Роль общества в жизни особого ребенка
Социальные факторы, такие как ментальность общества, имеющиеся в обществе ресурсы, система услуг, имеют огромное влияние на семью. Жизненный путь ребенка с особыми потребностями в значительной степени определяется имеющимися в обществе возможностями, ресурсами помощи - доступностью программ раннего вмешательства, доступом к качественному образованию, наличием специализированного образования, реабилитационных услуг и тому подобное.
Родителям важно, чтобы детский психиатр был порядочный человек, которому можно доверять, который ведет себя этично, а также детский психиатр должен быть высококомпетентным профессионалом.
Что касается конкретных вещей, конечно, большинство родителей хотят иметь ответы на два вопроса: что с моим ребенком и как ему помочь? Необходимо понимать, что современные родители не просто ждут помощи, но и стремятся понять проблему ребенка и пути ее решения. Именно поэтому «психическое образование», а именно помощь родителям в понимании своего ребенка, его симптомов, нарушений, путей лечения, очень важна, ведь правильное понимание ситуации является предпосылкой дальнейших эффективных шагов. Поэтому врач должен иметь время на разговор с родителями после качественно проведенного диагностического процесса. И конечно, такой разговор важно уметь вести.
Следующий шаг - определить карту дальнейших путей. На этом этапе необходимо руководствоваться принципами доказательной медицины и ориентироваться на эффективные вмешательства без расходования времени и других ресурсов на сотни других. Врач должен сориентировать родителей в разнообразии возможных путей помощи, чтобы они смогли сделать осознанный выбор.
В нашем обществе в целом и в среде специалистов частности существует иллюзия, что посттравматическое стрессовое расстройство связано с переживанием только каких-то исключительных, экстремальных событий, о которых все знают из теленовостей. На самом деле, большая часть травматических событий в жизни наших детей это насилие, с которым они сталкиваются, становясь его жертвами или свидетелями (последнее часто тоже является тяжелой травмой) не только в школах и на улице, но, к сожалению, и у себя дома. И домашнее насилие - физическое, эмоциональное, сексуальное, часто является хроническим, таким, которое замалчивается детьми, запуганными обидчиками, и может очень негативно повлиять на психологическое развитие ребенка.
Очень важно в таких случаях обеспечить безопасность на социальном, бытовом уровне. Часто это требует изъятия ребенка из семьи, когда родители не могут или не готовы измениться в быстрые сроки, чтобы остановить ущемление прав ребенка и обеспечить ему оптимальные условия для развития. Собственно для детей, живущих в таких крайне дисфункциональных семьях, основным вмешательством является обеспечение ребенка семейной средой, которая может предоставить ему необходимые условия для лечения и психологического развития. В реальности, в большинстве случаев это означает переход ребенка в новую семью. Это вызывает необходимость развития социальных служб для защиты детей, помощи семьям, оказавшимся в трудных социальных обстоятельствах, потребности развития семейных форм опеки - усыновление, приемные семьи. Важно осознавать, что проблемы психического здоровья детей-сирот не могут быть решены в интернатных учреждениях и домах ребенка. Каждый ребенок нуждается в семье, в которой его будут любить, это является естественной эволюционной программой. Наш мозг запрограммирован на привязанность. И если случилось так, что ребенок по разным причинам такой семьи не имеет, государство должно способствовать развитию замещающих форм семейного воспитания.
Расстройство развития двигательных функций
Расстройство развития двигательных функций - нарушение целенаправленного движения (моторная неуклюжесть). Диагностика проводится путем наблюдения за выполнением ребенком простых и сложных целенаправленных движений, при которых возникают трудности:
- Завязывание шнурков, застегивание пуговиц, причесывание.
- Облачение (дезорганизация).
- Рисование и срисовывание (при задании нарисовать человека неправильно размещают детали лица и части тела).
- Неуклюжая походка.
- Выполнение действий с воображаемыми предметами (показать, как забивают гвоздь, открывают замок), выполнение жестов (погрозить пальцем, отбросить волосы со лба), имитация действий (похлопать в ладоши и т.п.).
- Не может выполнять сложные движения языком, губами (посвистеть, задуть свечу и т.д.).
Если проследить за эволюцией взглядов ученых на это расстройство, можно увидеть интересные изменения в тактике диагностики и помощи таким детям. Само расстройство давно известно, поскольку ученые знали о существовании большой группы детей с трудностями в выполнении сложных движений, которые невозможно объяснить каким-то конкретным заболеванием. Было предложено много вариантов названия данной болезни детей, которые испытывали трудности в ежедневной двигательной деятельности: синдром неуклюжего ребенка, синдром двигательной неловкости, перцептивная моторная дисфункция, расстройство сенсорной интеграции, специфическое расстройство развития двигательных функций. После активного обсуждения различных названий было согласовано применение для этого расстройства термина – «расстройство развития координации». Сегодня этот термин широко используется в мире, а количество публикаций по этой проблеме кардинально увеличилось.
Критерии диагноза расстройства развития координации:
- Двигательная координация в ежедневной деятельности значительно ниже уровня, ожидаемого в соответствии с возрастом и интеллектом ребенка. Это проявляется падениями, потерей вещей, общей неловкостью, плохим письмом, низкой пригодностью к спорту или значительной задержкой моторного развития (сидение, ползание, ходьба).
- Расстройства координации первого критерия негативно влияют на академическую успеваемость и повседневную жизнь ребенка.
