Поведенческие проблемы особенного ребенка
Поведенческие проблемы вместе с необходимостью постоянной заботы о ребенке входят в крупнейшие стрессы для семьи, где воспитывается ребенок с умственной отсталостью. Такие проблемы возникают в семьях, где растут дети с аутизмом, гиперактивным расстройством с дефицитом внимания и другими формами инвалидности. Значительная степень стресса, связанная с поведенческими проблемами, объясняется, прежде всего, количественным уменьшением пребывания семьи в различных социальных средах, общественных местах в связи с проблемным поведением ребенка - привлекает внимание, мешает другим и т.д. В результате такого поведения родители переживают очевидный дискомфорт, они могут «срываться», накричать или физически наказать ребенка, а потом испытывать чувство вины. Но поскольку избежать социальных контактов и пребывания в общественных местах невозможно, то каждый поход в гости, к врачу - для родителей стресс.
В России эта проблема усугубляется еще и тем, что программ поведенческой терапии, которые помогают не только уменьшить степень поведенческих проблем, но и полностью устранить их, а так же специалистов, владеющих этими программами, очень мало. Поэтому при поведенческих проблемах в России применяют медикаменты (в частности нейролептики), которые не так эффективны, как поведенческая терапия и часто могут иметь нежелательные побочные действия и имеют лишь временный эффект.
Для многих родителей непредсказуемым, постоянным источником стресса является унизительные, дискриминирующие действия чужих людей по отношению к ним и их ребенку. Менее обидным, однако, не менее мучительным, является пассивное отторжение особенного ребенка / взрослого, нежелание окружающих общаться с ним, дружить.
Вот типичные рассказы о горьком опыте социальных контактов. Родители рассказывают о реакции других людей:
- Зачем с таким ребенком выходить на люди, его надо дома держать, нечего людей пугать...
- Водитель в автобусе сказал нам: «Что вы лезете с ним в автобус - таких надо при рождении убивать, какая от них польза?»
- Профессор психиатр сказал нам: «Это же зверь, а не ребенок, зачем он вам?»
- Они подходят и дают нам деньги...
«Я выехал с товарищем погулять - рассказывает прикованный к коляске парень с ДЦП. Был хороший весенний день, цвели сады, и я чувствовал себя очень счастливым. И тут подходит ко мне в слезах женщина: «Боже, дитя, какое ты несчастное...». И я уже не знаю, радоваться мне тем садам, или сидеть плакать. Я не знаю, почему люди не могут понять, что мы, инвалиды, не хотим, чтобы нас жалели. Я знаю, что я не хожу и не буду ходить, но я смирился с тем и, несмотря на это хочу быть в жизни счастливым... И не надо меня жалеть, может я в чем-то другом нашел счастье...»
«Когда мой сын был еще маленький, его неполноценности мало кто замечал - рассказывает мама мальчика с незначительной интеллектуальной недостаточностью. Он ходил в детский хор, хорошо пел - он очень любил петь. И когда он пошел в школу и начал значительно отставать по математике, кто-то из детей узнал о том и сказал на хоре: «Смотри, так хорошо поет, но не может, дурак, таблички умножения выучить!». И после этого я не смогла его больше завести на хор, он перестал петь...»
«Я не вижу для своего сына будущего в этом мире. Он такой добрый, участливый, всем хочет помочь - выходит на улицу, идет к детям, а они смеются над ним: «Эй, дебил, псих» он приходит домой и плачет. Я делаю их родителям замечание, а они мне: «А вы держите его дома, ему нечего с нашими детьми играть...». Я не знаю, как он будет жить в этом мире...»
«Мне казалось, что со своим сыном и со своими проблемами я сама, одна. Кому мы нужны? Кто хочет помочь? Кому дело до того, как трудно нам жить? Мы чувствовали тогда такое безграничное одиночество...».
Понятно, что такой негативный опыт может приводить к тому, что часть семей само изолируется от мира или же если не получается, держит ребенка дома, скрывая его неполноценности от других.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)