Важность комплексной диагностики
Кроме обследования детского психиатра чрезвычайно важными для комплексной диагностики является обследование других специалистов:
- Психолога - в частности, тестирования интеллекта с установлением IQ, исследования нейропсихологических особенностей ребенка, уровня психологического развития, симптомов аутизма, характеристик семьи, взаимодействия родителей с ребенком и др.
- Логопеда и специального педагога - оценка коммуникаций и речевого развития ребенка, когнитивного, социального, развития игры и др.
- Специалиста по сенсорной интеграции - оценка сенсорных расстройств, которые часто присутствуют у детей с расстройствами спектра аутизма.
- всех этих обследований является необходимость составить целостное видение ребенка, не только его диагноза, но и его индивидуальных особенностей, сильных сторон, потенциала, характеристик его социальной среды. На основе этого специалисты могут не только с уверенностью представить родителям диагноз ребенка, объяснить его особенности, но и выстроить в партнерстве с семьей индивидуальную программу помощи и реабилитации.
Впрочем, представление диагноза и прогноза - это лишь одна часть задачи, которая стоит перед специалистами. Другая часть - разъяснение нейробиологических и нейропсихологических особенностей их ребенка, а соответственно как понимать его поведение, его коммуникативные попытки, как взаимодействовать с ним, какие возможности помощи. Это предполагает базовую психоэдукацию родителей по расстройствам спектра аутизма - задача, с которой еще много придется работать дальше на следующих этапах вмешательств.
Круглый стол специалистов с родителями должен представить возможные методы помощи ребенку и тогда совместно составить индивидуальную программу помощи семье и ребенку. При этом учитываются как предложения родителей, реальные возможности их программы, так и мнение родителей. При необходимости родителей можно направить в другие учреждения, которые могут оказать услугу Раннего Вмешательства для их ребенка.
Раннее вмешательство является в первую очередь семейно-центрированной моделью помощи и своей главной целью ставит помощь семье в создании таких условий, в которых ребенок мог бы полноценно расти, развиваться, реализовывать свой потенциал, преодолевать наложенные умственные ограничения и интегрироваться в жизнь сообщества и общества. Программа Раннего вмешательства признает и почитает семью как первичную и наиболее важную среду жизни ребенка, его родителей, братьев и сестер и пытается всячески поддерживать построение позитивных отношений внутри семьи и установление в ней атмосферы любви и взаимопринятия. Всю свою деятельность в интересах ребенка программа осуществляет только в тесном сотрудничестве с родителями. В то же время, целый ряд услуг программы предназначен родителям, а также братьям и сестрам ребенка с особыми потребностями.
Программа Раннего вмешательства предоставляет свои услуги в первую очередь детям первых лет жизни, поскольку раннее выявление биологических и социальных факторов риска нарушения развития ребенка дает возможность своевременно начать интенсивную реабилитацию в раннем возрасте, когда развитие ребенка особенно подвержено воздействию и есть возможность предупредить осложнения инвалидности как на функционировании семьи, так и на физическом и психосоциального развитии ребенка.
Деятельность программы осуществляется мультидисциплинарной командой, в которой специалисты тесно сотрудничают между собой, поскольку только таким образом семье и ребенку может быть предоставлена целостная, комплексная помощь. Командная деятельность построена на принципе важности и взаимодополняемости всех специалистов и ударении на интеграцию специальностей и различных методик и подходов внутри каждой специальности в интересах семьи и ребенка.
Программа Раннего вмешательства признает также, что нужды детей с особыми потребностями и их семей не могут быть обеспечены без развития в обществе целой сети различного характера специализированных систем услуг, а потому всячески пытается способствовать развитию межсекторального сотрудничества и общественно важных реформ.
Основой этической деятельности программы Раннего Вмешательства является вера в ценность жизни каждого ребенка, в его неотъемлемое право быть любимым и уважаемым как личность, его потребность любить в ответ, развивать и реализовывать свои способности и таланты.
Условно деятельность программы Раннего Вмешательства для детей с расстройствами спектра аутизма можно разделить на три подпрограммы:
- лечебно-консультационно-информационную;
- программу развития ребенка;
- программу психосоциальной поддержки семьи.