- Отсутствует неврологический диагноз (детский церебральный паралич или мышечная дистрофия) и нет критериев первазивных расстройств развития.
- Если диагностирована умственная отсталость, трудности с координацией более выражены, чем можно было ожидать.
Без своевременного диагностирования и адекватной помощи у детей с расстройством развития координации с возрастом могут развиваться серьезные вторичные осложнения, которые не свойственны первичной природе данного расстройства:
- низкая самооценка;
- клоунизм;
- постоянное ожидание неудачи;
- потеря мотивации к обучению и любой двигательной активности;
- ожирение;
- пассивное или, наоборот, агрессивное поведение;
- депрессия, социальная изоляция;
- трудности в выборе профессии и т.д.
Проявления расстройства развития координации часто сочетаются с другими расстройствами - например, расстройствами спектра аутизма и тому подобное.
Дети с расстройством развития координации не образуют гомогенную группу и имеют различные по тяжести и проявлениям моторные трудности. У одних наибольшие трудности возникают с уроками физической культуры, потому что они не могут поймать мяч, пройтись по бревну или научиться ездить на велосипеде, поэтому избегают их всеми возможными способами. Однако некоторые могут демонстрировать опрятное письмо или искусную фортепианную игру. Другие дети неопрятно и очень свободно пишут, что создает большие трудности со всеми письменными заданиями в школе. Третьи не способны даже научиться писать буквы, однако при использовании компьютера проблема письма исчезает.
Что касается прогноза, долговременные исследования свидетельствуют, что иногда случается спонтанное улучшение с возрастом, однако чаще этого не происходит, а вторичные осложнения только ухудшают ситуацию. Хотя такие дети способны при приобретении большего опыта немного улучшить специфические навыки (например, письмо), однако всегда будут наблюдаться трудности в приобретении новых умений и выполнении комплексных двигательных задач (например, одевание, применение различных принадлежностей, туалет, академическая успешность, досуг - игры, велосипед, ролики, вождение и т.д.). И, несмотря на то, что это расстройство нельзя «вылечить», ранняя диагностика позволяет осознать фрустрацию ребенка; адекватное холистическое вмешательство может в прямом смысле «спасти» еще не сложившуюся личность от развития опасных вторичных последствий.
Хорошим примером работы над выработкой четкого пути диагностики и помощи может быть Голландия, где создана рабочая группа по расстройствам развития координации, в которой сотрудничают врачи, физиотерапевты, психологи, социальные работники. Систематические встречи рабочей группы выкристаллизовывают понимание проблемы расстройства развития координации. В Голландии ребенок с расстройством координации движения направляется (обычно педагогами) к врачу. Врач при обследовании должен исключить другие возможные причины проблемной координации ребенка, то есть проводится дифференциальный диагноз.
В Голландии, Канаде, Англии и Германии для оценки степени поражения координации используется специальный «инструмент» - комплект для обследования движения у детей - это уникальный продукт многолетнего сотрудничества ученых, клиницистов, учителей, физических терапевтов, детей и их родителей. Комплект для обследования движения у детей является, по сути, наиболее совершенным и популярным в развитых странах специфическим инструментом для помощи профессионалам, работающим с моторными трудностями детей. Важнейшей частью комплекта является стандартизированный тест, во время которого ребенок выполняет серию четко очерченных двигательных задач. Задачи теста разработаны для трех возрастных категорий и оценивают три сферы: ловкость рук, способность попадать и ловить, статическое и динамическое равновесие. Во время выполнения заданий определяют количественные и качественные (осанка, адекватность силы, изменение темпа и т.д.) характеристики. Выполнение теста и оценку тяжести поражения координации проводит физический терапевт.
Если говорить о критерии, который должен определять существенность влияния нарушения координации на ежедневную деятельность и академическую успеваемость ребенка, то врачу сложно на основе описания родителей при первой консультации дать однозначную оценку.
Для максимально объективной оценки критерия специалистам предлагают использовать определенные средства. Разнообразную деятельность ребенка можно оценить, используя различные «инструменты».
Исследованиями этих вопросов обычно занимаются врач, физический терапевт и социальный работник. В мире разработано достаточно методов для всестороннего исследования влияния расстройства координации движения на жизненную ситуацию ребенка, и такой неформальный подход позволяет очень точно направить в дальнейшем усилия для успешной помощи мотивированному ребенку.
Что касается четвертого критерия («Если диагностирована умственная отсталость, трудности с координацией должны быть более выраженными, чем можно было бы ожидать»), то здесь главную роль будет играть психолог, задачей которого будет определить уровень интеллекта ребенка с помощью теста Векслера или иных согласованных тестов. Сегодня специалисты констатируют размытость этого критерия. Ведь непонятно, какие именно моторные проблемы четко «ожидаемые» для каждой ступени умственной отсталости.
Обобщая описанные современные подходы к процессу диагностики, можно отметить следующие характерные черты:
- мультидисциплинарный командный подход (врач, физический терапевт, психолог, социальный работник не просто четко выполняют свои функции, но и постоянно взаимодействуют);
- согласованы между специалистами этапы и «инструменты» диагностики;
- ориентация на формирование запроса - то есть, хотя родители могут очень хотеть улучшить письмо для успешного обучения, ребенок может мечтать улучшить свои навыки игры с мячом для реализации себя в обществе сверстников, и этим нельзя пренебрегать, потому что мотивация ребенка только к работе с письмом будет нулевой.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)