Мир инвалидности
Среди важнейших задач помощи детям с особыми потребностями - предоставление психосоциальной поддержки их семьям. Чтобы помочь ребенку - мы должны помочь его семье - в этом, пожалуй, основная мысль. В издании представлены мировой опыт развития услуг для семей детей с неполноценностью особыми потребностями, осмыслен и обобщен опыт внедрения семейно централизованных программ.
На 1995 год. Пятнадцать детей выехали вместе с сопровождающими на прогулку в центр города. Большинство детей на инвалидных колясках. Им хорошо быть вместе, быть среди людей, открывая для себя свой город. Для многих из них - это первая прогулка. Прохожие были удивлены, смущены. Кто-то пытался как можно быстрее пройти мимо. У кого-то в глазах выразительный испуг. У других - растерянность. Кто-то робко улыбается в ответ на искренние улыбки детей. Кто-то опускает голову, или отворачивается в другую сторону, словно не замечая. Какой-то мужчина робко приближается, чтобы спросить: «Откуда эти дети? Это что, какой-то международный съезд инвалидов? "
Это наши дети. И их действительно очень много. И не только детей, но и взрослых, стариков. И не только на улице. И не только на колясках. И не только в Москве. Предыдущая система придумала удобную форму, как защитить большинство не инвалидов от этого смущения и смятения чувств - специализированные детские дома, интернаты, психоневрологические учреждения. Так было легче и проще. Создавалась иллюзия: все хорошо, средства выделяются, государство заботится... «Мне говорили, что там моему ребенку будет лучше, что там он будет всем обеспечен» приходилось слышать в рассказах матерей, которым настоятельно рекомендовали доверить своего ребенка такой системе. Но система была построена на нашей человеческой слабости: вроде «уютнее» чувствуешь, когда не видишь многих проблемных аспектов жизни, общества. И так же как вся большая советская система оградила свою территорию железной стеной, так и каждую свою подсистему он пыталась оградить надежными стенами. Вот и наше индивидуальное сознание стало ограниченным - с узким, маленьким мировоззрением. И чтобы не видеть, что все на самом деле не совсем так, как должны быть, мы научились щуриться и ходить с опущенной головой...
В той старой системе нас учили излишне не интересоваться, что делается за высокими стенами. И так все было бы совершенно: каждая «нетипичная» личность имела свою этикетку - диагноз, и для каждой было свое заведение - соответствующего «профиля». И мы не видели и не знали друг друга, и как же все мы потеряли от этого...
Кажется, для чего писать о старой системе, когда его уже столько лет нет. Но она рухнула только извне и только частично. Она живет внутри нас - в индивидуальном и коллективном сознании или, скорее, подсознании. Она определяет наше восприятие мира, то, как воспринимаем наши различия, друг друга, наши ограничения, то, как мы воспитываем детей, о чем мечтаем и как молимся.
Еще совсем недавно мы жили в мире, где неполноценность была чем-то скрытым от глаз. Впрочем, все стены падают. Некоторые активно разрушаются. В некоторых же система уже так активно не работает, и они просто трещат, рассыпаются от времени. И уже даже сквозь прищуренные глаза мы не можем не замечать друг друга. Наши миры уже не могут существовать отдельно. Мы все больше сталкиваемся с миром инвалидности.
И это нелегкая встреча...
Встреча с отсталостью напоминает о наших ограничениях, о нашей экзистенциальной хрупкости. Мы настолько мало контролируем собственную жизнь и судьбу, и мы не знаем, что ждет нас завтра...
А еще есть страх отношений, страх посмотреть в глаза, страх утраты собственных стереотипов, о существовании которых мы даже не подозреваем... Готовы ли мы принять инвалидов просто как человека, подружиться с ним? Или мы считаем, что мы слишком разные? Готовы ли мы увидеть и почувствовать потребность другого человека без сожаления, без превосходства? Готовы ли мы найти для этого в своей жизни время и пространство - или боимся потерять его для собственных, таких важных для нас проблем и дел? Готовы ли мы перестроить для этого наше общество - сделать его открытым и доступным для всех? Сделать его обществом, в котором каждая жизнь уважаема, в котором каждый человек имеет достойное место. Не потому ли профессор Жером Лежен писал: «Цивилизованность общества определяется его отношением к людям инвалидам, старикам, немощным...»
Мир инвалидности... Очевидно, в нем много боли. Почерневший от горя отец стоит в вестибюле больницы.
- Нам назначили консультацию через две недели, но я пришел, потому что хотел только узнать, синдром Дауна излечивается?
Его дочери месяц, это первый ребенок. Я объясняю, что нет, что это генетический синдром, но можно помочь ребенку развиваться, ребенок еще многому сможет научиться.
- Вы говорите, что нельзя... он опускает голову и идет, не говоря даже «до свидания»...
Другое воспоминание. Группа взаимопомощи родителей детей с неполноценностью особыми потребностями. Во всех них тяжело неполноценные дети, которые никогда не будут ходить. И тема встречи - мои мечты для моего ребенка. Они со слезами на глазах говорят одно: «Чтобы мой ребенок ходил...»
