Роль системы здравоохранения в определении инвалидности и получении государственной помощи
Конвенция Организации Объединенных Наций о правах инвалидов является главным законом о правах ребенка с инвалидностью. Поэтому родителям целесообразно сосредоточиться не на изучении действующих нормативных актов, а понять перечень видов государственной помощи и источники информации, а главное - необходимо приложить усилия для получения информации о правах ребенка с инвалидностью и для их реализации.
Конвенция утверждает об общественных барьерах, которые мешают лицам с инвалидностью принимать полное и эффективное участие в жизни общества. Однако в жизни одного отдельного ребенка вся система государственной помощи по инвалидности сконцентрирована в плоскости болезни этого ребенка. Фактически, именно точное название диагноза и особенности течения болезни влияют на определение статуса «ребенок-инвалид». Только получив статус инвалида, ребенок имеет право на денежную помощь (или государственную социальную помощь по инвалидности), льготы, получение индивидуальной программы реабилитации, в соответствии с которой сможет бесплатно получать семь видов реабилитационных услуг, санаторно-курортное лечение, средства протезирования, реабилитации, изделия медицинского назначения. Только получение бесплатно лекарств определяется не индивидуальной программой реабилитации, а участковым врачом, но, опять же, их назначение зависит от того, как сформулирован диагноз. Таким образом, именно система здравоохранения предстает перед приемными родителями и родителями-воспитателями в лице участкового педиатра или специалиста (детского невролога, офтальмолога, психиатра и т.д.), диагноз которого стал причиной определения инвалидности. Именно этот диагноз (его называют «основной диагноз») играет ведущую роль в определении помощи ребенку в связи с его отсталостью.
Более того, хотя определение и обеспечение образовательных услуг, оздоровления и отдыха определяются другими службами (система образования и социальной защиты), однако, еще до начала получения направления в учреждение специального образования, оздоровления или отдыха родителей так же ждет встреча с участковым педиатром или врачом узкой специальности, если ребенок находится на диспансерном учете. Эти врачи обоснуют потребность ребенка и выдадут соответствующую справку для других служб.
Отдельные аспекты прав детей с инвалидностью, обеспечение которых зависит от системы здравоохранения, определяются большим количеством нормативных актов, причем в основном это внутренние ведомственные документы. Раздаточные материалы к правовому блоку тренинга, направленного на подготовку родителей-воспитателей и приемных родителей к воспитанию детей с инвалидностью, содержит перечень базовых нормативных актов, определяющих отдельные аспекты прав. Приемным родителям и родителям-воспитателям целесообразно использовать интернет для поиска перечисленных нормативных актов или других, регламентирующих отдельные ситуации, которые непременно будут возникать в будущем. Как правило, участковые врачи, социальные работники социальных служб для семьи, детей и молодежи сами напоминают родителям о необходимости совершить действие (так называемая сделка) для получения помощи: подать заявление, документы установленного образца, собрать справки и подать в орган власти. Однако еще недостаточно ресурсов для выполнения государством всех гарантий перед детьми с инвалидностью и могут возникать ситуации, когда родителям приходится активно добиваться гарантированных льгот и прав, в частности при назначении бесплатных лекарств, реабилитационных услуг, средств реабилитации, санаторно-курортного лечения, оптимального вида обучения и тому подобное.
Если для получения ответов на вопросы по уходу и воспитанию целесообразно создать библиотеку соответствующей методической литературы, то правовая литература достаточно быстро становится морально устаревшей – из-за частых изменений в нормативных актах. Поэтому необходимо найти доступ к интернет-ресурсам по правам детей с инвалидностью. В случае же отсутствия такого доступа или неумения трактовать нормативные акты, необходимо обращаться к врачам, социальным работникам и педагогам за помощью, а также узнавать о действующих официальных источниках обеспечения информации: горячие телефонные линии, общественные приемные, официальные сайты и электронные адреса органов власти для обращений граждан. Также стоит держать связь с такими же родителями, которые могут иногда знать даже больше профессионалов: каждый профессионал знает законодательные гарантии в своей ограниченной сфере, а родители должны знать все новации и изменения.
Родителям-воспитателям, приемным родителям целесообразно знать, во-первых, общий перечень видов помощи, во-вторых, источники получения достоверной информации. Хотя системы здравоохранения, социальной защиты, образования, социальных служб в целом выполняют возложенные на них задачи, среди работников названных служб нет специалистов, ответственных за обеспечение родителей необходимой информацией и координацию работы по предоставлению государственной помощи ребенку с особыми потребностями. Также нет ключевого социального работника, который определял бы разносторонние потребности ребенка с целью помочь родителям и соответственно направлял его к разным ведомствам. Роль такого ключевого социального работника должны выполнять сами родители. Поэтому родители должны быть активными и всегда спрашивать специалистов обо всех возможных видах помощи и льгот, предоставляемых учреждением, в которое родители обратились (например, ребенок может не получить путевку для оздоровления только потому, что родителям даже в голову не пришло спросить о такой путевке). Поэтому родителям целесообразно иметь полную информацию о контактных данных служб и учреждений, копии своих запросов и ответы на них, копии медицинских справок, различные информационные материалы о видах и источниках помощи, а также, активно обращаться за помощью к тем должностным лицам, которые представляют соответствующие службы и учреждения.
Родители должны иметь общие ориентиры по видам государственной помощи ребенку с инвалидностью: выплат, льгот, услуг, государственных гарантий, и учитывая эти ориентиры - уточнять ситуацию на текущий момент.
Профессиональная подготовка или переподготовка инвалидов осуществляется с учетом медицинских показаний и противопоказаний для последующей трудовой деятельности.
Выбор форм и методов профессиональной подготовки осуществляется согласно выводам медико-социальной экспертизы. При обучении, профессиональной подготовке или переподготовке инвалидов наряду с общими формами допускается применение альтернативных форм обучения. Одаренные дети-инвалиды имеют право на бесплатное обучение музыке, изобразительному, художественно-прикладному искусству в общих учебных заведениях или специальных внешкольных учебных заведениях.
Дети-инвалиды при наличии медицинских показаний имеют право на бесплатное обеспечение санаторно-курортными путевками. Предусмотрены льготные условия транспортного обслуживания детей-инвалидов.
Дети-инвалиды и лица, сопровождающие их (не более одного сопровождающего), имеют право на бесплатный проезд в пассажирском городском транспорте (кроме метрополитена и такси), а также пользование всеми видами пригородного транспорта.
Дети-инвалиды по зрению и с поражением опорно-двигательного аппарата, и лица, их сопровождающие (не более одного сопровождающего), имеют право на бесплатный проезд также в метро. Дети-инвалиды и лица, сопровождающие их (не более одного лица, сопровождающего ребенка-инвалида), имеют право на 50-типроцентную скидку на проезд на внутренних линиях (маршрутах) воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)