Пути преодоления трудностей, связанных со здоровьем ребенка
Потребности ребенка с инвалидностью и возможности родителей по их решению:
- медицинские: помощь в диагностике состояния ребенка, надзор за лечением (по необходимости), воплощение реабилитационных мероприятий;
- информационные: получение необходимой информации относительно особенностей ухода, кормления, медицинского наблюдения (например, особенностей графика прививок), как особенностей воспитания и развития ребенка с особыми потребностями;
- физические: определение необходимого времени и физических усилий по уходу за ребенком с особыми потребностями; (Кормление, купание, прогулки, засыпание, развлечения и т.п.); организация ритма жизни, жилища, индивидуального физического комфорта;
- эмоциональные: внимание к эмоциональному состоянию ребенка, его изменения и особенности (наличие страхов, уровня утомления, повышенной злости, чувства вины, депрессии, состояний аффективного возбуждения - «истерик» ребенка и т.д.);
- личностные: выявление и развитие творческого потенциала ребенка;
- межперсональные: внимание к отношениям с родителями, братьями, сестрами, бабушками, дедушками, друзьями, врачами, педагогами; решение поведенческих проблем;
- социальные: решение вопросов качественного и адекватного образования (поиск соответствующих детских и учебных заведений), помощь в профессиональном самоопределении и в профессиональной реализации, организации досуга и т.д.;
- финансовые: решение вопросов декретного отпуска, социальной помощи, средств передвижения для ребенка (при необходимости: например, тележка, костыли и т.п.), специальной мебели (при необходимости), средств ухода (особенности одежды, наличие достаточного количества памперсов и т.д.), обеспечение диетического питания (при необходимости);
- юридические услуги: помощь в решении любых вопросов социально правового характера.
Особенности решения вопросов удовлетворения потребностей ребенка с инвалидностью
- Обследование ребенка и установление диагноза. Цель - не навесить клеймо на ребенка, а направить усилия в определенное русло.
- Поиск современной достоверной информации. Нужно стать компетентными осведомленными родителями, чтобы ориентироваться, что является правдой, а что - коммерческой рекламой. Можно найти перечень многих методик, однако далеко не все они эффективны и безопасны, - а время вмешательств и средства родителей ограничены ...
- Очень важно инвестировать время и ресурсы в то, что может принести наибольшую пользу ребенку.
- Обеспечение высококвалифицированной медицинской опеки при необходимости (стационары, частные центры, реабилитационные центры, специализированные институты и т.д.). Поиск партнерской команды специалистов и составление плана помощи.
- Настройка на долгую дорогу. Жизнь (в том числе и с инвалидностью) - это не стометровка, а марафон продолжительностью в жизнь... Чтобы помочь ребенку, надо, прежде всего, помочь себе (удовлетворять свои потребности). Ребенку нужны, прежде всего, счастливые родители.
- Адаптация жизни - семьи к присутствию ребенка с особыми потребностями и самой ребенка - к жизни в семье. Дети (с особыми потребностями) растут счастливыми в дружных семьях.
- Социализация, образование - поиск адекватных и эффективных образовательных учреждений, решение вопросов досуга и тому подобное.
Основные принципы ухода за детьми с инвалидностью
Здоровый, взрослый ребенок обеспечивает свои потребности сам, а потребности особого ребенка обеспечивают опекуны! У ребенка-инвалида есть другие возможности развития, но как личность он имеет полное право на удовлетворение своих потребностей и желаний.
При уходе за ребенком с функциональными ограничениями нужно обеспечить удовлетворенность:
- физиологических потребностей (еда, питье, возможность движения, ощущения);
- безопасности;
- стабильности условий жизни;
- потребности в социальном контакте, внимании, дружбе;
- потребности в обучении и совершенствовании;
- потребности в самоуважении, личностном признании.
Уход за ребенком с особыми потребностями требует знания о сигналах относительно его потребностей и желаний, которые напрямую зависят от характера и уровня его функциональных ограничений. Прежде всего, нужно определить, при наличии определенных сигналов ребенок желает чего-то, или избегает чего-то.
Такими сигналами могут быть:
- физиологические реакции: дыхание, потливость, изменения ритма сердца, окраска кожи, расширение зрачков, посинение губ и т.д.;
- неречевые сигналы: изменения в мимике, взгляде, выражении лица, изменение осанки тела, движений, жестов, а также расстояния между людьми;
- голосовые сигналы: неречевые звуки (смех, зевота, писк, крик, урчание, вокализация), речь.
При уходе за ребенком с особыми потребностями нужно:
- внимательно наблюдать за сигналами и поведением ребенка, чтобы понять его причины;
- последовательно удовлетворять потребности ребенка, замечая эти сигналы;
- утверждать ребенка во мнении, что он представляет понятные и успешные сигналы.
Наиболее важным в уходе является определение признаков прогрессирования болезни, к которым, прежде всего, относятся существенные изменения в физическом состоянии, поведении ребенка, прогрессировании патологических проявлений. Это неотложные сигналы для обращения за медицинской помощью.
Эффективные механизмы преодоления трудностей при воспитании ребенка с особыми потребностями
- Осознание, получения максимальной информации об обстоятельствах развития ребенка:
- информация о форме инвалидности, болезни ребенка, степени нетрудоспособности;
- где находился ребенок к моменту вхождения в семью;
- был ли ребенок желанным;
- наличие и применение к этому моменту эффективных способов помощи;
- как воспринимает неполноценность ребенка социальное окружение ребенка, какой у него темперамент, способности, личностные характеристики.
- Личностные характеристики родителей-воспитателей и приемных родителей:
- психическое здоровье;
- образование;
- особенности образа жизни;
- отношение к неполноценным лицам;
- отношение к способам преодоления трудностей и др.;
- этические ценности, их религиозность.
- Характеристики семьи:
- состав и структура семьи, количество детей и их отношения между собой и с родителями, качество супружеской связи;
- психологическая атмосфера в семье;
- характер общения в семье, способность применять целесообразные стратегии, распределение ролей, отношения в расширенной семье;
- материально бытовые условия.
- Социальные факторы:
- поддержка со стороны родственников и друзей;
- количество и качество помощи по дому;
- возможности для отдыха, проведения досуга;
- наличие необходимых реабилитационных программ, доступность программ поведенческой терапии;
- наличие детских садов, центров домашнего пребывания;
- доступность специального оборудования, если это нужно, наличие необходимых транспортных средств;
- наличие друзей и социальных возможностей;
- общественные и культурные ценности и стереотипы восприятия нетрудоспособного лица;
- реальная поддержка или, наоборот, стигматизация семьи ее социальным окружением;
- финансовая помощь семье.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)