А еще вспоминаю парня подростка на коляске. Его родители умерли. И он просит меня как врача дать ему какие-то лекарства, от которых можно умереть. «Ибо для чего мне жить? Кому я нужен?»
И слепой молодой девушке, которая так надеется, что вылечится и сможет видеть... "Иначе, что же меня ждет в жизни?..»
И маму умственно мальчика инвалида, которому медико-психологическая комиссия отказала вправе быть устроенным в обычный сад: «Как так можно? Они говорят мне, вы хотите, обычный садик? Но платят же вам пенсию по инвалидности - вот и сидите с ним дома...»
Большая часть той боли в мире инвалидности существует не из-за самой неполноценности, как из-за тех общественных стен вокруг - стены, которые дискриминируют, унижают, обрекают на одинокую, изолированную жизнь. Лишают возможности полноценного развития и самореализации.
Мир инвалидности - это не только мир боли. Калейдоскопом пробегают перед глазами множество других мгновений - моментов настоящей радости и глубокой любви, и людей - красивых, неповторимых. Родители, глаза которых излучают свет, их улыбающиеся дети. Дружба между ними. Истории, которые приходилось слушать: несмотря на всю боль и испытания человек растет изнутри и открывает жизнь...
Над теми всеми историями - размышление одной из матерей детей с неполноценностью о своем опыте: «Когда я перестала жалеть себя, я начала все больше задумываться, какой смысл имеют в нашей жизни горе и страдания. Постепенно я пришла к убеждению, что страдания, кроме боли и уничтожения, могли способствовать возникновению силы. Они были дорогой к внутреннему росту, тропой от зимы к весне...»
И дорога от зимы к весне, на самом деле, важна для каждого человека. Потому что «каждый человек инвалид, каждый из нас имеет свои ограничения, только неполноценности некоторых людей более видимая и его нелегко скрыть». В обществе конкуренции, где идеализируется сила и совершенство, от страха отторжения и обесценивания мы прячем свои слабости и ограничения друг от друга, а то и от себя самих. Нам страшно быть взаимозависимыми. Страшно почувствовать, что кто-то зависит от тебя и нуждается в тебе - и ты так же зависишь, а значит, слабый. Встреча с тем миром инвалидности, принятие того мира безусловно многому бы нас учили, обогатило бы. Мы бы стали другими людьми, другим обществом. В этом обществе было бы меньше страха, больше открытости, человечности, толерантности. И мы бы, пожалуй, меньше боялись жизни и легче принимали бы собственные ограничения и инвалидность, меньше строили из себя кого-то, кем мы не являемся, и были бы счастливы просто быть самими собой...
Наше общество, государство, сознание нуждаются в этой кардинальной замене. Глубокого, коренного обновления и преобразования нуждается сфера предоставления социальных услуг детям с особыми потребностями: на всех уровнях - от законов до моделей услуг в сознании специалистов. Одним из главных условий для этих перемен является целостное видение ребенка в его социальном контексте - в контексте семьи и общества. Чтобы помочь отсталому ребенку полноценно развиваться, реализовать себя, в конце концов, прожить максимально полноценную жизнь, требуется изменение акцентов и подходов. Мы должны не просто лечить и реабилитировать детей, но и видеть их будущее, которое зависит не только от его моторных и интеллектуальных возможностей, но и от того, какой личностью он растет, как воспринимают его в семье, какие возможности он имеет в обществе, насколько он открыт. Только тогда, когда мы будем комплексно подходить к реабилитации в его биопсихосоциальном контексте, мы достигнем цели - чтобы жизнь каждого ребенка, независимо от его ограничений была полноценной насколько это возможно, чтобы он смог найти и реализовать себя в этом мире.
В жизни семьи и ребенка специалисты играют особую роль, и их влияние на судьбу семьи и ребенка может быть определяющим. К сожалению, уровень образования и практического обучения специалистов в сфере социальных услуг еще несовершенен, а семейно центрированные модели только появляются. В первой части основное внимание будет сосредоточено на представлении и понимании опыта семьи, в которой есть ребенок и всех разнообразных факторов, которые определяют этот опыт. Особое внимание будет сосредоточено на освещении связи между реакцией семьи и реакцией социальной среды, в которой существует семья, общественными стереотипами, ценностями, возможностями и моделями услуг, которые есть в государстве. Как семейный и социальный контекст определяет психологическое развитие ребенка и насколько полноценная социальная интеграция зависит от характера формирования личности ребенка - будет также освещено в первой части.
Во второй части представлены модели психосоциальной помощи семьям, где есть ребенок с особыми потребностями личности - главные современные тенденции, подходы и опыт их реализации. Основное внимание сосредоточено на главных принципах и методах такой работы. Последний раздел книги посвящен работе специалиста и психологическим особенностям работы в этой сфере.
Пособия по инклюзивному обучению и оборудование для инклюзивного образования (клавиатура с большими кнопками, джостик для детей с ДЦП, роллер для детей с ДЦП)