Круглые столы. Круглые столы помогают планировать партнерское сотрудничество между родителями и специалистами и эффективно его реализовывать. Такие круглые столы должны продолжаться около часа, на них стоит пригласить всегда обоих родителей и всех специалистов, работающих с ребенком. К круглым столам обычно готовится сопроводительная документация, которая подводит итоги исследований. На круглых столах часто приходится повторно представлять родителям реальность инвалидности ребенка. И при этом стоит двойная задача: осознать и принять то, что нельзя изменить, а с другой стороны направить усилия на помощь ребенку в развитии его реальных возможностей. Беседа так же сосредоточивается не исключительно на ребенке, но на всех звеньях биопсихосоциальной цепочки факторов.
Лекции и образовательные семинары для родителей. Приоритетность задачи образования родителей детей с расстройствами спектра аутизма обусловливает организацию таких интенсивных форм информирования, как лекции и семинары (по продолжительности в пределах 3-5 часов, иногда несколько дней в неделю, или раз в неделю несколько недель подряд). Лекции и семинары в основном рекомендуется проводить в групповом формате, объединяя родителей детей с одинаковой формой инвалидности. Формат лекции позволяет дать большой объем целостной информации, подробно объяснить основы происхождения и формирования расстройств спектра аутизма, а также их последствия, их взаимодействие со всеми биопсихосоциальными факторами, определяющими жизнь, развитие и будущее ребенка. Большое внимание уделяется не только пониманию самих расстройств спектра аутизма, но и пониманию путей помощи и представлению, в какой именно помощи нуждается ребенок в развитии. Иногда лекция читается несколькими специалистами, которые освещают смежные сферы, например, социальное и когнитивное развитие ребенка и пути реабилитации нарушений в этих сферах. С другой стороны, рекомендуется всегда касаться на лекциях целостного видения развития ребенка, а потому говорить и о важности опыта семьи, о роли социальных факторов, необходимости реабилитации общества. Лекции и семинары должны проходить в интерактивном формате, родителям важно иметь возможность задавать вопросы, высказывать свои мысли, общаться друг с другом.
Программа развития ребенка
Программа развития ребенка обеспечивает раннюю реабилитацию нарушений речевого, умственного и социального развития ребенка и обеспечивается в тесном сотрудничестве с родителями специалистами врачами, логопедами, специальными педагогами, психологами в соответствии с современными, эффективными, научно подтвержденными методами ранней реабилитации нарушений развития у детей с расстройствами спектра аутизма. Большое ударение в работе этих специалистов делается на постепенную передачу компетенции родителям, обучение их основным реабилитационным принципам. В то же время, это не означает, что родители должны заменить специалистов и занятия для развития ребенка, которые специалисты программы рекомендуют родителям для выполнения дома, не должны их обременять, истощать или препятствовать им выполнять свои родительские функции, которые являются первостепенными, но быть частью игры, общения и привычного ритма жизни семьи.
Реабилитационная программа должна включать и устанавливать четкие цели, симптомы-мишени вмешательств, устанавливать пути и средства для их достижения с четким распределением ролей и компетенции. Так же должен происходить мониторинг эффективности этой программы, ее регулярный просмотр и модификация.
Особенностью занятий в программах Раннего Вмешательства является то, что родители часто присутствуют и активно участвуют в процессе занятия, часто могут получать «Домашние задания» и учиться определенным методам стимулирования речевого, социального и когнитивного развития ребенка.
Занятия могут быть направлены на:
- развитие речи и коммуникации (в том числе с использованием альтернативных методов общения, при необходимости, в соответствии с современными, разработанными для детей с расстройствами спектра аутизма формами альтернативного и облегченного общения);
- развитие и стимуляцию игровой деятельности ребенка, его интеллектуального развития, адаптивных функций, улучшение отношения и коммуникации между родителями и детьми;
- расширение опыта взаимодействия, развитие социальных и коммуникативных навыков, эмоциональное развитие ребенка;
- коррекцию поведенческих проблем.
- время занятий у родителей есть возможность обсуждать со специалистом, как возможно развивать ребенка дома, в какие игры и как можно играть с ребенком, как подбирать адекватную стимуляцию дома, как в домашней ситуации развивать навыки ребенка.
- терапия. Реализуется специалистом психологом, который имеет надлежащее образование в поведенческой терапии или функциональном поведенческом анализе и модификации. Целью является коррекция поведенческих проблем у ребенка, уменьшение стереотипного поведения и других форм проблемного поведения. Занятия проходят не напрямую с ребенком, а с родителями, но сфокусированы на совместном анализе специалиста с родителями проблемного поведения ребенка и выработке стратегий его модификации. Соответственно устанавливается мониторинг, устанавливаются поведенческие цели, родители (а порой и специалисты, работающие с ребенком) получают задания для реализации с последующим мониторингом эффективности и т.д.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)