия - «ты здоров, ты должен».
Еще в других семьях, наоборот, чрезмерные ожидания родителей по развитию и достижениям здорового ребенка - должен компенсировать неполноценность брата / сестры и связанные с этим стыд и разочарование родителей. Такое давление ожиданий психологически разрушительно и впрямь не развивает, а лишь блокирует развитие ребенка... Эмоциональные трудности самих родителей, конфликты между ними, социальная изоляция семьи, семейный стресс во всех его упомянутых проявлениях тоже оставляют отпечаток на опыте здоровых детей. Другим существенным фактором стресса является реакция других детей, социального окружения на неполноценность брата / сестры, опыт так называемой костигматизации.
По воздействию стольких возможных негативных факторов на опыт здоровых братьев / сестер в семье, где есть ребенок с особыми потребностями, надо было бы ожидать и большей распространенности в них нарушений психологического развития. Детские психиатры имеют большее количество пациентов с психиатрическими расстройствами среди детей братьев / сестер, чем среди остальных. Эти первые исследования были очень важными, поскольку привлекли внимание к проблеме психического здоровья этой группы детей и факта, что в части семей они под угрозой развития серьезных эмоциональных и поведенческих расстройств. Впрочем, дальнейшие исследования, которые были проведены методологически грамотно и с контрольной группой детей для сравнения, показали, что существенного статистического различия между показателями психического здоровья братьев / сестер детей инвалидов, и детей из контрольной группы не выявлено. Несмотря на констатацию факта, что здоровые братья / сестры сталкиваются с особыми трудностями и испытаниями, связанными с наличием в семье неполноценного или хронически больного ребенка, это может иметь не только отрицательное, но во многих семьях и положительное влияние на психологическое развитие здоровых детей.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)