- Третья стадия: осознание реальности
С течением времени и постепенным уменьшением возражения родители все больше осознают неизбежность инвалидности и потери всех тех мечтаний и ожиданий, которые они представляли для себя и своего ребенка, а также все трудности и испытания, которые ждут их и их ребенка.
Боль и тоска о том, как все могло бы быть, как мечталось... Боль от каждого столкновения с «полноценным миром», от осознания того, что доступно для других детей и семей, что будет у них в жизни, а чего не будет в твоей и у твоего ребенка...
Страх перед будущим, перед неизвестностью, перед всеми испытаниями, которые впереди. Паника - справишься или нет. Тревога за свою семью, за супружеские отношения, о здоровых детях...
Бессмысленное, но такое назойливое вопрос «почему мы? Почему из всех людей именно мы? За что? Что мы сделали не так?» Ощущение несправедливости и жалости к себе. Чувство Божьей кары за малейшее прегрешение в прошлом. Непрерывное прокрутки прошлого в поиске: «а если бы это можно было бы изменить, может тогда все было бы по-другому».
Злость на судьбу, на Бога, на врачей, ребенка, на себя, друг на друга, на весь мир. Злость от беспомощности и бессилия что-то изменить. Поиск виновных и неудержимое желание наказать, отомстить, и тогда все пойдет по-другому... Чувство вины и стыда за собственную злость...
Желание убежать куда-то на край света. Мысли: «а может отказаться от ребенка» и тогда страшный стыд за эти мысли и за себя...
Бессилие, усталость, отчаяние, бессмысленность, черный занавес впереди. Душа, которая разваливается. Желание уснуть и не просыпаться. Желание, чтобы все это закончилось. Ощущение, что разрушается вся жизнь и спокойное равнодушие: «ну и пусть рушится...» Безграничное одиночество. Полное разочарование в себе.
Слезы, текущие, и как не хочешь, но не можешь остановить. Слезы, которые не текут и которых хочешь, но не можешь пустить...
И это не полный перечень всех чувств...
Поэтому на этой фазе очень важно осознать реальность ограничений, связанных с неполноценностью, осознать потерю возможностей - и для ребенка, и для всей семьи. На этой фазе происходит процесс принятия и примирения с этими потерями - потому что собственно без принятия и примирения невозможно дальнейшее движение к адаптации, к открытию не утраченных, а имеющихся возможностей счастья, к самореализации. Не попрощавшись с прошлыми мечтами, эмоционально от них не отсоединившись, образно говоря, не похоронив их, невозможно возвращаться к реальности и открыть, что потеряно не все, что в жизни есть много возможностей, к самореализации, развитию, творчеству - и для ребенка и для семьи, и для себя - надо возвращаться, чтобы жить...
Это можно сравнить с ситуацией, когда человек в результате несчастного случая потерял одну руку - человеку надо примириться с тем, что утраченной конечности не вернешь, надо перенести внимание на то, чтобы адаптироваться к жизни с одной рукой - разрабатывать другую руку, искать протез и тому подобное. И конечно, дорога к примирению нелегкая - потому эта фаза действительно одна из самых болезненных, именно на ней семья особым образом нуждается в эмоциональной поддержке. Возможно, одной из основных задач этой фазы является примирение и открытие, что на самом деле жизнь не закончилась, потеряно не все, это только начало новой дороги...
Понятно, что это нелегкая задача, а потому неудивительно, что семье трудно с ней справиться - поэтому не всегда третья стадия переходит в следующую стадию. Процесс может заблокироваться или приобрести патологическое течение.
У некоторых родителей может развиться полный клинический синдром депрессии с устойчивым угнетением настроения, психомоторной заторможенностью, физической слабостью, потерей интереса к жизни, пренебрежения к родным и самому себе, чрезмерно пессимистичным восприятием настоящего и будущего, чрезмерными самообвинениями и чувством вины. Возможны также суицидальные мысли и действия.
«Я целый год смотрела на ребенка и плакала. У меня все валилось из рук, я не могла ничего делать. Тогда казалось, что жизнь кончилась, что в ней уже никогда не будет счастья. Не раз хотелось взять ребенка и выскочить из окна...»
Такое состояние требует психиатрической диагностики, медикаментозного и / или психотерапевтического лечения.
У других родителей может не быть полного синдрома «великой депрессии», но может быть хроническая субклиническая депрессия - угнетенное настроение, чувство отчаяния и уныния в течение месяцев и даже лет.
«У нас до сих пор - рассказывает мать пятилетнего мальчика с умственной отсталостью и признаками аутизма - дома такая атмосфера, как будто на столе лежит покойник...»
Может быть и пренебрежение потребностями ребенка, родители не предпринимают никаких усилий, чтобы способствовать его реабилитации, развитию. Пассивная хроническая депрессия - уныние, пассивность, бездействие. К ним добавляются излишние, патологические самообвинения.
Мать 14 летнего парня с ДЦП серьезно убеждена, что это по ее вине он стал инвалидом, потому что он «не хотела, чтобы он родился». Ощущение вины у матери настолько сильное, что, по его словам, каждый раз, когда он смотрит на сына, мучается, что перед ним виновата. «Я чувствую, что должна теперь за это мучаться из-за того что я не имею права на счастье». С этим ощущением вины, вероятно, связана и установка гиперопеки в отношении ребенка (искупление за причиненную несправедливость) И недостаток дисциплины, и недостаток медико реабилитационных мероприятий («к врачам я не ходила, потому что знала, что это не их вина, а моя - так что как они мне помогут?»). С мазохистской необходимостью к самонаказанию связан, вероятно, и нищий образ жизни, отказ от поиска работы, самоизоляция. Уже в процессе психотерапии женщина переосмысливает - признается: «Я сама себя похоронила. Я не видела в жизни никакой радости, никакого смысла. Я думала даже пустить газ, чтобы мы оба умерли...»
Другой патологической формой такой стадии может быть крайнее обострение злости вплоть до одержимости местью, несостоятельности, несмотря на течение времени, простить и освободиться от ненависти.
На основе клинического опыта работы с семьями можно утверждать, что в России много семей по социальным причинам вынужденных хронически находиться в такой усложненной форме третьей стадии, годами переживая подавленность, отчаяние, безнадежность. Недостаток социальной поддержки, недоступность систем услуг, которые могли бы оказать семье и ребенку надлежащую психосоциальную поддержку и реабилитацию, не позволяющей многим семьям найти реальные пути адаптации к инвалидности и полноценной жизни с ней в таких социальных условиях. В таких случаях стадию «примирения» родители понимают как проявление капитуляции, а не как просветление и открытия новых возможностей. Примирение требует также изменения системы ценностей и жизненных ориентиров, а эта задача не так индивидуальна, как социальный характер.
«Родители придают значение своему опыту в соответствии с теми определениями, которые получают этот опыт со стороны социального окружения семьи». Когда рождение особенного ребенка сопровождается таким социальным признанием, как «трагедия, горе, несчастье», то достижения четвертой стадии можно надеяться скорее не как проявление закономерности, а как проявление индивидуального героизма родителей. Однако вопреки общественному мнению, большая часть родителей находит в себе и своей семье ресурсы для такого «асоциального» героизма.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)