Путь от обследования к формированию плана помощи
Каждая семья, которая приходит с ребенком инвалидом к специалистам, приходит, конечно, со своим специфическим запросом, который в основном касается потребностей ребенка - помочь в моторном развитии, развитии языка и тому подобное. Задача специалистов - не просто принять этот запрос семьи, а понять его, как и то, что стоит за ним - вся цепочка биопсихосоциальных факторов в жизни ребенка, опыт жизни его семьи - чтобы смочь вместе с родителями сформулировать важные и приоритетные цели и определить план помощи семье и ребенку.
Мы должны не просто смотреть на «листочек» с просьбой, который подает семья, а действительно присмотреться, прислушаться к ребенку, к семье, провести соответствующие обследования - и медицинские, и функциональное развитие ребенка в зависимости от потребностей (в каждом отдельном случае) - но и более - познать ребенка и его семью и их неповторимость. Поэтому суть диагностического процесса - не только в диагнозе, хотя и он очень важен, но и в формировании партнерства с семьей, достижении понимания ее опыта, потребностей, совместном установлении приоритетных задач и целей, предоставлении информации родителям и, наконец, формулировке плана помощи семье и ребенку. Диагностический процесс - это своеобразное деликатное знакомство с семьей, деликатное в том смысле, что специалисты не могут «врываться» в мир семьи, могут только тактично, с разрешения родителей входить в этот мир, чтобы понять контекст жизни ребенка, чтобы почувствовать, какие же его ресурсы и в чем нужна помощь.
Поэтому качественный диагностический процесс очень важен, он является основой эффективной дальнейшей работы, он является целым путешествием, начинающегося с момента обращения родителей и их первого запроса к тому этапу, когда между родителями и специалистами сформировано определенное партнерство и доверие, достигнуто общее видение ситуации и соответственно определен общий план действий, приоритетов, дальнейших шагов. В процессе этого путешествия обычно первоначальный запрос может быть несколько расширен, переформулирован, а то и вовсе изменен. Заканчивает диагностический этап формулировки индивидуального плана помощи семье и ребенку, который охватывает, с одной стороны, диагностические выводы относительно уровня развития ребенка, медицинских проблем и определение приоритетных потребностей ребенка и семьи, установление четких целей помощи, ее методов, а также временных и организационных аспектов его предоставления.
Процесс обследования должен соответствовать биопсихосоциальная модели инвалидности и иметь, соответственно, несколько осей: медицинский диагноз ребенка, уровень функционального развития в различных сферах, особенности формирования личности ребенка, характеристики семьи ребенка и социальный контекст семейной жизни. Понятно, что получить такое комплексное видение ребенка во время одной консультации один специалист не всегда может. Поэтому диагностический процесс, как правило, охватывает несколько встреч с различными специалистами, в отдельных случаях - с одним.
Диагностический процесс для семьи, которая обратилась с трехлетним ребенком с ДЦП в форме тетрапарез, будет охватывать медицинское обследование и знакомство врача с семьей ребенка, тестирование уровня моторного развития ребенка специалистом физической реабилитации, психологического и речевого - психологом и логопедом. Если нужно, семья может быть направлена на дополнительные обследования и может заполнить некоторые анкеты, опросники и тому подобное. В течение диагностического периода семья знакомится с центром, возможными услугами, процедурой их предоставления. Только, когда диагностические действия закончены, специалисты обсуждают между собой данные обследования и согласовывают процедуру озвучивания информации по проекту плана помощи родителям во время круглого стола.
Одним из самых сложных компонентов диагностического процесса является исследование семейного контекста жизни ребенка, ведь вопрос о том, как семья живет с отсталостью ребенка, может вызвать у родителей эмоциональные реакции (слезы, волнения). Поэтому специалисты часто избегают эту тему, ведь они не владеют навыками исследования этой «территории». На самом деле очень важно не только иметь эту информацию, но чрезвычайно важно для родителей иметь возможность говорить со специалистами о своем опыте, выйти за пределы разговора сугубо о медицинских проблемах ребенка, взглянуть шире на жизнь своей семьи и своего ребенка. Внимательность специалистов к опыту семьи дает родителям также «сигнал», что семья важна, что то, как они живут со своим ребенком, как воспитывают ее, не менее важно для его будущего, чем то, какие лекарства он употреблял, и какие реабилитационные курсы проходил. Такое взаимодействие между родителями и специалистами свидетельствует, что программа, на которую пришли родители, действительно семейно центрированная и настраивает семью модели партнерства в отношениях.
Разговор об опыте семьи нужно вести деликатно, соблюдая все принципы консультирования. Конечно, этой темы стоит касаться не в начале разговора, а во второй его половине, когда семья смогла уже немного узнать специалиста, и сформировалась определенное доверие к нему. Часто такой разговор только частично завязывается во время первой встречи, а продолжается уже в дальнейшем общении с постепенным ростом партнерства и доверия. Разговор не должен происходить в форме допроса согласно определенному перечню вопросов - важно, чтобы он был гибким, свободным. Обращаясь с вопросами об опыте семьи, родителям следует объяснить, почему мы хотим спросить у них об этом, подчеркнуть важность для специалистов понимание этого опыта, чтобы адекватно поддержать семью и ребенка. В то же время надо спросить разрешения у родителей на получение информации об их опыте, а также отметить, что если они не хотят отвечать на какой-то из вопросов, то мы с пониманием воспримем их отказ. Специалистам важно понимать, что тема инвалидности ребенка, его восприятие может быть очень болезненным для родителей (к примеру, рождение ребенка, представление диагноза и др.). Поэтому сопротивление и нежелание родителей говорить на эту тему понятно. Соответственно, специалист должен касаться этой темы очень деликатно
Идеальное интервью предполагает более открытый разговор, чем перечень вопросов. Научиться искусству беседы с родителями лучше методом практики из-за определения различных частиц «территории» опыта семьи. Каждую частичку этой территории мы можем осмотреть самопроизвольно, можем сосредоточиться на ней, если она особенно важна для родителей, а можем и обойти, если сегодня посещать ее неуместно. Впрочем, важно помнить, что это «территория» - это «частная собственность» семьи, и мы можем ступить на нее только по приглашению, и только с уважением.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)